久しぶりに投稿します。
昨日、ＰＥＴの検査結果を聞いてきました。
再発なしという結果でした。
約２年前に５回目の手術をし、その後グリペック４００�rを服用して２０ヶ月経ちます。
５回目の手術までは、発病から再発までの期間がどんどん短くなっていましたが、今の状況は全てグリペックのおかげだと思っています。
それで、僕も思ったんですが、GISTの患者会みたいなものはないのかと。
僕の知る限りでは情報共有の場は、このＨＰしかありません。一体全体どれくらいの人がこのＨＰで情報をえているかわかりません。また、インターネットを利用できない患者さんもおられると思います。
他のポピュラーなガンだと、患者会みたいな組織があって、例えば新薬の早期承認の活動や、情報共有、心のケアなどもしているようです。（テレビで見ました）
このGISTというわりと稀な病気こそ、情報共有の場が必要だと思うんですが。

はじめに書きましたが、幸い、僕は今は症状は落ちついています。それが単にグリペックのおかげなのか、
もしかしたら食事のおかげもあるのかなど、体験記だけでも共有できれば、この病気と闘っている人にも勇気を与えれるのではないかと。

どうでしょうか、もしも今現在、患者会が存在しなければ、そういった組織を立ち上げることに、みなさんは賛同してくだいますか。

患者会があればいいなとは感じています。今後の新薬の承認を求める活動や、高用量グリベックの保険適用拡大などの問題にも、患者会という存在があれば、もう少し表立った対応ができるのではないでしょうか？ただ、それを問題として捉えている方が、どれほどいるのかは疑問です。もう少しこの掲示板でも、論じられて良いように思いますが・・・

確かにそうです。
必要性の認識などは個人によって違います。
また患者さん本人の社会的立場、家族環境の違いによっても、いろいろな考え方があると思います。

自分の場合、GISTを発病して約６年、本当に情報が少ないというのが感想です。地方に住んでいるということもあり、医療機関そのものがGISTの知識が少なく、藁をもすがるおもいで、ネットで情報を入手してきました。その結果、グリペックという薬が海外では承認されていて、とても効果があるということを知ったのが、2002年の春でした。当時はまだ未承認で、多くの方の努力の結果、早期に承認され、私自身も2003年10月から服用を開始しました。そして今現在に至ります。自分が家族や友人の協力のもとに、情報を得られ、なんとかこうやって生活できているという実感があるからこそ、情報共有できたらいいのかな、という単純な発想です。インターネットを利用できない人もいるかもしれませんし。
　しかし、現実的には患者会を立ち上げても、どうやって維持・運営していくかとい問題もあります。私は３８歳で、仕事もしており、片手間にできるのかや、
運営費はどうするかといった。。。。

　確かに、このHPの場で、できればみなさんに、このことを一緒に論じられればいいかと思います。

　先日も病院で、先生とこの病気の完治についてお聞きしましたが、長いスパンで考えないといけないと言っておられました。私の場合、現在は再発もなく、経過観察ですが、いつか起こるのではないかと、不安はいつもついて回ります。また情報も少なく、病気の認知度もなく、この掲示板がただ一つの情報元です。そんな中で、患者会のようなものが何らかの支えになれば、大変ありがたいと思います。
　ただ、維持、運営の難しさや、多分全国に少数の患者が点在している状況ではなかなか難しいですね、また、人それぞれ状況も異なりますし、術後の後遺症の違いや、グリベック服用の副作用の違いもあります。
　しかし、何らかの方法をこの場で議論していけば良い方法が見つかるのではないでしょうか。

さくらさんの場合は、確かに公然とは運動できませんね。うかつでした。そういった患者さんの立場のことをすっかり抜け落ちていました。

上のNISHIDAさんの書き込みにもありましたが、先ずはこのネットでの情報共有を充実させてからで、なおかつ、もっと気運が高まるのをまったほうがよいのかもしれませんね。