初めまして。2月にGISTという聞いたことのない病名を聞いてから、この掲示板でたくさんの事、希望をもらいました。年一度の胃がん検診でひっかかり(集団検診、バリウム)3月に近所の消化器科でカメラ、GISTであろうと診断されました。検診は毎年受けていて、問題なしでした。出血したあとあり。前年の検診で問題なしだったのが今年は見つかったのだとしたら、急に大きくなっている可能性あり。食道から胃の入口にかかっていて胃の入口をふさぎそう。という事から、外科のある別の病院を紹介してもらいました。その後、3月に初診、検査。やはり出血あとがある事、場所が悪い事から4月に内視鏡手術にて胃上部切除。大きさは3.4cm。出血あとはありましたが、問題なく切除できたと。今月結果が出て、c-kit陰性でgistではなく平滑筋腫で良性だと診断されました。今後年一度の胃がん検診をカメラで受けることを勧められ、治療は必要なしと言われました。ただ食道にも小さいけれどあるようで、今の時点では何かは判断できないので胃がん検診時に一緒に診てもえば良いと。ただ初めに行った病院でもgistであろうと言われ、手術した病院でも状態からGISTの説明ばかりを受けていましたし、出血していた事や急に大きくなった事がひっかかり、このまま来年の検診まで何もしなくて良いのかと。GIST専門医に見てもらった方が良いかと。手術した病院はGIST患者さんも多い、内視鏡手術も住んでいる地域では評判の良い病院でした。もっと自分で勉強しなければと思いますが、この掲示板が1番わかりやすくためになったので。よろしくお願いします。
名前と題名を反対に入力していたようで、連続投稿してしまいました。
BJさん、はじめまして。私のも食道GISTです。一番手術の難しい場所です。GIST腫瘍は廣田氏らが発見したC-kit変異（８０％）のほかDr. Heinrich らが発見したPDGFRA変異(8%),そしてそれらの異常が見つからないWild Type(12%)ほどと分かれます。廣田氏の説明が下で読めます。http://www.gist.jp/shindan/0203.htmlDr. HeinrichのGSIでの全体的な説明はhttp://www.gistsupport.org/about-gist/mutation-analysis-kit-and-pdgfra.phpでよめます。これは右上の“Select Language”の箱を”Japanese”に変換すると案外正確に読みやすい日本語に翻訳されます。臨床的特長、薬反応も書かれています。BJさん、早速GISTスペシャリストに診てもらうことを強くお勧めします。
sunny南加さん、早速ありがとうございます。文献を参考にします。そして手術した病院に検査結果を頂き、GIST専門医に行こうと思っています。切除した胃の粘膜下腫瘍は、c-kit陰性で良性平滑筋腫と言われたのに、何故だか結果を待つ間より今の方が不安なのです。検査結果はもちろん信頼していますが、小さいけれど食道にある物がポリープなのか何なのかわからないので、気になり…平滑筋腫になった方がその後GISTになる事はおおかったりするのでしょうか？
c-kit陰性、良性平滑筋腫との診断でもwild typeのGISTの事もあるという事でしょうか？
まずはBJさんの言われるように、病理リポートを取り寄せ 調べられたら。それに腫瘍組織の染色テストの結果、また顕微鏡下の細胞の増殖度を示す細胞分裂中の数値が書かれているでしょう。そして腫瘍の形、たとへば球形または卵型であればゆっくりと時間を掛けて増殖したと、良質を示すでしょう。しかしガツガツした異常形だと悪性度を示します。病理リポートに相当詳しく書かれていると思います。それに病理科医の名とともに署名もされていると思います。GIST治療体験医に診てもらう前に出来れば病理科医と話せないでしょうか？私も同じほどの大きさになり、手術前は良性平滑筋腫（leiomyoma）と診断されました。病理リポートに卵型で、細胞分裂は認められなく、でも染色テストの結果でGISTと診断されました。まだGISTの定義が出来ていなかった1997年です。胸部内視鏡で摘出手術し、その後７年間何の問題もなし。しかし軽い飲み込み苦を感じ始めたのが2004年、それ以後グリベックを服用し、薬効果が良く25％ほどに縮小し、単体で播種なしです。BJさん、良性平滑筋腫の可能性が高いと思います。C-kit陽性でExon11,9の遺伝子検出ですと日本の保険がきくようですが、陰性でPDGFAかWild Type GISTの遺伝子検出は相当の費用がかかるでしょう。現時点では病理科医のアドヴァイスを得ることをお勧めします。
sunny南加さん 本当に早い、おまけに詳しくありがとうございます。難しい文献は何度も読まなければなかなか理解出来ませんが、とてもわかりやすく助かります。おまけに小さい子供がいて、なかなか自分の時間のない中なので、本当にありがたいです。まずは良性平滑筋腫という検査結果を素直に受け入れ、早目に検査結果を頂き確認します。ご自分の事でもお忙しい中、私達の為に情報ありがとうございます。この掲示板のおかげで、前向きに向かい合えます。感謝致します。
