11月6日に調子が悪いと親父が病院に行ったところ、極度の貧血がわかりその場で大腸癌と言われ親父は泣いてましたが、内視鏡の結果、大腸は健康そのもの。次に胃カメラを…ようやく胃に腫瘍があると解りました。ではその病名は？胃癌、悪性リンパ腫球、GISTではないかと、おそらくリンパ腫だと言われましたが、結果GISTでした。内科では転移なしの診断で外科に移り執刀医の診断は肝臓と脾臓の下に転移ありでした。術前の説明で胃全摘、グリベックを飲んで20年30年と気長に病気と付き合いましょうと言われ12月1日に手術。終了直後に隣室へ呼ばれ胃を確認し腫瘍の大きさにビックリし、その場であと２年と言われさらにビックリ…でした。
①GISTと診断されるまでこんなに時間がかかりますか？②あと２年と言われた原因がお腹中に豆をばらまいた様だと…、術前検査では見つからないと言われましたが本当にそんなものですか？③今日、グリベックを服用しますか？と主治医に質問されました。当然だと思い主治医に理由を聞くと、診断は余命２年、グリベックが効力を発揮しても早くて２年後からだと言うのです。実際そうでしょうか？今までの対応で病院、先生、看護婦が信じられません…
はじめまして、じゅんさん。お父様の事さぞ心配のことと存知ます。私もGIST患者の家族です。どの様な経緯で、内視鏡検査の前に、大腸癌と言われたのかは･･･？ですが。①確定診断には掛かります。癌は胃や大腸の表面から出来てくるので、内視鏡の検査で診断が付くようですが、GISTは表面からではなく筋肉組織から出来るので、内視鏡で腫瘍があることが分かっても、GISTかその他の腫瘍（平滑筋肉腫、筋腫など）との区別が付かないため、手術をして摘出した物を、病理検査して初めてGISTの確定診断が付きます。②術前検査では、多分見つからないと思います。｢豆をばらまいた様｣とありますが、｢種をばらまいた様」で「播種（はしゅ）」と言います。お腹の中なので「腹膜播種」でしょうか。本当に種の様に小さいので、ＣＴやＭＲＩ検査の画像には写らないことが多く、手術で初めて分かると思います。「あと２年」と言うのは、その他の要因（核分裂像、腫瘍径、などでリスクが変わってきます）などで、先生が言ったのだと思います。 が、このサイトの方でも、最初に播種が見つかっていて、余命宣告されていても、その余命の何倍も頑張っていられる方が大勢います。 新しい薬も、出来ているみたいだし。③グリベックの効力は、個人差があると思いますが、早い方では、１ヵ月後の検査で効果ありの方がおられると思います。 「グリッベクの効力を発揮しても早くて２年後から」と言うのが、？？？ですが。詳しくは、このサイトのＨＯＭＥの左側の「ＧＩＳＴ研究会」を見ると、診断の仕方や、治療法などが詳しく載っていますので、そちらを参考にしてください。うちも術前とは診断が変わりました。診断が変わると言うのはムムムッ！ですが、うちの場合術前の生検（患部に針を刺し、組織を取り出し病理検査をする）でも、やはり取り出せる組織が小さい為、確定診断は出ていませんでした。（良性の腫瘍と言われておりました)しかし、腫瘍が大きく腸管を圧迫したり、貧血気味になったりするので、摘出となりました。一度セカンドオピニオンを受ける事をお勧めします。病院や先生を信用できないまま、掛かっては良くないと思うので、セカンドオピニオンで、不信が払拭されるか、他の医療機関を選択するか、悶々とした気持ちからは抜け出せると思います。
大腸癌と最初に言われたのは極度の貧血だけの理由です…。血便してるはずだと言われたのですが、親父には思い当たることは無かったです。下剤を飲んで検査ですが極度の便秘症と、極度の貧血状態もあって下剤服用後に歩き回ることもできませんでした。便が出ないと医師に言うと間違いなく大腸癌だねと軽く言われました。この医師は主治医ではなく、最初の外来の医師でしたが…。不信を抱くには十分すぎる発言です。胃の８㎝に及ぶ腫瘍は胃と共に摘出しました。その腫瘍は胃の内側に向かって避けていて、胃潰瘍となっていました。その出血が原因の貧血でした。他に肝臓と脾臓の下に腫瘍がありますが手はつけていません。それは術前の説明でも聞かされていたので、予想外なのは豆粒だけですが、それが原因であと２年になってしまうとは…。ちなみにGISTと確定されたのは術前です。潰瘍となっていたので胃カメラ検査時にそこから細胞を取って検査に回してました。摘出した胃を見て感じたのは、なぜもっと早く手術にならなかったのかです。胃癌、GIST、悪性リンパ腫、どの病名にしてもあの大きさは胃の手術は避けられないような気がします。入院してから１ヵ月後の手術…先に手術していれば豆粒ができなかったのではないのかと考えてしまいます。匿名さんの術後に解ると言うのを聞いてなおさら感じます。
本当に、ひどい事を無責任に言いますね。 ドクハラとか良く聞きますが、まさしく！ですね！うちも最初に症状を掛かり付けの内科で見てもらい、そそ先生の触診で腫瘍が分かったので、翌日入院して内科で一通りの検査を受け、同じ病院の外科の手術を受けるまでに３週間要しました。今は何処の病院でも、まず検査なのだと思います。（緊急の場合を除いて) ちなみにうちも播種っていました。腫瘍は入院中にも、どんどん育っていました。豆粒が何時の段階で出来るのかは、分かりませんが、最初の癌が１ＣＭになるのには、10年、20年掛かると聞いたことがあると思います。ＧＩＳＴはどうなのか分かりませんが。今までの事より、これからの事を考えるようにしてください。
病院の対応の悪さはかなりひどいです。貧血のため輸血してました、終わったのでナースコールをし来たのか40分後。言い出したらキリがないですが、今さら…です。今は親父を始め家族みんなが前向きです。親父には２年というのは伏せていますが…。それにうちの家族は２年という診断を信じていません。病は気からと言いますし、決して暗い気持ちにはさせませんよ(^-^)
じゅんさん、お気持ちお察しいたします。私もＧＩＳＴ患者の家族の一人として、同じようなことを今年の4月に経験しました。母が突然のひどい貧血で緊急入院、初めは胃癌で余命半年もないと言われました。しかし、検査をするうちに（3週間ほど）胃ＧＩＳＴとわかり、今後の治療について内科医と外科医と話し合いました。でも実際、ＭＲやＰＥＴの画像を読める医者は少なく結局他大学のＧＩＳＴ専門の先生を頼りに、セカンドオピニオンを受けアドバイスを頂き主治医とも話し合い、手術せずグリベックのみで治療していくことになりました。じゅんさんのご質問についてですが、私の母のケースを元に答えさせていただきます。①についてですが、やはり一ヶ月ぐらいはかかると思われます。②についてですが、やはり播種自体小さいので画像だけでは確定できないようですが、胃の腫瘍の大きさと肝臓と脾臓に転移がある時点で腹膜播種の疑いがあることは予測がつくとセカンドオピニオンの際にＧＩＳＴ専門医から教えてもらいました。③のグリベックの服用の効果については、個人差があるようですが、平均的には3ヶ月ぐらいから効き始めるようです。効き始めるとまずは腫瘍のあるところの痛みがなくなります。グリベックについてですが、二年後に効果が分かると言うのは何かの誤解ではないでしょうか？母の場合でも胃に10センチ以上の腫瘍があり、じゅんさんのお父様同様、肝臓と脾臓に転移があり、手術で良くなるならと思いましたが、腹膜播種があるため胃を全摘出しても予後は変わらないとのことでグリベックで治療することになりました。今、薬を飲み始めて7ヶ月が過ぎ、腫瘍は元の三分の一におさえられ、薬の副作用は多少ありますが元気で暮らしています。ただ、今後の心配はやはり薬の耐性(薬が効かなくなること）です。セカンドオピニオンの専門医からは腫瘍が大きいのでグリベック投与で2年から2年半で耐性が出る可能性が高いといわれました。でももちろん、この薬で5年以上頑張っておられるかたもいらっしゃるようです。しかし、今は早くグリベックに変わる薬が保険内で手に入ることを祈るばかりです。ＧＩＳＴはやはり、珍しい病気のようでＧＩＳＴを専門としている医師でない限り、消化器内科医でも判断に迷うのが実情のようです。しかし、セカンドオピニオンを受けても実際に診察してもらえるのは地元の主治医なので、どちらのお医者様とも納得のいくまで話をすることが必要に思います。私もかなりひつこく話を聞いて主治医には嫌がられましたが、そのおかげで納得して治療を進めることが今は出来ています。じゅんさん、お父様の病状が安定するまでしばらく心配だと思いますが、お父様が一日でも早く良くなられることを祈っています。
はじめまして、西田と申します。グリベックに関してはこの記事を見てください。 http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/asco2006/200606/500630.html これによると、たしかに171週（42ヶ月）後になって効果が現れた例もあるようですが、トラ猫さんの言われるように、平均では3ヶ月ぐらいでしょう。奏効率についてはGIST研究会のページ http://www.gist.jp/trend/04.html にあるとおり、 Complete Response（CR） ： 腫瘍が完全に消失した状態 Partial Response（PR） ： 腫瘍の大きさの和が50％以上減少した状態 Stable Disease（SD） ： CR、PR、PD及びUNKに該当しない状態（腫瘍の大きさ（面積）が変化しない状態） Progressive Disease（PD） ： 腫瘍の大きさの和が50％以上増加又は10cm2増加した状態、あるいは新病変が出現した状態 と、なります。参考にしてください。私の妻も余命3ヶ月と宣告されましたが、グリベックを服用し、丸４年が過ぎました。お父様にもきっと効果があると思います。頑張ってください。
匿名さん、トラ猫さん、西田さんありがとございます。今日から薬を飲み始める予定でしたが…主治医がまだ薬が届かないと予想もしてないことを言われました。病気は待ってくれないのに…。みなさんの説明に出てくるセカンドオピニオンについて教えて下さい。①違う病院の他の医師に相談するということでしょうか？②今の主治医を変更することですか？③それは今の主治医を通じて行うのですか？他に何を質問していいのかもわかりません。セカンドオピニオンについて教えて下さい。
はじめまして！！私は今２４歳、ＧＩＳＴ歴７ヶ月、グリベック服用半年になります。私も最終診断まで２年もかかりました。重度の貧血で緊急入院をし、術前検査では胃カメラ、ＣＦはもちろん、ダブルバルーン検査、カプセル内視鏡、ありとあらゆる検査をしてそれでも原因不明だったため、思い切って手術をしました。結果、小腸ＧＩＳＴとわかり、１００箇所以上に（それこそ豆をばら撒いたように）ＧＩＳＴが腹膜転移をおこしており、余命５年～１０年と宣告を受けました。でも、そんなこといちいち気にしてたら楽しく生活ができないし、私は人生に時間制限ができようとも、毎日明るく元気に生活をするようにしています(*ゝω・)ﾉもちろん初めはグリベックの副作用に毎日泣かされましたが、今はそれも乗り越え上手に付き合えるようになりました☆認知度も患者数もまだまだ少ないＧＩＳＴですが、決して一人ではありません！！ここで出会えたのもＧＩＳＴのお陰です☆是非これから仲良くし、一緒に戦って生きましょう(*^ｰﾟ)ﾉ
薬が届かないとはムムムッ！ですね。セカンドオピニオンの主な目的・診断や治療方針が妥当かどうか ・他の治療法(選択肢)の可能性を知る（例えば、外科治療か放射線治療か)・他の治療機関の可能性知る（例えば、Ａ病院では、内視鏡治療だが、Ｂ病院では切除手術）がんセンターや、大学病院、その他セカンドオピニオンを受け付けている病院は色々です。３０分で￥10,000～￥15,000 位です。GIST研究会に属している先生の病院でもセカンドオピニオンを受け付けている病院もあると思います。トラ猫さんの「ＧＩＳＴを専門としている医師」と有りますが、正確には、GISTはまだ学会になっていないので、「研究会に属している医師｣という事になります。うちは幸いにも、近くの市立病院の外科で研究会には属しておりませんでしたが、主治医がGISTにも詳しく（他にもGISTの患者さんを何人か診ていて）診断に迷うような事は有りませんでした。ただ、GISTは100万人に20人位の珍しい疾患なので、GIST患者経験が無い先生も大勢いると思います。①はい。 第二の意見という事です。 病気の種類によっては、同じ病院の他科（外科⇔内科、外科⇔放射線科)などの場合も有りますが、同じ病院や系列病院だと、意見が言いづらい場合もあるだろうから、違う病院のほうが良いと思います。②基本的には、違います。 ③はい。 主治医に紹介状を書いてもらい、検査データ（血液検査の結果、画像診断資料や、病理の検査結果、標本など）も今の病院から、借りてセカンドオピニオンを受けます。ある大学病院のセカンドオピニオンの一部抜粋です。「現在の主治医の話（ファーストオピニオン）を、まず良く聞いていただくことです。ファーストオピニオンなくしてセカンドオピニオンは存在しません。自らの健康に関することなのに、医師に積極的に質問しない傾向が日本人には顕著ですが、これはとても不幸なことです。自分の命に関する重要なことですから、わからないことは、「ちょっと勇気を出して」遠慮せずに聞いて頂きたいと思います。多くの医師は患者さんがうなずけば理解できたものと考えるからです。何よりもセカンドオピニオンの前に「ファーストオピニオン」であり、このファーストオピニオンを十分理解しないで、セカンドオピニオンは存在しないことを理解してほしいのです。インフォームドコンセント(説明と同意) が医療現場で重要視され、医師は説明しているつもりでも、患者さんが理解(同意)しているわけでないことが多くあることを医師は知るべきで、それは医師の反省点でもあります。また、セカンドオピニオンに多大な期待を寄せる患者さんにとっては「駆け込み寺的イメージ」があることも事実です。しかし、まずはファーストオピニオンを良く聞き、疑問点は十分質問して頂き、その上で、患者さんの質問に答えない医師は、自分の主治医として不適格であると判断しなければならないでしょう。」下記にGISTを掻い摘んだ説明があります。 http://www.jikeisurgery.jp/diseasegroup/upper-dig/gastdoud/GIST/index.html セカンドオピニオンは予約になる事が多く、予約もすぐ取れるとは限らないので、まずセカンドオピニオンを受けたい病院を決め、その病院にセカンドオピニオンを受けるにはどうすれば良いのか確認を取ってさい。主治医からの依頼が無いと、予約も取れない病院もあるので。
38歳で発病・手術した40歳の男です。私は小腸原発のＧＩＳＴ（20ｃｍ・腫瘍が破裂していました）で多数の腹膜播種がありました。２年半前に手術で腫瘍全部と見える範囲の播種を摘出しましたが、術後１ヵ月後のＣＴで肝臓への転移が見つかりました。まもなく病理検査の結果が出てＣ－Ｋｉｔ陽性だったため、すぐにグリベックを服用することになりました。服用開始後２年３ヶ月経過しましたが肝臓の転移巣はそのまま変化がありません。診断について、①私の場合は腫瘍が巨大だったため「とにかく手術」でした。手術前の検査は、ＣＴ・ＭＲＩ・血管造影等で１０日ほどかかりました。摘出後に病理検査の結果が出てＧＩＳＴと確定診断が出るまでは１ヶ月以上かかりました。②播種はＣＴ・ＭＲＩでは播種は確認できませんでした。③私の場合は服用後にすぐに効果が現れ、転移巣の拡大が止まりました。（現在でも2～3ｃｍと発見時のまま変化ありません）「２年」というのは耐性が現れ始める時期と一致していますので、主治医の勘違いかじゅんさんの受け取り違いかと考えられます。５年飲み続けて耐性が現れない方もいらっしゃるようで、個人差があり一概には言えません。私は２年３ヶ月経過しておりますが、２ヶ月前のＣＴでは変化なしでした。セカンドオピニオンについてですが、①私の場合は、グリベックの副作用が苦しくて悩んでいた時に、たまたまがんセンターでスーテントの治験受付を行っており、地元病院の主治医に紹介状を書いてもらい結果的にセカンドオピニオンとなりました。「グリベックが効いている場合のスーテントへの切り替えはリスクが大きいし前例も無い」とのことで治験は受けられませんでしたが、その後３～４ヶ月ごとに地元病院で撮影したＣＴ写真持参でがんセンターでＧＩＳＴ研究会の土井先生に診察してもらっております。②主治医は地元病院の先生です。毎月の定期診断（問診・触診・血液検査）と薬の処方、３ヶ月に１度のＣＴが主な診察となります。発疹が出たときの軟膏の処方、風邪をひいたときの薬の処方（グリベックとの相性があるため、市販の風邪薬は危険）等で毎月お世話になっています。③ホームページ等で治験などの募集を行っていたら問合せしてみてはいかがでしょうか？治験の申し込み・相談ということであれば現在の主治医も快く紹介状やカルテ・データを出してくれると思います。私の場合も、「特殊で稀な病気だから専門の先生によく診てまらった方が良いかもよ」と主治医に言われました。がんセンターでの診断後に、毎回連絡書で主治医に状況を伝えてくれています。（「ＰＥＴ集積なし」とか「グリベック投与を今までどおり継続してください」など・・・）今のところはグリベックが効いているので継続、もし耐性が現れたら別の薬（スーテントかもしくは別の治験）というのが現在の治療方針です。いずれにしても症例が少なく稀な病気なので情報の集まる専門医に見てもらったほうが安心です。普段の診察・処方は近くの病院のほうが便利ですので、役割を分けて考えてみてはいかがでしょうか？お母様の場合、主治医の先生が言われた「２年」というのは、グリベックの耐性が現れ始める頃と一致します。おそらく先生が勘違いされているのか、話し方が悪くてじゅんさんが「あと２年の命」と受け取ってしまったのかもしれませんよ。私の場合は肝臓の転移腫瘍が目印になっており、「大きくなっていない」ということは「腹膜の播種の拡大・成長も抑えられている」と考えられます。服用開始から２年３ヶ月経過し、耐性に関しては油断ができない時期に来ておりますが、「グリベックがダメなら他があるさ」とあまり深刻に考えないようにしています。ＧＩＳＴは最近研究が進んでいる病気の一つです。医学の進歩を信じましょう。「闘う気持ちを無くさなければきっと大丈夫！」と自分に言い聞かせています。家族の笑顔を見る度に「必ず治さなくっちゃ」と思っています。じゅんさんも闘うお母様をサポートしてあげてください。
お父様でしたね。失礼しました・・・
ご意見ありがと(^-^)/自身の体験を教えてくれることが、しょーこちゃんは頑張ってると、前向きなんだと感じます。うちの親父は来年60歳になることもあり、十分生きたとか…時折消極的な言葉を言うので、医師に言われたあと２年は伝えることができません。まだ退院してないので毎日会社帰りに顔を見に行きますが、かなり元気です(^-^)/しょーこさんもがんばってくださいね。
細かい説明ありがとうございますm(_ _)m昨日21日から薬を４錠飲みはじめました。親父は絶好調だと言ってます(笑)しかし、昨夜発熱39度です。点滴の針を外した直後からみたいです。ばい菌が入ったのか、副作用なのかはまだ不明ですが、もしばい菌なら怒りをぶつけてしまいそうです。
ありがとうございます。親父です(笑)主治医は初めてではないと言ってましたが、薬は１種類しかないとか言ってましたし、ホントに今まで経験あるのか？と疑ってしまします。さらに胃ガンならとっくに終わってると…胃ガンとGISTは別だろ？その表現自体おかしいだろと思ってしまいます。医師からの説明は向こうの時間がイマイチはっきりとしないので、お袋が聞くのが多いです。しかしお袋も気が動転してしまうこともあるので、私が再度医師に説明を求めると、同じ説明を２度する時間は私にはありませんと言われましたよ…。とにかく昨日からグリベックを飲み始めたので年内退院はできると思いますし、前向きにがんばりたいです。
19日の朝からグリベックを４錠飲み始めた親父ですが、夜に発熱しました。39度6分です。これは副作用でしょうか(;_;)？薬が合わないのかな…
母が3年前からGISTでグリベックを飲んでいます。>主治医は初めてではないと言ってましたが、薬は１種類しかないとか言ってましたし、ホントに今まで経験あるのか？と疑ってしまします。⇒今のところ日本で認可された薬は１種類しかありませんから主治医さんの説明は正しいです。 その他の薬は現在治験（テスト）中ですので、テストに参加しない限り処方してもらえません。 私の母の場合は最初かかっていた病院で3ヶ月以上入院して検査していたのですが原因が分かりませんでした。 じゅんさんも主治医さんときちんとお話されることをお勧めします。
・｢薬は１種類しかない」 保険適応になっている薬は、って事かもしれませんね。・「胃癌ならとっくに終わっている｣ 口調の違いも有るかもしれませんが、うちの主治医も「癌よりもまし！」と！ ＧＩＳＴについて聴きに行った、友人の医師も「癌よりもまし、癌だったらゴールデンウィークは無いぞ！」と！ 私は、消極的な励ましと受け取りました。 同じ内容でも、聞く側の精神状態や、言う側の口調、態度で意味が違ってきちゃいますね。・「同じ説明を２度する時間は私には有りません」 いくら忙しくても、かなりひどいです。 あくまでも、個人的な意見ですが私なら、病院替えるかも！ ただその様に、口や態度が悪い先生が大勢いることも事実です。 がんセンターの婦人科に掛かっていた友人は「お迎え来たら教えてやるよ！」と言われたそうです。有名な先生らしいのですが。・説明を受ける時に、自分も聴きたいと先生に伝えて、録音したら良いのでは。・「発熱」 副作用か、その他の原因か？ それについては、分かりませんね。 早く、熱が下がる事を、祈ります。・最初に出ていた副作用も、続く場合あり、軽くなる場合あり、副作用もさまざまなので、長い戦いなので、でーんと構えて一喜一憂しないようにして下さい。・ちなみに家は、瞼の浮腫みと、一度だけ踝から下が、どす黒くなり（見ている方が怖いぐらい）ひと皮剥けました。本人は、痛くもかゆくも無かったそうです。 白血球の減少で、休薬を何度か繰り返しています。これも本人の自覚症状無です。
19日の朝からグリベック４錠を飲みはじめる。19日の22時頃から発熱し39度出る。20日の朝に２回目のグリベックを飲む。熱は一度解熱剤で37度に下がるもまた上昇。下痢になりる。21日、熱のせいもあってグリベック飲まず…。副作用は人それぞれと理解していても、不安です。薬が合わない身体なのかとか…
うちは、白血球の減少で、一週間で、休薬となり次に飲み始めたときは、２錠から初め様子を見ながら増やしていきました。胃の摘出手術後で体調も完璧ではないのでよけに副作用が出てしまうのかもしれませんね。
親父の高熱の原因は大腸炎でした。胃がないのにしっかり食べたからかな…。金曜には熱も３５度５分に戻ったのですが、グリベックは年明けから服用になります。明日か明後日には一時退院です。胃が無くても４錠なのかな…
