初めて投稿いたします。私は29歳の時に十二指腸のGISTで切除術後、術後3年のCTフォローで肝臓に転移発覚し、肝切をしグリベックを内服していたのですが骨髄抑制が強く、内服中止している状態です。この先の自分はどうなるのだろうか不安で仕方のないときもあったのですが、目の前のやらなければならない事をこなしている時は自分の命が永遠かのような錯覚に陥るかのような生活をしてきたのです。ここでお聞きしたいのは、今後の再再発後の自分はどのようになり命が消えてゆくのかという事。これを知った上で今できることをもう一度見直したいのです。このようなネガティブな質問に答えてくださる方がいらっしゃるか分かりませんが、やっと今後の自分も見すえる勇気が持てる状態になりましたので、知りたいと思いまして・・・人により多様な症状があるとは思いますが、情報を下さる方がいらっしゃいましたらよろしくお願いいたします。

ボンさん、こんにちは。
私は30歳の時、胃のGIST（8cm）を切除、その3年後肝臓に転移し、グリベックを服用していましたが、昨年12月に耐性が現れはじめ、2cmの腫瘍が3っつ、少しずつ大きくなってきています。治験も考えたのですが、実施施設が遠く、仕事の関係で受ける事を断念しました。現在は600ｍｇに増薬して様子を見ています。このような状況で少しづつ大きくなる腫瘍から、死への恐怖もあります。
一時はよくもって2.3年、仕事もやめて好きなように暮らそうかとも考えましたが、死を受け入れる勇気より、病気と戦い病気と共に生きる勇気を持とうと決め、今日に至っています。こちらの情報では、新薬も次々と開発されGIST患者は恵まれているとさえ感じます。ですからボンさんの命もまだまだ消えることはありません。死を前提にではなく、生きる事を前提に今後のことを考えてください。共に頑張りましょう。

ボン様
私は7年前小腸ジストで切除、昨年肝臓と卵巣に転移、肝臓を昨年夏に、卵巣を今年4月に切除しました。その際お腹の８ヶ所の腫瘍も切除しました。昨年よりグリベックを服用していますが、やはり骨髄抑制がでて３〜４週目で服用中止になります。１週間から１０日くらいの休薬で再服用の繰り返しです。現在は手術前後を含めて５０日以上休薬しています。明日から服用できるかも．．（明日、病院へ行く日）いろいろな状況で皆さん頑張っていらっしゃいますよ。私も不安な気持ちは当然ありますが、この病気になって初めて気付く大切な事もたくさんありました。前向きに考えましょう。免疫力もアップしますよ。頑張りましょう。

ボンさん、こんにちは。
この掲示板に投稿されている多くの方が持っておられる病気への不安について、率直な感想が聞けた気がします。

私の年齢は50代。それに比して若い患者さんが、どんなふうにこのGISTという病気と向かい合うのか、心配と期待があります。

ボンさんが再再発後を思い「今できることをもう一度見直したい」とおっしゃっているのは、ネガティブとは思いません。一定時点毎に自分を棚卸しすることは、人生を充実させる上で、とても重要な手続きであり、積極的なことだと思います。

そんな機会を得るひとつのきっかけとしてGISTが作用しているのであれば、これは天の恵みにも近い気がします。
また、自分の命が残り少なくはかなく感じておられるのであれば、そうでもなかろうと思います。長命に過ごすには、ハンディを背負ったというところでしょうか。

この病気に関して、楽観的ではいられません。病状に関して一定の知識を得、望ましい治療が受けられるよう、家族や医療チーム、その他の善意の方々の協力が必要です。

治療と平行して、ボンさんが人生の中で何がしたいのか整理がつくと良いと思います。
心は揺らぐものですから、一大決心は無用です。こうしたいらしい自分が発見できれば、上々でしょう。

病気は、気が病むのです。体調は信頼できる医師に預け、心配は家族や友人に預けましょう。