初めまして、８月に大腸にできた5〜6センチの腸管膜下腫瘍の摘出手術をした妻の夫です。
その後の検査でGISTと診断されました。次回の診察は特に異常がなければ６ヵ月後とのことでした。医療関係の友人からは研究チームがある病院で診てもらったらと言われました。妻は絶対に再発しないからと言い張り、術後一ヶ月半で元の生活に戻ってしまいました。近くにいる私としては、再発防止のために何かしてあげられることはないかと思っています。
投薬や生活習慣の改善などの必要はないのでしょうか？　再発は避けられないのでしょうか？
何でもかまいませんアドバイスをいただけたら幸いです。

私はGISTの一患者です。まえに「私もGIST治療中」(450,451,454,514,515)で書きましたが私自身、1997年に3−4cm大の腫瘍摘出手術を受け、病理テストの結果、CD35陽性でGIST腫瘍だと診断されました。“まれだが転移する”と言われましたが当時GISTの病気の定義が一般化される前でどの様な病気か誰も説明してくれず、自分も“大丈夫だ、おれのは再発しない”と言い聞かせていました。しかし七年後に飲み込みに多少の苦労を感じ始めほとんど一年後の生検でCD117陽性とGIST腫瘍の再発を確認しました。それと同時に私は当時の新しい主治医Dr. Rosen教授にGleevecを強くもとめ服用し始めて一年過ぎました。

色々のリポートを読み、GISTは再発する可能性が非常に高いと思います。少なくとも「貴方のGIST腫瘍は再発しません｣と断言してくれる責任ある医師はいないでしょう。

今まで得たGIST腫瘍のリポートを読み私が貴方のであれば次の質問の返答を医師に求めます。
１．GIST腫瘍手術は其れ相当のマージンをとって摘出されたか？　すなわち腫瘍周囲の組織も十分余裕をとって摘出したか？(適切なマージンは1cm位と記憶しています。)マージンなしの手術は再発の可能性が高くなります。(ただの肉腫と診断された私の腫瘍摘出はマージンなしでした。)
２．GISTと診断した腫瘍の病理結果のリポートがあるはずですが。GIST腫瘍とは特殊エンザイムの染色テストでc-kit (CD117), CD34, S100等の陽性反応で判断されます。ほとんどのGIST腫瘍はc-kit陽性のようです。GIST腫瘍が発生した消化器とエンザイムの陽性頻度は関係あるようです。最近これらのエンザイムの染色テストに陽性でないものもあると読みました。(摘出された私の腫瘍はCD34陽性。再発した腫瘍生検で弱いc-kit陽性、顕微鏡検診また他のエンザイム染色テストはサンプルが少なくできなっかったと答えられた。)
顕微鏡下で診たGIST腫瘍の異常細胞の様子。
顕微鏡下(10HPF、即ち100倍)で診たGIST腫瘍細胞分裂の数。この腫瘍細胞分裂の数が多いほど腫瘍の悪性度が高くなります。(幸いに私の摘出腫瘍には細胞分裂が認められなかった。増殖度が非常に小さいようです。)
３．手術後にPet Scanを撮ってGIST腫瘍増殖活動がないと確認されたのでしょうか？ Pet Scanは糖分の異常消費をハイライトし腫瘍活動部分が判ります。（私の場合はGleevec服用三ヶ月後、二度目のPet Scan/CT Scanには異常発光が見られなくなりました。これはGIST腫瘍の糖分消費率が普通の組織と変わらなくなったと言える。即ち細胞増殖度は周辺の細胞と同じかそれ以下と言える。）
４．最近ではGIST腫瘍内のc-kitのDNA遺伝子の異常を調べて腫瘍の悪性度またGleevec、Sutent薬の効果を予測できると読みました。これはまだ研究中だと思います。

上記1.−3.の質問の返答が良ければGISTの再発可能性は少なくなると思います。私は保守的な術後治療のGleevecの服用をするでしょう。私は貴方の医療関係の友人のアドヴァイスは非常に適切だと思います。

再発の可能性に関して具体的なアドバイスをいただきありがとうございました。
1のマージンに関しては前後1センチのマージンをとったとのことでした。
2、3、に関しては主治医に確認してみます。病理検査後の説明では、腫瘍の悪性度は６％とのことでした。それがどのような意味を持つものなのかは解りませんが、６％という数字で安心していました。再発の可能性に関してもっと正確に知る必要があるようですね。
妻の不安は私とは比べようもないと思います。いつも明るく装い、そういうことを表に出さないようにしているようです。病気に関して触れられたくないようです。本人も他の医療機関を受診することを迷っているようです。現在の主治医とは十分なコミュニケーションは取れていると思います。先生も具体的にどこの病院がいいとはいいませんが、紹介状は出してくれるそうです。とは言ってもどこへ行けばいいのでしょうか?

GISTと一生のつきあい
ひまわり様の奥様の腫瘍摘出マージンがとられていて良かったですね。今日五度目のCT Scanをしてきました。血液検査後のCT ScanまでGIST関係のリポートを四つほど読みました。その内三つのリポートはGIST腫瘍細胞分裂の数は10HPF, 20HPF, 50HPF (100,200,500倍) の顕微鏡で見られる数と一律でありません。悪しからず。しかしGIST腫瘍細胞分裂の数は摘出腫瘍の大きさと同じぐらい悪性度を示す重要なパラメターだと読みました。

今日、大分大学病院のリポート(Oncology Reports 9:1277-
1282, 2002, Tsuyoshi Noguchi, et.al.)で二十人のGIST患者の腫瘍悪性度とGISTマーカー陽性との研究結果を読みました。十種類のマーカー(Vimetin, S-100, SMA, CD34, c-kit, Ki-67 L.I., p35, bcl-2, bax, A.I.) の中でbcl-2とKi-67 L.I.陽性が腫瘍の悪性度との関連が高かったと結論されています。

主治医が奥様の腫瘍の悪性度は6％と具体的な数値をどのように算出したか非常に興味があります。GIST患者の数が非常に少ないので臨床的また統計的に有意義な数値を一桁精度の数値で出すのは難しいと私は思いますが。素人の個人意見です。

[620]下での義男くんの[622]で がん治療拠点病院 のリストが見られます。なお日本国内でのGIST治療医療機関ですが私が最近みたサイトまた文献からリストアップしました。[602]下での[607]，[609]を参考にしてください。