初めて投稿させていただきます。57歳の父が来週、腫瘍の摘出手術を行います。お医者様の説明によると、小腸と大腸の境目に７センチから８センチのGISTの特徴を強く持った腫瘍があり、それを一部小腸も切除して取り除くということでした。初めて聞くGISTという病気にとまどい、素人ながらネットなどで調べているうちにこちらにたどり着いたのです。先日、「いわゆる、胃がんや大腸がんで言う、ステージⅠ～IVというものに当てはめたら、どうなんでしょうか？」とお医者様に聞いたら、ステージIVというお答えが返ってきました。今回は手術で取り、転移がしないように経過を見ていくとのことでしたが、抗がん剤、放射線ではなく、再発し、手術不能になったらこちらでもたくさん目にする「グリベック」という薬があります。という説明も同時に受けました。このお薬は完全に腫瘍を消すものではなく、腫瘍の大きさを小さくしたり、病気の進行を遅らせる効果があるというものですよね？このお薬の副作用というのは一般的にどのような症状なのでしょうか？グリベックを服用されている方にお聞きしたいのですが、その病気になる前と後では、日常生活に支障をきたすのでしょうか？以前のように変わらず仕事はできるようになりますか？父には定年退職が無いので、本人はまだまだ働く気満々なのです。。腫瘍経が大きくなればなるほど、高リスクになるというのも目にしたのですが、GISTで言う「低リスク」、「高リスク」というのはどういう意味なのでしょうか？大きくなればなるほど、悪性度が高いということなのでしょうか？それとも再発、転移のリスクが高いということなのでしょうか？全てが、腫瘍の大きさに比例して、大きいものほど＝悪い ということなのでしょうか？小腸GISTは胃に比べると、予後が悪いと書いてありますが、これはどういうことなのでしょうか？つらつらと、自分勝手に質問を並べてしまいましたが、この病気についての情報が少しでも多く欲しいを思っています。もちろん個人差はあると思いますが、お答えを頂けたらと思います。
初めまして「たぬき」さん、お父様の突然のGIST宣告で、しかもステージⅣと言うことで大変心配されていることと思います。私も小腸原発で、1998年8月57才の時に最初の手術をしました。腫瘍は11cmでした。その頃は、GISTの判定が確定していない頃で、平滑筋肉腫であると告げられ、抗ガン剤、放射線などは効かないと言われました。第２回目の手術は2000年11月で、腫瘍は8.5cmで30カ所以上に転移していました。2001年2月28日よりベルギーに於いてグリベックの治験に参加しました。４年間ベルギーに通いました。詳しくは私の過去の投稿をご覧下さい。GISTに関する事は、GIST研究会のホームページに詳しく載っています。 http://www.gist.jp/ また、グリベックについては副作用も含めて、グリベックのホームページをご覧下さい。 http://www.glivec.jp/ 私は、グリベックを服用しながら全く普通の状態で毎日勤務しています。65才になった今も現役で努めています。時々病院も含め外国にも出かけます。お父さんはまだ若いのですから大丈夫、頑張って下さい。
たぬきさん、はじめまして。西田と申します。私の妻（40）は胃GISTですが、転移が多く同じくステージⅣの状態でした。その後グリベック服用を始めて3年半になります。もちろん以前と同じとはいかず、多少の副作用はありますが、日々元気に暮らしています。お父様の場合、万が一再発し、手術不能であれば服用するということですから、少しずつ調べていけば良いと思います。櫛田さんの書かれているように、グリベックのホームページのGIST患者向け小冊子に詳しい記述があります。GISTのリスク分類における「リスク」とは術後再発の％を表すもののようで、低リスク5～10％、中リスク10～20％、高リスク50％以上、となっています。GISTは良性、悪性の判断基準が難しいようで、良性と判断されるものでも、再発、転移をする場合があるため、治療を選択する上でこのリスク分類を用いるのが一般的になっているようです。小腸GISTは胃GISTなどと違い症状が出にくく、結果発見された時には、かなりの大きさになっている事が多いそうです。予後が不良と言われるのはこのためで、小腸GISTだから特に何が悪いというわけではないようです。手術できれいに取ってしまえるなら、再発もないかもしれません。来週手術を受けられると言う事で、ご心配だと思います。一日も早く、お元気になられるよう願っています。
お父様が手術とのことでご家族の皆様のご心配をお察しいたします。私は２年前、３８歳の時に小腸の十二指腸に近い場所（空腸）に２０センチの腫瘍が見つかりました。この大きさになると即手術ということでした。（腫瘍が小さい場合でも細胞分裂数によっては悪性度が高い＝転移・再発のリスクが高いとのことで手術対応となる場合もあるようです。）幸い大腸や他の臓器への浸潤が無く小腸の腫瘍は全摘出できたのですが、大きくなった腫瘍が壊れて腹膜への転移（播種）がいくつか見つかり、見えるものは全て除去してもらいました。それでも手術後２ヶ月目のＣＴで手術前には無かった肝臓への転移（２ｃｍ・再発といったほうが正しいのかも？）が見つかり、手術時の病理検査でＣ－ＫＩＴ陽性と出ていたためグリベックを服用することになり、以降１年８ヶ月が経過しています。日常的に顔面浮腫・吐き気・全身倦怠・筋痙攣・皮膚のかゆみとただれといった種々の副作用はありますが、一般的な「抗がん剤」に比べるとずいぶん軽いようです。（浮腫は利尿剤で、皮膚はステロイド軟膏で対処しています。）私の場合は営業職なので勤務時間が不規則で、体調がすぐれない時の仕事は厳しいこともありますが、周囲に助けてもらい何とか通常の一人分の仕事はこなしていると思います。パフォーマンスは病気になる前の半分くらいでしょうか。（以前は週３日会社に泊まったり、平均睡眠時間３～４時間と異常でしたので・・・笑）自分でコントロールしながら働き続けることは十分に出来ると思いますよ。小腸ＧＩＳＴの場合は遺伝子の変異箇所が胃ＧＩＳＴと違うため、グリベックが効く率がいくらか低いようです。このため、転移・再発が多いので「予後が悪い」といわれているのだと思いますが、私の場合は肝臓の腫瘍の大きさは１年８ヶ月間変わっておらず、今のところは効いているようです。この後、もし耐性が現われた場合でも①手術による腫瘍の切除②新薬の治験（SU・AMG）といった対応があります。この病気は非常に稀な病気ですので一般の消化器内科では症例が少なく、術後の対応が限られてしまうと思います。最近はＧＩＳＴに対する研究も進み、新薬の開発や新しい治療のアイデアもいくつか出ている様ですので、常に最新の情報が入るようにＧＩＳＴ研究会に参加されている先生のセカンドオピニオンを受けることをお勧めいたします。（私の場合は、地元の総合病院で月１回の診察とグリベックの処方・３ヶ月に１回のＣＴ検査を行い、年に何回か国立がんセンターでＧＩＳＴ研究会に参加されている先生に経過確認を行ってもらっています。）決して楽観は出来ない病気ですが、光も見えています。何よりも、お父様が悲観・落胆せずに前向きな気持ちを持ち続けられるよう、家族の皆さんで支えてあげてください。
はじめまして。お父様のご病気、ご心配ですね。来週、摘出手術を受けられるそうですが、腫瘍サンプルを調べる事で、いろいろな事が分かってきます。まずはC-KITの突然変異があるかどうかですが、これは90％の確立で見られるそうです。グリベックを服用することになった時、C-KIT変異があるかないかで、効果に差がでてきます。また保険適用になるのも、C-KIT変異がある場合のみです。sakuraiさんの投稿の中に変異箇所の話がありましたが、C-KIT遺伝子の突然変異はexon9,11,13,17,に認められ、exon9と11が全体の90％を占めています。グリベックの奏功率で言うと、exon9は50％程、exon11は80％で、病勢コントロール率は90％を超えます。sakuraiさんの言われるように、小腸GISTではexon9に変異が見られる事が多いようで、予後不良といわれる要因になっているようですが、小腸GISTそのものが悪いということではなく、あくまで変異箇所の問題だと思います。現在、様々な新薬や治療法が開発されています。将来、使えるようになった時のために、C－KITやPDGFRα遺伝子の変異の有無と場所や形式を調べておくとよいと思います。お父様の一日も早いご回復をお祈りいたします。
初めまして。伊藤と申します。私は50歳ですが今年3月に小腸粘膜下腫瘍の摘出手術を受けて、退院後2週間ほどで病理検査の結果が出ました。大きさは3cmほどでしたが細胞分裂像では高リスク(再発の可能性大)のGISTであるとの事で、再発防止の治療をした方が良いと言われました。しかし摘出してGISTが発病してない状態では保険が利かないと言われました。グリベックは1錠3300円で1日4錠服用しなければならず、1ヶ月396000円になり、他の保険が利く検査も保険対象外になると言われました。そんな大金を払える訳も無いのですが、主治医が治験治療の参加を勧めてくれました。要するに臨床試験なのですが、参加出来ると治療費、薬代が無料になるということで治験を行っている病院に移り4月21日からグリベックを服用してます。私が参加しているのはグリベック(STI571)市販後臨床試験というものです。全国で60人募集しており確か6月締め切りだったと思います。この間の検査の時に今の主治医から聞いたのですが、世界的な治験の報告では今の所再発防止に良い結果が得られてるという事です。しかし参加するにはいくつかの条件があります。私は医者ではないので詳しい事は病院の方に確認した方が良いと思います。副作用ですが、私の場合はほとんどありません。吐き気時の薬ももらってますがまだ一回も服用してません。むくみも無く夜になると食後胃が苦しくなるくらいです。ちょうど一ヶ月くらいが副作用のピークで徐々に慣れてくるそうです。私も始めは何が何だか分からずに今に至ってます。私の経験が少しでもたぬきさんの参考になればと書き込みました。お父さんにとって心強いのは、やはり家族が一番だと思います。頑張って下さい。
