みなさん、はじめまして熊本県在住 44歳の主婦です。昨年11月に会社の健康診断で指摘され、検査の結果、胃ＧＩＳＴと診断されました。部分切除をすることになり、現在は手術前検査をいろいろと受けています。昨年6月に子宮全摘出をしており、またかぁと少し落ち込んでいましたが、この掲示板の存在を知って 元気がでました。手術をされたあとも薬を服用されている方もいらっしゃるようですが、どのような場合が切除後も服用が必要なのでしょうか？私は切除すれば、治療は終わりだと 単純に思っていたので、少し心配しています。
兄が近所の総合病院で数年間胃を経過観察していたところ昨年１月突然に手術を指示されました。そして別の病院で３月の手術の予定でしたが数日迷っている間に全て日程が埋まってしまいました。お願いしてなんとか５月に無理にいれてもらって中リスクの胃ＧＩＳＴを胃内手術で腫瘍摘出しました。当時４９歳です。服用するのであれば術後１か月からグリベックの服用開始と、執刀医で現在主治医でもある外科医に言われていました。中リスクのため副作用と再発の危険度とを秤にかけた場合になんともいえないとのことで患者本人の希望に沿うとのことでした。セカンドオピニオンの国立がんセンター東病院ではアジュバントとしてのグリベック服用を指示されています。手術後８か月ですが迷っています。現在は術後１か月ほどから３年間のグリベック服用で再発や再発後の延命に効果があることが分かっているそうです。また副作用があるということは腫瘍にも効いているという事なので、つまりは副作用は必発です。そして副作用のそれぞれの症状に対しての対症治療も経験の蓄積があるようです。とにかく最初の手術で腫瘍を傷つけずに切除摘出して播種させないことが重要だそうです。最初の手術が後の治療や病態を左右するそうです。皆さんの日記で知りました。腫瘍の悪性度が高リスクだと迷わず服用だそうですが、遺伝子検査で変異している個所が分かれば適応にならないものもあるそうです。こちらの皆さんは非常に頼りになります。どうぞ不安は一つ一つなくして手術が無事に終わりますように祈っています。
ジストは一番初めの手術が非常に大切です。頑張って下さい。参考になるか分かりませんが、ジスト治療においてはグリベックという薬を使うことが一般的です。すごくいい薬で、ジストをかなり抑制できます。またジスト自体が歴史が浅い病気で、毎年次々にいい薬が出来てきています。グリベックの他にもスーテントやレゴラフェニブなど。是非お医者さんに色々話を聞いてみて下さい。まだまだマイナーな病気で情報も少ないので、色々な情報をしっかり収集して参考にしてください。この掲示板には非常に心強い方々がいらっしゃいます。皆で力を合わせてジストと戦いましょう。
Makoさん、誰でも手術前は心配します。特にややこしいGIST、何だこれ？ と心配が先行するでしょう。GIST歴18年ほどですが、読んだものからポストします。比較的に胃原発のGISTは予後が良いと書かれています。これは後に書く特性にも多いに関係します。GIST治療で一番重要なのは、gyokuroさんも指摘されているGIST切除経験、そしてGISTに詳しい医師による摘出手術をして貰う事でしょう。1cmほどのマージンをとり（正常な組織も切り取る）、皮膜を破らず、腫瘍をすんなりと摘出する事が非常に大切です。皮膜を破り、腫瘍が出血すると腫瘍組織がもれ、播種の可能性が高くなります。CTの画像から多少解かるでしょうが、摘出手術中に腫瘍の形からある程度、腫瘍の悪性度が判ります。球形または卵型でスムーズな腫瘍は時間をかけゆっくりと増大したものと考えられています。しかしゴツゴツ異形をしていれば増殖度の高い言われています。手術後に腫瘍は病理科に出され、腫瘍径が測られ、腫瘍細胞スライスが顕微鏡下で詳しく調べられるでしょう。腫瘍細胞の形が確認され、スライスに特殊の蛋白質をぬる染色テスト反応にてC-kit陽性が確認されたらGISTが決定的になるでしょう。でなくても稀なGISTの中に入れられるでしょう。顕微鏡下で重要なテストの一つは400倍、HF (high power field)と呼ばれる視野で分裂進行中の細胞の数をかぞえます。この結果は５/50HPFなどと報告されます。これは50箇所で400倍率の視野で分裂進行中の細胞の数が５個だった になります。このミトテイックレイト（mitotic rate またはindex）がGISTの予後に一番重要な数値になります。腫瘍径が5cm以下であれば、予後は案外良いでしょう。10cmを超えると要注意です。確りとマージンをとり摘出した（完全摘出）GIST患者の60％ほどは再発がないと統計的にでていると読みました。これらの病理結果によりGISTの予後が統計的に出されています。http://www.gist.jp/shindan/0301.htmlこれらを考慮し中リスクと断定されると、アジュバンド治療とグリベック服用が勧められるでしょう。繰り返しますが、胃原発のGISTの予後は比較的によい。またマージンを確りとった完全摘出であれば再発の可能性は低いでしょう。即ちGIST知識の深い医師による執刀の重要性がここにあります。リスクがあるものであれば、組織のゲノム検出テストをし遺伝子的な変異の場所を確認できますが、それは先になるでしょう。GIST知識の深い医師でないと解かってもらえないかも。因みに私の食道GISTは3-4cmの卵型でしたが、食道は一部摘出できませんから、マージンなし。７年後に残った腫瘍細胞が同じほどに大きくなりそれ以後８年以上グリベック服用しています。14年後にゲノムテストをしましたが、再発の可能性が一番高い変異でした。幸い転移もなく、単体腫瘍は３分の１以下まで縮小し安定化し、安定し続けられるように毎日願っています。
早速の書き込み 本当にありがとうございます。自分の病気のこと これからもっと勉強しなければと思いました。採ったら終わり〜ではなく、長く付き合っていかなければいけませんね（笑）現在、手術予定の病院がどの程度 GIST手術経験があるか わかりません。次回 診察の際に疑問点など解決できるよう先生と話したいと思いました。
こんにちは、大阪のぐえん吉といいます自分も胃GISTで、腫瘍径が大きかったので、グリベックを約7ヶ月服用し、昨年11月に手術しました。現在は再発、転移予防の為、引き続きグリベックを服用しています。病院については、GIST研究会に参加しているかが、ひとつの 目安になると思います。⬇参考にして下さいhttp://www.gist.jp/index.html希少疾患なんで、すべてのDrが充分な知識を持っているわけではありません。自分が勉強して、Drを判断する！くらいの気持ちが必要です。九州にも多くの仲間がいらっしゃいます。G'netへの登録をおすすめします。
makoさん 不安がたくさんあるかもしれませんが、仲間がたくさんいますので少し力を抜いて手術に臨んでくださいね皆さんおっしゃるとおりです 最初の手術が肝心です Ｇｎｅｔに熊本在住の患者さんが何人かいらっしゃいます いろんなこと直接お聞きになるのもいいと思います九州ＧＩＳＴＥＲＳもメンバーみんなで、何かと相談に乗れると思います Ｇｎｅｔへ登録されてください
ぐえん吉さん、ひまわりさん ありがとうございます。お仲間がたくさんいらっしゃるので大変心強いです。早速Ｇｎｅｔへの登録させていただきますね。
makoさん管理人のsumitoです。Gnetのご招待メールを送信しましたので、ご確認ください。
sumitoさん、ありがとうございます。招待メール確認しました。登録できました。
