こんにちは、ぴろぴろと申します。本来なら、医師にきっちり説明を求めて、確定してからの投稿がいいかと思うのですが、医師に不信感を抱いておりますので、よろしくお願いします。５月初め、腹部の腫瘍の手術をしました。開けてみないとわからない、多分卵巣腫瘍だと言われ、開腹するも、違い、急遽外科医が呼ばれ、摘出され、後腹膜腫瘍と診断されました。検査結果、悪性の平滑筋肉腫で、今ジストかどうか診断待ちで、６月末に結果がでます。（結果まで時間がかかりすぎるような気がします）・ジストの場合、グリペックの服用をすすめられていますが、その場合、役所に高額医療費の申請が効くのでしょうか？保険適用外の服用だと、申請が認められなく、月４０万ほどの支払いでしょうか？・病院では、年間症例約２例です。当方、大阪なので、阪大・成人病センターなどに、転院のほうがいいのでしょうか？というのは、手術後、転移の検査（CT,MRI、血液検査、骨シンチ）など、必要がないとの事で、やってくれません。病期のレベル・生存率など、「ない」と言われました。これは、普通のことでしょうか？まだまだ、勉強段階の私で、初期の質問で申し訳ないのですが、よろしくお願いします。
グリベックは1日４錠までは保険適用です。その分については高額療養費が自動的に適用されます。薬の購入月の翌々月位に申請書が市町村の役所から送付されて来ますのでそれで申請します。また、申請後、給付されるまで１〜２ヶ月かかるでしょう。それまでは全額立替払いとなります。１錠約1000円くらいですから、1月分で12万円位となります。40万円はかかりませんが、グリベックの次の薬、スーテント（現在保険適用申請中）は月50万以上かかるそうです。 給付額は所得によって違います。全額補助されることはありません。 私の妻の場合、大学病院で血液検査が月1回、CTを半年に1回行ってます。やはり研究機関を備え、情報の多い大学病院などが良いのではと思います。大阪大学なら良いのでは・・・
TOMさん、ありがとうございます。手術できれいにとれた（医師談）といわれており、再発予防のため、グリペック服用らしいです。予防のために飲むのだから、保険適用は出来ないといわれたのですが・・・。医師曰く、「本来なら、保険適用外だが、僕の力で、なんとか保険適用で申請してあげる」（だから、転院なんてしないで）と言われ、転院したら保険適用外になってしまうのではないか？と思い、転院を躊躇しています。大阪大学の西田先生は、有名ですよね。ただ、通院に時間（２時間）がかかり、負担なので大阪市内の成人病センターは、どうかなと思っております。ちなみに、血液検査の数値ではわからないし、再発が目に見えて発見されないとCTをとっても無駄といわれました・・・。よろしくお願いします。
ぴろぴろさん、初めまして。私は約２年前に小腸にGISTが見つかり、９月に手術１２月に転移してた肝臓の手術をしました。手術は無事成功し、きれいに取り切れたとのことでしたが、小腸の腫瘍が７センチと大きかったこと、肝臓には５カ所の遠隔多発転移だったため、病院からグリベッグを予防目的で飲むよう勧められました。私も病院からカルテをいじってもらって、保険適用にしてもらっています。私の家の収入では、そうでなければ、飲み続けることはできません。自費になれば月４０万円。年末の調整で税金の還付があるとはいえ、元々収入がそんなに多くないので、税金もたくさん払っておらず、還ってくるのは微々たるものです。それに引き替え、保険適用にしてもらえれば、高額医療の適用で実質月４万千円の自己負担ですみます。私が飲み始めた頃はデータが全くなく、手探り状態での服用でしたが、最近効果が立証されたとのニュースもありましたので、かけてみる甲斐はあると思います。他の抗ガン剤と比べて少ないとはいえ副作用もあることですし、経済的な負担が少ない方が安心して病気と闘うことができると思います。検査の事等、不安に思ってらっしゃる事はセカンドオピニオンで解決できるのではないでしょうか。
nepiaさん、初めまして！手術で取れた場合は、再発転移でもグリベック服用が予防目的になってしまうと言う事ですか？Ｃ−ｋｉｔ＋のＧＩＳＴではグリベックは保険適用になるとばっかり、思っていました。ぴろぴろさん、初めまして！＞悪性の平滑筋肉腫平滑筋肉腫自体が悪性です。（・・肉腫は悪性になります）平滑筋腫だと良性です。（子宮筋腫など）病理検査に時間が掛かり過ぎのような気もしますが、追加検査や、外部に確認検査に回しているのかも知れません。病理検査は、数値であらわせるものではないので、複数の病理医の意見を聞く事もありえますよ。＞多分卵巣腫瘍だと言われ、開腹するも、違い、急遽外科医が呼ばれ、摘出され、後腹膜腫瘍と診断されました。術前の診断と結果が違うと？？？ですが、卵巣腫瘍と診断され、開腹してみると、ＧＩＳＴだった！ と言うのは、あるみたいです。母が入院していた時にも、その様な患者さんがいましたよ。（術前が婦人科で、目覚めた時には、外科だったので、浦島太郎の気分！とおしゃっていました）いろいろな、文献（学会などで発表された）などでもいくつか見ました。＞手術後、転移の検査（CT,MRI、血液検査、骨シンチ）など、必要がないとの事で、やってくれません。術前に検査をしているからではないでしょうか？血液検査はすると思いますが（ＧＩＳＴに腫瘍マーかは無いので、その他の一般的な検査だと思います）退院後定期的にＣＴ、ＭＲＩ、部位によってはエコー、必要であればＰＥＴなどの検査が一般的だと思います。（ずべてを行うと言う意味ではありません）骨シンチは、普通しないと思います。（骨転移の疑いがある場合のみだと思います）＞病期のレベル・生存率など、「ない」癌とは違うので、病期や生存率では表現しません。病期の変わりに「低〜高リスク」になります。「ＧＩＳＴ研究会」のＨＰに詳しく載っています。http://www.gist.jp/index.html阪大・成人病センターは肉腫など、良いと聞いたことはありますが、関東在住なので、詳しいことは分かりません。
ジオンさん、初めまして。変わっていなければ、ですが、再発でも手術で取りきってしまったら保険適用にはならないはずです。グリベッグは耐性ができやすい事や、術後に予防目的で飲むことの効果がまだはっきりと得られていないため、適用にならないという説明を受けました。大ざっぱに言うと取りきれない腫瘍が体内にある場合のみ保険適用という事でしょうか。ただ、現実的には再発時の多発転移の場合は手術ができない（しない）という事が多いようです。主治医からは術後予防目的の投与は治研みたいなものが日本でも行われていると聞きました。
nepiaさん早々のお答えありがとうございました。再発の場合は全て保険適用になると勘違いをしていました。うちは、初発で既に播種していたので、幸か不幸か保険適用にはなっていますが。。
こんにちは、ぴろぴろです。検査結果が遅いので、問い合わせたら結果が出ているとの事で、病院に行ってきました。結果は、ジストではなく、平滑筋肉腫で、今後は、半年に１回のCTのみ、投薬も抗がん剤もなし、との事でした。病理検査は、C-KITが陰性、デスミン・α-SMA・ＣＤ３４・Kiー６７がすべて陽性でした。C-KITが陰性なのでジストではないとの事でしたが、ほかが陽性なので、もしかしたら、隠れジスト？と心配しています。来月、病理検査の結果を持って、違う病院に行こうかと、思っています。また、相談にのっていただくかもしれませんが、その時は、よろしくお願いします。ありがとうございました。
ぴろぴろさん、こんにちは。摘出された腫瘍がどういう物であったのか、最初にしっかりと確認しておく事が必要だと思います。GIST研究会のサイト内にもhttp://www.gist.jp/trend/02.htmlhttp://www.gist.jp/pdf/2-3.pdfなど、免疫組織化学による消化管間葉系腫瘍の分類・鑑別法に関する記述があります。また、2003年度のものですが、http://www.cancertherapy.jp/gist/2003_spring/pdf/2003spring_00.pdfこちらでは、Kiー６７についても言及されています。断片的な資料ですが、ご自分でも検索するなどして、ある程度知識を得てから医師とお話することで、新たな理解が生まれるかもしれません。複数の医師の意見を聞いてみるのも良いと思います。ただ半年ごとの検査ということから考えて、かなりきれいに摘出されているのでしょうから、すぐにどうこうという心配は要らないでしょう。ゆっくりやっていきましょう。
ぴろぴろさん、本当に平滑筋腫であってほしいですね。私も1995年にそのように診断されました。まだ“GIST”病名が一般化されずその詳細が分かっていなかった時代です。The LRG Newsletter ５月号に書かれたGIST病治療、研究の先端医であるDr. Michael Heinrichのリポートの一部を[1913]、[1914]に翻訳しました。参考にして下さい。それによるとKIT突然変異 ８０％PDGFRA突然変異 ５−８％ワイルドタイプ −大人 １２−１５％ ですからKIT突然変異以外のGISTの可能性は２０％のようです。GIST 100 Q&Aの本によるとこれ等のGISTはグリーベックの効果があまりよくないようです。ちょっと古い文献ですが、取り寄せた2004年「臨床外科」二月号、大阪大学医学部付属病院病理部の大橋明子、廣田誠一の「GISTの免疫組織化学による診断」のリポートの関連情報を要約またはコッピーしました。（GISTのフィールドに革命をもたらした 廣田誠一氏等です。）１．KIT (CD117) − 現時点ではGISTの診断において最も特異性の高いマーカーであり、GISTの90％−100％において腫瘍細胞がほぼ均一にかつ強陽性にそまる。２．CD34 − 現在のところその機能についてはよくわかっていない。−−腫瘍型との特異的な関連は低い。３．デスミン (desmine) − GISTにおいてはデスミンはほぼ100％陰性である。一方、平滑筋腫や平滑筋肉腫では陽性をしめすことから、消化管間葉系腫瘍の分類には有用なマーカーである。４．α-SMA − GISTでは約20％の症例で部分的に陽性となる。これはGISTが不完全ながら平滑筋への分化をしめすことを示唆する可能性があるが、その意義は明らかでない。５．S−100蛋白 − GISTの一部で陽性を思わせる場合があるが通常は陰性を示し、平滑筋肉腫でもほぼ100％陰性となる。Ki−67についてはみつかりませんでした。ぴろぴろさんのKIT陰性、デスミン陽性でGISTでなく平滑筋腫又は平滑筋肉腫の可能性が高いかも。ぴろぴろさんの検査結果には顕微鏡下でのMitotic count−細胞分裂数度の情報が出ていましたか？腫瘍の大きさと共に腫瘍悪性度を示す重要な指針になります。しかし慎重に。セカンドオピニオンを得ることを強く勧めます。私の場合、1997年に平滑筋腫(Lieomyoma)と診断され胸部内視鏡手術で食道下部の腫瘍摘出。その後の病理テストでS-100陰性、CD34陽性、顕微鏡下で腫瘍細胞分裂は認められなかった−−でGISTと診断されました。2004年に再発を確認、私の強い要請でEUS-FNA生検で薄いKIT陽性反応を認め、それ以後Gleevec400mgを服用して腫瘍はCTスキャンで三分の一の面積になっています。従来三ヶ月おきだったのを、昨日五ヶ月目のCTスキャン（胸部、腹部、腰部）をしてきました。来週 Dr.Tapに会います。腫瘍の安定化を祈っています。
主治医を通し、セカンドオピニオンを受けることを私も勧めます。（病理の報告書でけではなく、検査材料などを借りて持っていった方が良いと思います。ＣＴの画像や、病理診断のプレパラートなど）詳しくはセカンドオピニオンを受ける病院に聞いてみてください。うちは、CD34陽性の腫瘍とCD34陰性の腫瘍が混在していました。効く確立は下がりますが、グリベックの効く経路には「C-kit」の他に「PDGF-Rα」があると、主治医に説明を受けました。聴きたい事をメモして行くと、聴き忘れなどを防げるのと自分の考えが、少し整理できるかもしれません。
こんにちは。皆さんからのご助言いただいた資料を読み、勉強して、セカンドオピニオンに行って来ました（お高いので、受診って形で行きました）病理結果以外の取り寄せる必要資料など前病院宛にお手紙を書いていただいて、今後もこの病院で専門的にフォローいただけるとの事で、安心しました。前病院では、病理は詳しくしてなかった？みたいで、プレパラートを借りれたので、この病院で、やり直して頂いて、診断を確定するとの事でした。結果によっては、また皆さんのお力をお借りする事があるかとおもいますが、そのときは、よろしくお願いします。ありがとうございました。
セカオピというよりか転院ですね＾＾でもスムーズに事が運んでよかったです。診断が確定するまでは、なんとも歯がゆいものですが、あせってあれこれ調べるより、ゆっくり休むことも大事です。まずは体調を整え体力をつけておくことをお勧めします。
