はじめまして。主人がGISTのきみどりと申します。
簡単に主人の病歴を書きますと、２００３年に食道に筋腫があるとの事で手術を受け、術後の病理組織検査でGISTと診断されました。そして先日、定期検査で食道に再発しているという（４×３cm）事で、手術での切除を勧められました。（担当の先生は外科です。）
しかし、今主人がかかっている病院ではGISTの症例がほとんどありません。そこで築地の国立がんセンターの方でセカンドオピニオンを受けたいと思ったのですが、［９３３］のsweet homeさんの投稿の中に「国立がんセンターのセカンドオピニオンではGIST研究会の先生に会えない」との記述がありました。そこで受診という形で紹介状を今の先生に書いていただこうと思っています。
調べてみると、国立がんセンターでGIST研究会に参加されている先生は白尾先生と山田先生で両先生とも内科です。多分手術になる可能性が高いと思うので、GISTの手術の経験の多い先生にどのような手術になるのかを聞いてみたいのですが、、。
紹介状の宛先を消化器内科（白尾先生OR山田先生）にしていただくのか、それとも消化器外科（食道グループ）にしていただくのが良いのか迷っています。
どなたか国立がんセンターを受診されたかたでそのあたりの情報や経験談をお聞かせ願えないでしょうか？（ちなみに今かかっている先生には今週の金曜日にお願いする予定です。）
長々とわかりにくい文章ですみません。どうぞよろしくお願いいたします。

きみどりさん、ご主人のGISTは私の病歴とよく似ているなと読みました。もし興味がありましたら私の投稿450, 451, 454, 514, 515, 993, 642 また735を参考にして下さい。慣れない日本語ですが治療歴を書きました。

私の腫瘍切除は内視鏡で非常に体に楽な手術でした。しかしマージンなしの腫瘍摘出で7年後に飲み込み苦を感じ始めました。前回と同じ手術法は出来ないしマージンを取ると食道切断になります。腹部手術とはことなり非常に難しい胸部切開手術だと痛感し、グリーベックで治せないかと強く医師に頼みました。呑み始めて一ヶ月内に飲み込み苦がなくなりもう18ヶ月になります。CT Scanで2.5cm x 2.7cmの腫瘍は1.6cm x 2.2cmに縮小し、「腫瘍内は低密度になり一部空洞化し数個のカルシューム化した尖った物質が見られた」と最近のリポートを読みました。幸に転移も認められず、私のGISTは悪性度が低くグリーベックの効果が非常に良いと思っています。切除手術が正治療法ですが….しかし何時まで薬が効くか不安があります。その時は開発中の新薬に賭けています。幸いに私の主治医の応援、同意があり感謝しています。

きみどりさん、ご主人のGIST腫瘍の病理結果を知らされましたか？　重要な情報は腫瘍のc-kit陽性と顕微鏡下での核分裂数だと思います。また腫瘍の異常DNAタイプも判ればよいのですが。

はじめまして　いつもこのホームページを見させていただいてます。私の主人もこの病気になって７年目で手術も３回しました。
さて主人はがんセンターの山田先生が主治医ですが現在海外研修中です。なのでセカンドオピニオンをされるのでしたら、まず白尾先生に受診して頂いてご相談されたらよろしいのではないでしょうか。
ちなみに去年セカンドオピニオンにて山田先生に見て頂いて、他の病院では４回目の手術が決まっていたのですが、化学療法に切り替えました。
現在は新薬の治療にてほんのわずかですが腫瘍が縮小傾向にあります。

はじめまして　サンウの主人です
私も詳しくは存じてませんが、今年4月より
癌センターの受診についてはシステムが変わった
様ですので必ずしも誰もが受診出来無いと伺いました。ですので　きみどりさんご主人の主治医より癌センターへ確認して頂いた方が確実だと思います。勝手に妻がご返事を書き申し訳有りません
私くし事ですが
この7年間私と妻は、暗闇の中を手探りでさまよっている様でした。
地方での２回の手術　先生は本当に良い方で
一生懸命な対応をして頂き今でも本当に感謝しておりますが、ＧＩＳＴ患者を手掛けた事が無い為
首都圏いい病院ＢＥＳＴ3に入る様な病院に転院し病状の経過を診て頂く事にしました、
１年が経ち突然　体中に30近くの腫瘍があり手の
つけ様が無いとの診断を下され途方にくれました
そして都内有名私立大学病院に転院することにし
そこで3回目の手術をして頂きました、3回目の手術にて取り残した肝臓・小腸の腫瘍が肥大した為
４回目の手術日程が決まった所でセカンドオピニオンにて癌センターを受診しました。
山田先生より本人の判断によるが、化学療法での治療か一生外科手術を続けるかの問いかけに化学療法を選びました
私はグリペックの効きが悪かった為、新薬治験に
参加させて頂け暗闇の中にかすかな光が見えた気がします。
長々と私くし事の文章で申し訳ありません。

SunnySoCal様、サンウ様、サンウさんのご主人様、早速お返事ありがとうございます！
SunnySoCal様。過去の投稿を拝見しました。（９９３だけ見つからなかったのですが）余談になりますが以前主人の仕事の都合で、約５年間　CA州に住んでいた事があります。SunnySoCal様の体験談はfree way等の背景が目に浮かぶようでした。
話がそれてすみません、本題にもどります。SunnySoCal様おっしゃる通り、主人と経過がよく似てるように思います。主人は最初の腫瘍径が７．５cmと大きかった為、胸部切開手術でした。手術前「多分良性の物でしょう」という判断だったのでマージンはそれほど取らなかったのでは？と思います。病理組織診断ではc-kit(+)でした。顕微鏡下の核分裂数（mitotic count）が１６／５９ＨＰＦと書いてあり、high riskとの事でした。他にも判定項目がいくつかアルファベットで記載されていますが、どれが異常DNAタイプかわかりません。これを受取ったときは気が動転してよく確認しなかったようです。明日担当の先生に改めて聞いてみます。
サンウ様、サンウさんのご主人様、貴重な情報、体験談をありがとうございます。国立がんセンターへ確認したところ、やはり今年４月から予約方法が変わったとの事。現在の担当医からFAXで必要書類を送ってもらい、予約をとってもらう方式になったそうです。
サンウさんのご主人様は新薬治験に参加されるとのこと、良い効果が得られることを私も祈っております。

それにしてもSunnySoCal様をはじめ、みなさんの勉強ぶりには頭が下がる思いです。私はといえば、３年前の告知のあとすぐインターネットで調べたりしたのですが、次第に事実と向き合うのがしんどくなってきて「このまま５年、１０年と過ぎてくれれば、、。」と最近は主人が病院に行く時以外はGISTの事を忘れたフリをしていました。今はそんな自分をとても反省してあらためて勉強し直そうと思っています。
みなさんこれからもどうぞよろしくお願いいたします。

きみどりさん、私の投稿993はタイポエラーで593です。大変失礼しました。御主人は加州に滞在していられたのですか。私はLos Angelesの学校を出て6年後に新会社を興した一員としてSan Joseに移りました。二十年後また南加に戻りました。
私も手術後七年体調が全く平常で自分は｢治った｣と過信していて再発するまで全く不勉強でした。私が胸部内視鏡手術をしていただいた時、Dr. Petersにもし必要であれば切開手術に切り替えると言われました。

御主人の腫瘍摘出はマージンがとれなかったと私は思います。食道で1cm以上のマージンをとる腫瘍摘出は食道切断になり、これを縫い続けるのは難しいと聞いています。私は一時間近くUCLAの胸部外科首医Dr. Camarronと色々話ました。私の“日本などで小腸を食道一部として縫い続けたと読みましたが”の質問に“私等はそれはやららい。手術が非常に複雑になり化膿に随分気をつけなければならない”と返ってきました。また私の人工食道の質問には“食道は非常に複雑な臓器でむつかしい。私等は一部にステントを一時的にはめて食べ物の流下を良くすることがある。”と言われました。胸部内の食道は非常に重要な臓器にかこまれ一番手術の難しい場所だと思います。前に心臓、横に肺、大動脈、大静脈、後ろは脊髄と大神経があり、今でも私はDr. Petersの胸部内視鏡手術の手腕に感謝しています。

きみどりさん, 御主人のよい治療を祈ります。しかし重要なのは出来るかぎりインターネットを駆使し最新の情報を得て、慎重に対応することだと思います。GISTは非常に稀ですから殆どの医師は経験がありません。また経験豊かな信頼できる有能な医師、特に外科医を見つける事だと思います。

SunnySocal様、お返事ありがとうございます。とても参考になります。
一昨日、担当医にセカンドオピニオンの件をお願いしたところ、幸い快く承知して、すぐ手配をとしてくださいました。今、国立がんセンターから予約日の連絡を待ってます。今年の４月から手続がFaxでのやりとりになったのと、混んでいるせいもあるのか、即日連絡というわけにはいかなくなったようですね。（たぶん明日ぐらいには連絡がくると思うのですが）
行くまでに質問をまとめて書き出しておかなくてはと思い、インターネットや、取り寄せたGIST研究会の本を読んでいます。
セカンドオピニオンを聞く事でかえって迷ったりするかもしれませんが、ただ不安を抱えているより、詳しい先生にお話しを聞く方が良いのではと思っています。