初めまして。先月、突然の腹痛に伴い救急受診し、胃GISTと診断されました。入院１週間後に摘出手術をし、現在、術後、約１ヶ月となっております。本日、病理検査の結果を聞きに行き、ハイリスクの為、１年間のグリベック服用を勧められました。以前よりグリベックの副作用はネットで確認していた為、正直恐ろしく、「分かりました」と即答ができませんでした。医者にも「個人差はある」と言われましたし、ネットでも個人差があるように見えます。感覚的な所もあるので回答は難しいかもしれないのですが、実際、どの位ひどいのでしょうか。即答できなかった為、グリベック治療をどうするかを、6/1(土)に受診し回答する事となりました。再発を防止する意味では、つべこべ言わずに飲むしかないのでしょうが、6/3(月)から仕事復帰を予定している為、6/1(土)に飲みはじめたとして、仕事になるのでしょうか。もう不安と恐怖に押し潰されそうです。良きアドバイスをお願い致します。
トシロウといいます。 当方は、ぎんじさんと同じく胃GISTで、大きさ２．５㎝、核分裂像数３/５０HPFでしたが、「術中に破裂しました」とのことで、術後約１ヶ月後からグリベックを服用し、２年４カ月になります。 副作用としては、服用当初は胃のむかつき、全身のかゆみ、足の攣り等がありましたが、今はまぶたのむくみと骨髄抑制（白血球2,500～3,500、赤血球、血色素量、ヘマトクリックの減少）です。 副作用対策としては、むくみにはラシックスを服用しており、ここ１カ月あまりはむくみも少なく、あまり目立たなくなっています。 仕事は術後３週間後から行なっており、仕事への影響はまったくといってほどありません。 また、土・日はほとんどテニスに明け暮れており、食事もおいしくいただいています。 当方は比較的軽いほうでしたが、ぎんじさんもハイリスクということからグリベックの服用を早く始めた方がいいと思います。 副作用がでた段階で主治医が適切な対策を講じるはずです。
こんにちは、大阪のぐえん吉といいます胃GIST患者本人です（51歳）自分も突然の腹痛（昨年1月）をきっかけに、検査検査でGISTと判明。腫瘍が大きかった（約15×11ｃｍ)為、約7ヶ月間グリベックを服用（ネオアジュバント）し、腫瘍の縮小を確認、昨年11月に開腹手術。現在は、アジュバントでグリベックを継続服用しています。ぎんじさん、訳のわからんままの怒涛の２ヶ月でしたね。不安と恐怖に押しつぶされそうな気持ちはよくわかります。自分も同じでした。グリベックの副作用は、Drが言うようにかなり個人差があるようです。代表的な副作用やその対策は、グリベックナビを参考にして下さい。↓http://www.glivec.jp/glivecnavi/自分も術後１ヶ月で、仕事に復帰しました。今はグリベックを服用しながら、普通の生活をしています（毎晩ビール）●今までの具体的な副作用は、①下痢とむかつき、ふらつき（現在もあり。日によって違う）②爪が薄くなり、ささくれた（今は改善）③たまに足が攣る④湿疹が少し出た（今は改善）●副作用対策で気をつけてるのは、①多目の食事のあとに、多めの水で服用（自分は昼食後服用）②浮腫み予防の為に、食事は塩分に注意（減塩）③外出時は基本マスク（白血球値等がダウンしてる為）是非、GISTERS Netに参加してください。仲間がイッパイいますよ。
胃ＧＩＳＴの患者家族です。７年目に突入しています。他の方と同じで、ハイリスクでしたら服薬は必要だと思います。正直言って、副作用の出方は精神状態によっても違うと感じています。不安が大きいと些細なことにも敏感になり強く症状を感じます。これはグリベックに限らずいえることです。まずは不安を少しでも軽減できるように、正しい情報をしっかりと集めてください。ちなみに家族は軽度の下痢、浮腫、軽度の吐き気があります。フルタイムで仕事をしてます。
私も胃原発、肝臓転移、破裂などしましたが、23年目突入しました。肝臓転移の術後からグリベックのお世話になっています。私の副作用は。。飲み始めて半年は浮腫みに悩まされました。顔ぱんぱん。で、ラシックスで調整。二年経過の現在は身体の攣り。腹筋、背筋、手足、あらゆる所が攣ります。でもすぐおさまるので、それ程気にしていません。後は、美白！現在身体も顔も真白！女性なんで困りはしませんが、この間も白人さんに、色白ですね～っていわれちゃいました。私は、このくらい。吐き気も下痢も一切ありません。白血球と血小板が少ないですが、ノロやインフルにかかってる子供のそばにいても、風邪ひとつ引きませんでした。私は、この薬よく効いてくれてるようです。高価ですか、なくてはならないです。
皆さん、ありがとうございます。こんなにすぐにお仲間、もしくはご家族の方からお返事を頂く事ができ、感激し、涙してしまいました。（それでなくても、不安と恐怖から、精神不安定な気がしておりまして、最近、すぐ涙が出てしまいます）皆さん、私が思ってたより普段通りの生活を送られているようですね。少し安心しました。私の場合、術後１ヶ月ですが、発生部が胃の後側（背中側）という事もあり、傷口がかなり大きく、未だに完全に塞がっておらず、カーゼを付けている状態です。その為、痛みもまだそれなりに残っており、あくび、咳は小さく、くしゃみは完全に抑え込んでいます。そんな中、副作用で多く書かれている「吐き気」で「おえおえ（表現が悪くすみません）」は絶対にできないだろう。また、あちこち「攣る」とい内容でも、今、腹筋が攣ったら悶絶の苦しみになる事が想像できます。また、胃の一部を切除しており、未だに胃から「グルル」「ゴロゴロ」と言うような、ゲップに近い音が発生しており、時々、軽度ではりますが、むかつき、吐き気を感じる事があります。この様に、術後の影響が大きい中、この薬を飲み始める事に、どうしても、不安が残ってしまいます。最終的には医者と相談して決めなくてはならない事なのでしょうが・・・。皆さん、本当に親切なご回答を頂きまして、ありがとうございました。
