主人がＧＩＳＴ患者のぴのです。腫瘍が見つかって手術をしてからもうすぐ2年になります。ここ2.3ヶ月、歩けなくなるぐらい痛むことが何度かありました。この1週間はずっと調子が悪く、ご飯もあまり食べられない状態が続いています。会社には何とか通勤しています。東京の大学病院に通院しているのですが、グリベックの他に8種類ほど痛み止めなどの薬が処方されています。痛んだらすぐ来て下さいと言っているのに行っても同じ薬を処方され、「自分でコントロールして下さい」と言われます…予約をとっている診察でも朝10時ごろ到着しているのに診察が終わるのが午後5時。体が辛いのにこれだけ待たされるのにも体に堪えるようですし、大学病院だからしょうがないのかもしれませんが、診察もかなり流れ作業な感じがします。こういった場合、セカンドオピニオンを受けた方がいいのでしょうか？また東京にはたくさん病院がありますがおすすめの病院はありますか？まとまりのない文で申し訳ありませんが何かご意見頂けたらありがたいです。
ご主人のGISTの状態、痛みの原因などについて詳しくわかりませんが、絶対に他の病院で診てもらうべきです。私の妻もGISTです。当掲示板の1758の1770（3/10）をご覧ください。妻の通っている大学病院も予約制ですが、一日かかることはありません。11時予約で薬をもらっても、1時半〜2時位には帰れます。血液検査もあるので9時半〜10時には病院には入りますが。
ｇｉｓｔといっても、原発は何処ですか。痛みはどこの痛みでしょうか？それによって処方も違いがあると思いますが、いずれにしても私も都内の大学病院ですが、予約で待っても３０分から１時間くらいです。絶対にセカンドオピニオンをお勧めします。一日も早く行動されるべきだと思います。
ぴのさんへはじめまして！ 私も患者家族です。どこの大学病院ですか？ そんなに待たせるのは？それとも、診察日にＣＴ、血液検査など全て行ってしまうのでしょうか？予約有りの診察だけでそんなに時間が掛かるのはおかしいですよ。痛みのコントロールも「この薬でだめなら、これも」と言うのは、ありえますが。緩和医療（痛みをとる）をきちっと行ってくれる病院でセカンドオピニオンを受けることをお勧めします。今は、携帯出来るモルヒネ（オプソ）などもありますし。GISTから来る痛みなのか、手術をされているので、癒着や、閉塞気味なのか、理由は分かっているのでしょうか？東京のどの辺が利便性が良いか分かりませんが、築地のがんセンターでしたら、GIST研究会に属している先生も、緩和医療を手掛けている先生もいるので、良いかもしれません。紹介状が無いと予約が取れないシステム変わったと思いますので、確認をした方が良いです。診察はどこでも流れ作業的ですよ！セカンドオピニオンも直に予約が取れるわけではないので、松本さんと同じく、１日も早く行動されるべきだと思います。 主治医に言いづらいかもしれませんが、一時の事ですよ。
大雑把に書きすぎていましたね、すみません。もう少し補足させて下さい。＞TOMさま レスありがとうございました。以前の書き込み読ませていただきました。待ち時間、雲泥の差ですね、どこも同じようなのかと思っていました。＞松木さま レスありがとうございました。原発は胃です。手術の際、胃も腫瘍とともに一部分切除しています。痛みは胃の下（手術したところです）あたりから下腹部にかけてのようです。現在は再発していて複数個所、胃の下あたりに腫瘍がある状態です。＞ジオンさま レスありがとうございました。Ｋ大学病院に通院しています。前回の10時から5時までかかった日は血液検査と診察のみでした。予約といっても、13：00から16：00という大まかな時間設定しかされていません。当日行った順番でさらに順番が決まるような状態です。オプソはすでに処方されています。副作用が辛いようです。小さい頃にも手術をしていて、癒着はあるようです。閉塞はないとのこと。ただ主治医は痛むのは「腫瘍がどこかにあたっていたいのかもね」というような曖昧な感じです。ちなみにＣＴは3ヶ月に1回撮っています。利便性でいうと、新宿周辺が一番いいです。長々と補足しましたが、〆ではありません。もう少しご意見いただけるようでしたらよろしくお願いします。
何度もすみません・・・セカンドオピニオンというのは第三者に意見を聞く、原則として主治医を変えるということではないとある病院のＨＰに書いてありました。そうすると、今現在通院している病院にセカンドオピニオンを受けた後も通院し続けないといけないということなのでしょうか？病院を変えることは可能なのでしょうか？勉強不足ですみません。もし分かる方がいらっしゃったらご意見頂きたいです。お願いします。
ＧＩＳＴ患者を家族にもつ者です。ＨＰで調べられた通り、セカンドオピニオンは転院目的の物ではありませんし、受診時に治療、検査もできません。あくまで意見を聞くものです。そして、セカンドオピニオンを受けるためには現在の主治医の協力が必要で、病状経過や検査資料などを病院から借りて持っていきます。主治医はセカンドオピニオンを拒むことはできません。 セカンドオピニオン後に転院を考えることは出来ますが、時間がかかることは必至です。セカンドオピニオンで得た意見は返信として現在の主治医にも伝えられます。 私の家族はＧＩＳＴ症例が少ないために専門医がいる大阪大学病院へのセカンドオピニオンを主治医から勧められました。現在、阪大での意見を参考に治療を受けています。時に主治医が判断に迷った場合には、再度阪大へ・・・という風に主治医と相談しながら利用しています。 治療は医師・病院との信頼関係が必要ですので、ぴのさんの現状は良いとはいえないと感じます。病院にもよりますが、セカンドオピニオンは話を聞くだけで３万円前後かかります。転院を希望されるのでしたら、セカンドオピニオンをせずに直接外来にかかるほうが早いです。
セカンドオピニオンとは、原則ぴのさんやさくらさんの通り、転移目的ではありません。ただ、セカンドオピニオンを受けた先と、現在の主治医の意見が違う場合は・・・転院もありかと。黄色い路線ですか？ Ｋ大にもGIST研究会に属している先生がいるはずですが。・・・後は東京医科、順天堂、東京医科歯科ですよね。女子医はちょっと離れてしまうし。GISTについてどうなのかは分かりません。慈恵会のホームページにも、GISTが載っていました。新橋OR虎ノ門ですが。がんセンターだと築地が一番近いけど、「新橋」からもバス、タクシー乗ってもワンメーターです。診察を受ける場合も、主治医の紹介が必要で予約制にシステムが変更されたと思います。ほかの病院だと、手術をした外科の先生がその後の診察、治療をするのが、一般的ですが、がんセンターでは手術が終わると、内科の先生にバトンタッチされます。外科は経過観察にたまに顔を出す程度です。緩和はまた別な専門の先生かもしれません。がんセンターの柏病院では、緩和専門の先生だったそうです。２年ぐらい前ですが、セカンドオピニオンにがんセンターに行きました。診察治療は、地元の病院です。当時は、１万５千円でしたよ。病院によって違いますね。セカンドオピニオンの予約も３週間ぐらい先でした。どちらにしろ、病状経過や検査資料はあったほうが良いと思います。あまり、良いことではありませんが、よっぽど重篤出ない限り、患者はいつでも病院を変えることができますよ。でも、さくらさんの通り、治療は医師・病院との信頼関係が必要です。難しい場合もありますが。痛みのコントロールを、きちっとしてもらえないのは、辛い事ですし、痛み自体が体力を消耗させてしまいます。”主治医ともう一度話し合う”、”セカンドオピニオンを受ける”、”転院目的で診察をうける”いずれにせよ、早く行動に移すのが良いと思います。がんばってください！（患者さんじゃないのでいいですよね！）
私も同じ胃の原発でした・やはり胃の三分の一を切除しましたが、二年後に肝臓に再発して、それから初めてグリベックのおせわになりました。現在は腹壁に数個ありますが肝臓の方は、大丈夫との事です。最初はやはり不安で（再発がわかった時です）がん研と三楽病院に紹介で行きました。がん研ではグリベックには批判的で、どうせダメだからと言われましたが、三楽病院ではグリベックは劇的に効くからと勧められました。お蔭様でそれから二年余の現在、普通に生活しています。事ほど然様に病院によって違いがありますので、セカンドオピニオンをお勧めします。因みに私は今東大病院に通っています。胃の原発は比較的治り易いと（根治ではありません）言われましたよ。頑張ってください。
TOMさま、松木さま、ジオンさま、さくらさま、いろいろなご意見ありがとうございました。とても参考になりました。明日、主治医との診察が入っているのでセカンドオピニオンのことや治療など今後のことについてきちんと話し合って来てもらう予定です。私も行けたら一緒に行く予定です。またご報告させて頂きます。本当にありがとうございました。
き義母の付き添いで、k大学病院に行ったとき予約で九時頃行っても検査後診察があると夕方五時ぐらいになったのを思い出しました。義母は朝六時に家を出てきていました。義母は癌でしたが、当時とても元気で体力がありました。日本全国から必死の思いで患者が集まってきているので仕方がないのかとも思いましたが、元気で体力がなければ病院には通えないなと思いました。胃がんの大家ならＧＩＳＴがわかるというものではないのでしょうか。わたしに胃粘膜下腫瘍が見つかったとき、検査した先生は毎年区の胃カメラの検査を受ければいいよと言われました。あなたの一生にはかかわりないと。できている位置も画像も知らされずサイズもしらされませんでした。何度も聞きに行ったのにです。区の胃カメラの画像では２，５センチぐらいで胃の入り口でした。健康雑誌で。胃がんの人が手術できない場所だけどフコイダンでちいさくなったと言う記事を思い出しました。インターネットで胃粘膜下腫瘍を検索しまくりました。腹腔鏡手術の神の手の金平永二先生の新聞記事も切り抜いてもっていました。金平先生は喜んで胃内手術をしてくださいました。本当に初めてお目にかかったときからとてもよくしてくださいました。まったく威張ったところなどなく思いやりにあふれた方でした。先生もお忙しいとは思いますがみんながこんなに苦しんでいるのを知るにつれ金平先生を知っていればよかったのにとつくずくおもいます。グリベックの処方になれておられれる先生も稀病とあってはあまりおられないのでしょうか。一度は金平先生に皆さんがご相談されればいいのにと思う毎日です。
文章入力する前にUPされちゃいました。m(__)m”金平永二先生”は”四谷メディカルキューブ”の内視鏡外科の先生ですよね。初発で腫瘍が小さい場合は内視鏡外科も選択肢の一つですが、腫瘍の大きさや腫瘍の数で内視鏡外科の適用外になってしまう事も多いです。のんのんさんの胃粘膜下腫瘍がどのような物か分かりませんが、平滑筋種の場合は経過観察が多いようですよ。フコイダンについて！健康食品などで、悪性腫瘍が良くなった科学的根拠はまだなく、健康な人が適量摂取するのには問題がなくても、体調が悪いときや、いろいろな薬を服用する場合は返って毒となってしまう場合があるので、「服用している薬との安全性が分からないので止めて下さい」と医師から言われました。下記は”国立がんセンターのがん情報センター”の代替医療についてです。http://ganjoho.ncc.go.jp/public/dia_tre/treatment/substitution.html
うかつな投稿をしてしまいました。ごめんなさい。セカンドオピニオンで意見を聞かれてそこが救急外来もあり緊急時に診てもらえるならいいですが、入院施設のないところではいざというとき心配です。最寄のかかりつけ医を作ることもやはり大切かも。まずは痛みの原因を突き止めることが大事かと思いますが、皆さんの投稿を読んでいて、再発であっても外科的に取りきれるならベストなのかなと思っているのですが。手をこまねいているうちに病気が進行してしまわないように祈るばかりです。やはり症例を一番多く持っている国立がんセンターがいいのではないかという気がするのですが、国立がんセンターにかかっている方どうですか。k大はＧＩＳＴも詳しく腹腔鏡手術も得意だと思っていましたし、緊急時も入院できるし緩和ケヤーもしてくれるところだとばかり思っていましたが。はやく痛みが治まり普通の生活が送れる様になられるようただただお祈りしております。
区の再検の知らせに胃が痛み出しましたが内視鏡の名の知れた先生が毎年区の検査を受ければいいという言葉に少し安心したものの、検査後グレイプフルーツやコーヒーや刺激物がだめになったり、はきけやめまいがしてただならぬものを感じました。前年の人間ドックでは異常無しだったのに。二時間近くねむらされていてその後何度も受診したのに画像も位置もサイズも知らされぬままでどうしても納得いきませんでした。噴門部にある腫瘍ということを言いたくなかったのでしょうか。四谷メディカルキューブでは自分の目でしっかり画像を見ることができました。その画像と金平先生の診断を突きつけたとき「そうだよ。金平先生の言うとうりだよ。GISTだよ。いつ大きくなるかわからない。子宮がんになるかもしれないし乳がんになるかもしれないし大腸がんになるかもしれないしね。｣といわれました。嫌がるその先生に無理言って癌研にもセカンドオピニオンをお願いしました。金平先生なら間違いない一番尊敬している先生だと伝えてくれといわれました。私は幸せ者です。癌研の福永先生もいい方でした。今後どこに何がおこるかわかりません。今回は他科の先生にもずいぶんご相談しました。私はいい先生に恵まれました。あきらめず立ち向かっていきましょう。一人で戦うのは疲れますが、でも人生負けていられませんよね。
＞のんのんさまコメントありがとうございました。主人は再発後、数箇所の腫瘍があり、開腹してもとり切れないこと、開腹の体に対する負担というのも大きいので手術選択というのはないに等しい感じです。初めに見つかった時も10ｃｍを超えていてさらに破裂していたため内視鏡では無理でした。（ちなみにその際の手術は大阪の病院です）いい先生にめぐり合えてよかったですね。5日に診察をして、今後もｋ大でお世話になることになりました。痛みの状態がひどいので近いうちに入院することになりそうです。たくさんのご意見頂いたのに、何だか申し訳ありません。また改めてご報告を兼ねてきちんとスレを立てさせて頂きたいと思っています。
方針が決まって良かったですね！速く痛みのコントロールが出来ます様に！ご家族も、体調に気を付けて下さいね！
「痛み」について教えてください。母７８歳です。一昨年の秋にジストを発病しました。小腸に腫瘍ができ、破裂して、お腹に血液がたまり、ジストであることがわかりました。その時は、お腹が痛いと、言って救急車で病院へ行きました。手術をして、腫瘍を取り除きお腹の中の飛び散ったものを洗ってもらいました。今年の７月、再発しました。盲腸のところに大きいもの。あと１０個くらいおおきもの、小さいものが数十個。主治医はもう、手術は不可能といいました。盲腸のところにある腫瘍は、痛いそうですが、これから先、ほかの腫瘍も痛みが出て来るんでしょうか。
先程の題名をわすれました
