はじめまして。数日前、父(75歳)がGISTの診断を受けました。胃がんの区民健診で精検となり、内視鏡で何も出ず、エコーとCTの結果、胃の外側に15cm程のGISTがあり、それが胃を押して写ったのだろうといわれました。半年前に胃カメラをしたときには何もなかったので、急に成長したのだろうともいわれました。死ぬ病気ではないので切れば大丈夫、白血病の薬もよく利くと割と軽い調子で言われました。ただ大きいので開腹手術になる、その病院には手術施設がないので紹介状を書くがどこにしますか、と言われました。標準治療（切除と白血病薬）があるので、どこでもあまり変わらないよと、これも割と軽く言われました。とはいえ、5万人に一人という珍しい病気なら、詳しい先生がいいのではないか、と娘の立場では思ってしまいます。こちらの過去ログやGIST研究会のサイトを読ませていただき、そんなに軽く選ぶわけには、と素人ながら考えてしまいます。経験者の皆様のお知恵をお借りいたしたく、書き込みいたしました。どうぞよろしくご教示くださいませ。当方23区西部在住。送迎もするつもりでいます。父は自覚症状もなく、病気ひとつしたことのない健啖家で、娘の私の方が動揺しています。長文失礼いたします。どうぞよろしくお願いいたします。
当然ながら「GISTの診断」です。失礼しました。よろしくお願いいたします。
お父様のこと心配ですね 本人も大変ですが、周りにいる者もどうしたらいいのかと大きな心配を抱えます でも一人ではありません 一緒に戦いましょう ところで１５ｃｍとのことですが、ハイリスクの腫瘍径に入ると思いますので、ＧＩＳＴ手術の経験がある病院のほうがいいと思います 最初の手術が肝心ですので・・・また過去にも書き込みましたが、白血病の薬グリベックですが、すべてのＧＩＳＴに有効ではありません 少数ながら全く効果のないタイプもあります それを見極めるために、取り出した腫瘍の遺伝子解析を主治医に依頼してください遺伝子解析に消極的な医師も多いですが、患者にとって不利益な事は全くないと思いますので、是非依頼してください エクソン９，１１変異までは保険適用です病院についてですが、Ｇｎｅｔに入られて関東在住の仲間にお聞きください
ひまわりさんが言われる様に最初の手術でGISTの先が決まると言っても過言ではありません。腫瘍皮膜を破らず、マージンを取った手術だとほとんど再発がないと言われています。GIST知識の深い医師に手術をしてもらう事が将来を左右するでしょう。“15cmで急成長”は良性でない可能性が高いですから慎重に。G.netに登録し具体的な情報を得る事をお勧めします。
昨日こちらに書き込ませていただいた段階で、同時にG.netにも申請をさせていただき、今登録の返事をお待ちしているところです。一週間前には全く名前すら知らなかった病気(不勉強ですみません)で、どこから質問させていただけばよいのかすらわからず、今いろいろ読み漁っています。ただ、昨年まで介護していた母のアルツハイマーと違い、本もなく、ネット情報も限られていて困っています。父は週明けには紹介状を書いてもらいに行くといっているので、あまり時間がありません。慎重に、かつ、最良の選択をできるように頑張ります。今後ともよろしくご教示ください。
GIST研究会の先生の所属されている施設をお勧めします。http://www.gist.jp/shisetsu/index.html国立がん研究センター東病院の土井先生には先月の第３回学習会で講師をお願いいたしました。質問集はこちらですhttp://www.gisters.info/参考になさってください。
読ませていただきました。ありがとうございます。助かります。
りんりんさんこんばんは私も４人の病人、老人を介護しています 本人も大変ですが、介護する側も大変ですでも 辛くても笑顔を忘れないように心がけていますこちらが いっぱいになると事がスムースに進まないような気がします 頑張りましょうねＧｎｅｔにたくさんの仲間の日記があります よく読まれて 何が患者にお父様に今一番必要なのか 考えて下さい先生も人間ですから、信頼関係が結ばれる先生に執刀して頂くのがベストのような気がします最初の手術は重要です
ひまわりさま、ありがとうございます。ここ一週間、降って湧いたような話に、根性なしの私の方が胃に穴が開きそうな気分ですが…素人の私ができることは限られていますが、皆様の教えを受けて、父を支えて全力で闘いたいと思っております。今後ともよろしくお願いいたします。
