初めての投稿です。東京在住の70歳の男性です。胃粘膜下腫瘍で2011年11月愛知県がんセンターでのＥＵＳ－ＦＮＡ（超音波内視鏡下穿刺吸収法）の結果ＧＩＳＴと診断されました。低悪性でした。東京都渋谷区の日赤医療センターでのＣＴ検査で2009年4月は20ｍｍ、2011年6月は33ｍｍ、2013年2月は38ｍｍとだんだん大きくなってきました。2013年2月に日赤のＮ医師からただちに切除すべしとの診断を受けました。東京など関東地方の病院で、ＧＩＳTの腫瘍性格を熟知し、腫瘍発生部位を考慮しての腹腔鏡手術に慣れた医師を探しています。どこの病院に行ったらよいのか、ご存知でしたら教えてください。
亀田総合病院、がんセンター東病院、同じくがんセンター中央病院、慶応病院、慈恵医大、メディアルトピア草加等が有名なのではないでしょうか？因みに私は30㎜サイズの胃粘膜下腫瘍で、慶応で腹腔鏡、内視鏡併用手術しました。結果は平滑筋腫でしたが・・・。ＧＩＳＴ研究会に所属している病院でしたら、だいたいどこで受けても変わらないのではないでしょうか？http://www.gist.jp/shisetsu/list.html↑にリストがありますので、参考にして下さい。
はじめまして，熊本のぞうさんと言います。小腸原発GISTを切除して4年弱，再発肝転移して2年の患者です。 GISTを含む粘膜下腫瘍の場合２cmを超えるところから外科手術適応になります。しかも書き込まれた数値では少しずつでも成長しているようなので，医師の早期に切除という判断は妥当かと思います。 小さいうちにGISTに詳しい外科医のもとで手術されるのがいいと思います。 関東在住ではないので細かい病院名まではわかりませんが，クミコさんの書かれたあたりの病院の受診をされてみてください。 GISTに詳しい医師がいいのは，切除時に皮膜を傷つけないこと（術中に破裂等を起こすと再発しやすくなります。尚今検査でされた生検のように内側からのものは大丈夫と聞いています。），胃がんと違いマージンやリンパ節郭清等の扱いが違うことで術式が変わることとなどを適切に判断してもらうためになります。 腫瘍径が小さいうちの方が再発率が少ないですから。 不安はあるかと思いますが，適切に対処すれば十分再発が防げます。(^O^)
早速の返信ありがとうございます。クミコさんが教えてくれたホームページは知りませんでした。助かりました。参考にさせていただきます。今、がん研有明病院か慶應病院かで迷っています。
熊本のぞうさん、早速の返信ありがとうございます。助かりました。不安は一杯ですが勇気をもらいました。近いうちに手術を受けたいと思います。
ひと月前がん研有明病院でGIST切除しました。さかきさんの腫瘍サイズですとおそらくLECSを勧められることになると思います。役員が有明の医師ですので。http://lecs.umin.jp/LECS研究会
さかきさん こんばんは主人が小腸ＧＩＳＴで腫瘍は手術で摘出、肝転移のＧＩＳＴはラジオ波治療４回してほぼ焼きました 取り出した腫瘍は必ず遺伝子解析してくださいね エクソン９，１１までは保険適用ですこれからの治療方針を左右します 切除後のアジュバンドでグリベックを服用することになっても、敵の正体をよく知って服用してください切除する前に主治医とよく相談することです 遺伝子解析は患者の不利益になることは全くありませんので必ず受けてくださいね
ぷりんさんＬｅｃｓの情報大変参考になりました。ありがとうございます。ひまわりさん遺伝子解析は必ず受けるようにしたいです。遺伝子解析の件は、全く知りませんでした。情報ありがとうございます。
はじめまして、さかきさん。私の兄は昨年５月にメディカルトピア草加病院で胃ＧＩＳＴの胃内切除術を受けました。５センチを少し超えて適応ではありませんでしたが年齢を考慮して開腹術ではなく内視鏡での胃内腫瘍切除術でした。執刀医がかなり頑張ってくださいました。術後の経過は本当に、よく患者さんたちの感想で聞かれる通りで手術したとは思えない程という感じです。その際にこちらでいかに遺伝子解析が術後の治療で重要になるかを知りお願いしました。しかしなかなか了承を得られず４日掛かったように思います。必要性を認めないこと、保険外診療であることが主な理由でした。引き下がっては依頼することを私が続けたため保険外で２０万以上掛かると説得されましたが、それでも構わないということでなんとか引き受けてくださいました。結局兄は４種類の遺伝子解析を受けてそのうち２種類が保険適用でした。多分、今でもご存じない医療機関があると思います。またなかなかお引き受けくださらない場合もあると思います。後でいいやと思ってしまいそうになりますが、くじけず遺伝子解析をしてください。後でと積み残すとなかなかできなかったりするので。
ひまわりさん gyokuroさん腹腔鏡による切除手術（ＬＥＣＳの可能性もあり)を受けることにしました。その際ご助言をいただいた遺伝子解析をぜひうけたいと思っています。しかし遺伝子解析につき遺伝子解析とは血液検査なのか病理組織をとっての検査なのかなどの基礎知識を含め全く知識がないので切除する前に主治医と相談しても了承を得られない心配があります。主治医を説得するために①遺伝子解析が必要な理由②保険外診療となるものを含めて、エクソン９，１１以外にどんな解析があるのか、おわかりであれば教えてください。
私も詳しくは無いのでレス迷いましたが……きっとちゃんとした分かりやすいレスがつくと思います。まず手術の際に検査をした方がいい理由は、後に検査しようとした時に組織が適した状態ではないということがある（つまり遺伝子解析が不可能）と私自身が助言を受けたからです。①は遺伝子解析することにより自分の変異がグリベックが効く型なのか否かなのかが分かるからです。②は主治医に余り踏み込んで質問していない（なんとなく気が引けた）ので、どうなんだろう。４種類あると言われたので全部お願いしました。結果は９が変異していたのでグリベックが効くということでした。すぐ参考になりそうなスレッドのURL貼りつけられなくてごめんなさい。
遺伝子上の位置を表す言葉にエクソンと言うものがあります。 GISTの場合、長いほうから４番目の遺伝子上にエクソン１～１７の区画があり、GISTではかなりの割合で９か１１に欠損や入れ替わり等々の変異が見つけられます。 で１１の場合だと分子標的薬のグリベックが効きやすい、９の場合だとグリベックが効く割合が少し落ちてスーテントのほうが効く場合が多いということがわかります。 実際は同じエクソン内にもいくつかの遺伝子があり細かい区分ではコドンといいますが、これによりさらに細かい薬の奏功する割合がどれくらいか？と言う研究も出てきていたりします。 つまりどの薬での治療が効果があるのかがわかります。 ただし、これも絶対的なものではなくて苦手なはずなのに効くケースもあります。 ですので、遺伝子解析をしようがしまいが治療薬の順番はグリベック、スーテントの順で行うことにはなります。 このほかにも１３、１７などなどの変異が出ることもありますが、順番的にはまず９と１１を調べ、もし変異が見つからなければそのほかの遺伝子変異も調べていくことになります。 その場合、自分が知る範囲では調べてもらえる医療機関は１ヶ所になるかと思います。 つまり先の治療の予測をある程度行うために遺伝子解析をするということです。 自分の場合だと最初の手術での解析（地元の主治医に頼みました。）ではエクソン１１、その後大阪成人病センターでの再解析ではエクソン９のイントロン部（エクソンとエクソンの間にある遺伝的に働かない部分）の欠損が見つかってます。 再発した腫瘍の解析をやってませんので確定ではないんですが、エクソン１１と９の２種類のGISTを抱えているのではないか？と言う仮定が成り立ってます。 １１に対してはグリベックが効きました。ただ、９のイントロン部に関しては現在走っている治験も含めて効かない可能性が高いとの意見ももらってます。 この場合、外科的な介入を考えていかなければならないと言うことになります。 ほかの方で同じ話を聞いたことがないので、この仮定が正しいのか？と思う部分もありますが、現在スーテント２クール目で、次のCTで効果がないと判断されれば、切れるところをきる、もしくはスーテントの連続投与と言うような判断が必要になります。 治療がうまく行かない場合ほど遺伝子解析が判断の基準になると言う例です。 参考にされてください。
ぞうさん遺伝子解析について全く知識がなかったので大変参考になりました。詳しい説明をありがとうございました。
私は70才の女子ですが先日GISTと診断され色々ネットで調べると治り切らない事を知りました。自分としては一切の治療は受けない覚悟です。ただこのままでは情けないので研究に貢献したいと考えてますがどこの病院がいいのか？などご存知の方は教えて下さい。またこのままにしておくとどんな症状が出るのかしら？ 今のサイズは3.5センチです。
奈優さまが納得して出された結論でしたら部外者が申し上げることは何もないのですが、GISTが治り切らない病気などと書かれているサイトがあるとしたら問題です。それは一体どこでしょうか？GISTには奏効率の高い薬がありますし、早期であればがんに比べれば手術範囲も小さく、これまで通りの日常生活が送れます。奈優さまの腫瘍の原発部位や転移の有無が書かれていないので何とも申し上げられませんが、3.5センチでしたら腹腔鏡で取って終わり、の可能性もあると思うのですが…もしも、最近流行の「治療も検査も不要」とか言うインチキ医師に影響されているのでしたら考えを改めてくださいね。あの人の知識は古いです。
このサイトの上に “GIST研究会について” なるサイトがあります。http://www.gist.jp/index.htmlそこの ”運営委員施設紹介” が下をクリックすると出てきます。http://www.gist.jp/shisetsu/list.html一番近くのGIST治療知識の深い医師に診てもらう事を強くお勧めします。GISTは治りません、少なくとも今の医学では。しかし摘出して大半の人は再発前に殆どの人は他の疾患で亡くなると読んでいます。再発したGIST患者さんは2002年ほどに承認されたグリベック、そして第二線、第三線の抗癌薬が承認され、多くの患者さんが延命しています。（グリベックは来年近くに特許が切れますから、薬は半額以下になるでしょう。）私も例外でなく1997年に食道GISTを摘出してもらい、その後全く普通の生活をしていました。手術7年後に再発し、グリベック服用10年以上になり最近のCTで腫瘍の影が認められなくなり, その半年後のMRIでも腫瘍の影が確認できなくなりました。でもグリベックは減薬し続けています。ちなみに私は76歳です。奈優さんのGISTは3.5㎝、まだまだ初期ですから治療に大きな望みがあります。70歳で3.5㎝であれば、ユックリ大きくなった良性に近いGISTだと思います。そう早く諦めるのはちょっと短絡的ではないでしょうか？もっと人生をお大事に。GIST知識の深い医師にみてもらい、摘出してもらい、まだまだ何年、いや何十年も生きられる可能性が非常に高いとおもいますが。生きていて何もかも可能です。この病気、努力、自発力が報われる病気だと思っていますが。
ぷりんさんアドバイスありがとうございます。私は胃に見つかりました。昨日腸の検査結果何も見つからなかったので一安心したところです。ただ年令的な事を考慮する事と今まで色々な病気をしてきた為再発と薬の副作用には耐えられないかと考えてなすがままでいいかと考えています。ただ今は元気に仕事も出来るし食事を気をつければ普通どうりです。(胃の。わあたりの重ぐるしさはありますが)プリンさんのアドバイスしっかり受け止めてもう一度生き方を見つめてみます。ありがとうございます。
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/12643/1459204568/これ読め。
