先日初めて投稿させていただきました。母の大腸ＧＩＳＴは手術不能で、ストーマ造設しました。
本人はまだ入院中で、主治医の紹介により治験実施病院を家族で受診しましたが、担当医師の心無い言葉に怒りを抑えて帰ってきました。退院のめど等は経っておらず、本人が受診できるようになるまではまだ先のようです。国内で未承認の薬を個人で輸入されている方や輸入の代行業務をしてくれる会社の情報をお持ちの方いらっしゃいますか？母はグリベックの耐性が出ています。

はなはなさん、こんにちは。

患者や家族の気持ちを考えない、心ない医師がいることは悲しい事です。特に治験を実施している施設では、患者さんも藁をもつかむ思いで来ているはずです。もう少し考えて言動に注意してほしいですね。
以前グリベックが未承認薬だったころは、多くの方がＩＰＳ社を利用して個人輸入されていました。スーテントは、今春市場に出始めたばかりで、日本に輸入できるのは、まだ少し先になりそうです。ＩＰＳ社にはいつごろになるか問い合わせていますので、返事が来ましたらお知らせします。
大事なことは、お母様に現段階で一番良い治療を受けてもらう事ですから、治験も選択肢の中に入れて、最善の判断をされることを願っています。

はなはなさん、お母さんの今後の治療方針に関し、お悩みのことと思います。
私もグリベック耐性に続きスーテントも効果ない状態で、手術し術後の治療方針に付いてベルギーと相談して決めました。
ところで、はなはなさん今回お母さんは、手術不能と云うことは、手術をしなかったのでしょうか。それともストーマを造設したとは、手術をして腫瘍を取り除いた後、ストーマを造設されたのでしょうか。
手術不能で腫瘍がある状態と、手術をして腫瘍がない状態とでは、治療方針が異なると思います。
また、以前グリベックを外国から自費輸入されて服用されていましたが、グリベックは白血病の薬として、日本でも使用されていましたので、ＧＩＳＴには処方できなかったが、ＣＭＬには処方できました。従って副作用などのリスクはかなりはっきりしていたと思います。
現在、ＧＩＳＴにはグリベックと、スーテントがアメリカでは承認されていますが、私のスーテント治験の経験からは、服用量の問題や副作用の現れ方など多くの問題があると思います。やはり、何とか専門医に相談されて、今後の治療方針を決められた方が良いと思います。

こんにちわ。早速のお返事有難うございます。
櫛田さん、説明足らずですみません。
術前から主治医に言われていたのですが、開腹して腫瘍の状態を見てみないと摘出できるか分からないとのことでした。
実際開腹してみて癒着がひどく、あまりにもリスクが高いとのことで、腹水を除き（１５００CCもあったそうです）圧迫されてる部分の痛みを緩和するためにストーマ造設しました。
現在も母は入院中で貧血がひどく、輸血を勧められているほどです。治験担当医師の話では通院できることが第一条件なのでどうすればいいものかと･･･。