初めまして。sallyと申します。私の母(68歳)が胃GIST切除の手術後に始めたイマチニブの開始２ヶ月足らずで肝転移がみつかり、スニチニブに切り替えと言われ、その副作用と今後の治療に不安を感じております。GISTの専門医のおられる病院で今後の治療に関するセカンドオピニオンを受けたいと考えております。初めての投稿で大変不躾ですが、私の母のような病状に経験が豊富な医師のいらっしゃる東京近郊の病院の選び方についてアドバイスいただけますでしょうか？以下に病気の経過を記載します。母は昨年12月に吐血がきっかけで都内の大学病院に入院・検査、胃GISTとの診断で12/末に開腹手術、胃の1/2と膵臓の一部、脾臓を摘出しました。腫瘍のサイズは20cm近い大きさでしたが、術中目視では腹膜への播種はみられず術前後のCT検査でも肝転移はみられず取りきれたとの医師から説明でした。術後後遺症が長引き今年3月初頭の退院と同時にイマチニブを開始、通院で定期的にCT検査をしておりましたが、この5月のCT検査で肝転移がみつかり、5/11からスニチニブに切り替え数週後に再検査、と言われているそうです。グリベック開始からまだ２ヶ月足らずであり、本当にグリベック耐性なのか、スーテント切り替えがベストなのか素人ながら疑問と不安を感じています。あまりにも早い転移発覚でショックを受けていますが、時間との勝負だと思っており、できることは今すぐなんでもと気持ちでこちらに投稿させていただきました。小さな情報でも結構ですのでいただけましたら幸いです。どうかよろしくお願い致します。
GIST研究会にご参加されている先生のセカンドオピニオンをお勧めします。http://www.gist.jp/shisetsu/index.html施設紹介の箇所をクリックするとセカンドの案内も掲載されていますのでご検討ください。先だって開催した『GIST学習会』で講師をしていただいた千葉県柏市の国立がん研究センター東病院、土井先生は多くのGIST患者さんを診てくださっています。
グリベックは肝転移に抜群の効果を発揮します。胃と膵体尾部と脾臓を切除していますので全く似たケースだと思います。エクソンの記述がありませんので断定はできませんが、2年半で肝転移して以降9年間腫瘍の成長はありません。もう少しグリベッグ服用で様子を見るのも手だと思います。なおかつ増殖するようであれば、確かに薬剤の変更もあると思います。しかしそれ以前にセカンドオピニオンは絶対必要と思います。肝臓にはすでに小さなものがあったのかもしれません。それが一旦成長し、これ以降グリベックが効果を発揮すれば抑え込む可能性も否定できないと思います。グリベックの効果には変異したエクソンの特定が重要要件です。ドクターに確認し再度書き込んでいただければ、さらに具体なアドバイスをしてくれる方も増えると思います。
kimさま、返信ありがとうございます！ご教示いただいたURLを参考に早速GIST研究会に参加されている先生のセカンドオピニオンを受けたい旨主治医に相談してこようと思います。進展ありましたらご報告致します。また、本日Gnetにもご登録いただけましたので、そちらにもお邪魔させていただこうと思っています。取り急ぎお礼まで。
平田さま返信ありがとうございます！私の不勉強から遺伝子解析のことを知りませんで、病院で解析をしているのどうかすら把握できていません。家族の誰も説明も受けていないので実施していないのかもしれません。セカンドオピニオンの相談と一緒に確認し、遺伝子解析についても確認・実施していないようであれば実施いただけるよう相談してこようと思います。結果がわかりましたらこちらに書き込みたいと思います。アドバイスありがとうございます！
お母様のことご心配の事と思いますまずグリベックが効果があるタイプか遺伝子解析を主治医に申し出てください 現在エクソン9、１１は保険適用です グリベックで、スーテントで様子を見てからとかより、まず敵の正体を確認することからです 遺伝子解析をすることが患者の不利益になることは全くありません私のＧｎｅｔの仲間は手術後グリベックを2年近く服用し、腫瘍が増大したために遺伝子解析したところエクソン17変異でした グリベックもスーテントも効果は期待できないものでしたお母様のＧＩＳＴがどこの変異なのか知ることで、これからの治療指針が決まることと思いますまた肝臓のＧＩＳＴですが、主人は小腸ＧＩＳＴ発見時、すでに肝臓に無数あると言われ、小腸ＧＩＳＴ摘出しましたが、肝臓は手術不能でしたしかし、その後遺伝子解析をして、その先生に治療方針を決めて頂いて、現在ラジオ波治療を関東で3回受け、半数死滅させましたＧＩＳＴは薬剤では死滅しません主治医の考え方などでいろいろ大変と思いますが、何とか遺伝子解析について理解していただき早期の（解析に時間がかかります）解析をして、治療方針を患者も家族も納得して、戦っていってほしいと思います
ひまわりさまアドバイスありがとうございます！グリベック・スーテントが効かないタイプということもあり得るのですね。平田様からもアドバイスいただきましたが、この病気と戦うにはやはり遺伝子解析は絶対的に必要と感じました。時間もかかるというのですぐに主治医と相談するようにしたいと思います。それと、ラジオ波焼灼治療というのを一度TVで見たことがありGISTに適用できるのでは、とうっすら思っていたのですが、既にGISTを治療していただける病院があるのですね。肝臓の中は手術では切り取れないと思っていたので希望が湧いて来ました！どこでもできる治療ではなさそうなので調べてみたいと思います。管理人さま始め、kimさま、ひまわりさんの旦那さまも平田さまも治療中とのこと、ご自身も大変な状況にも関わらず親身にアドバイスいただき本当に感激しております！進捗がありましたらまた書き込ませていただきます。
Sallyさん、お母さんご心配もっともです。お母さんのイマチニブ服用量は一日400mgだったのでしょうか？疑うつもりはありませんが、毎日きちっと400mg服用されていたのでしょうか？ イマチニブ（グリベック）の服用コンプライアンスは重要です。薬の切り替え前にこの点をしっかり押さえて下さい。腫瘍径が20cmですが、顕微鏡下での細胞分裂数 mitotic rate はどれほどだったのでしょうか？手術の病理リポートに書かれているはずです。これは50箇所のHPF（High Power Field 400倍）で何個の細胞分裂進行中が確認されたかその細胞総数です。50箇所で通算5個(5/50HPF)以上見つかっていれば、再発率が高くなります。今のお母さんの治療時点で一番大切なのはGIST腫瘍細胞変異場所を知ることだと思います。GISTで頻度が一番高いのはExon11、そして次がExon９です。今これを明確にすることが大切です。今の治療医をとうして不可能であれば即GIST治療経験の深い先生のセコンドオピニオンを得て下さい。もしExon11であればイマニチブ続行が統計的に効果があります。とくにお母さんの服用コンプライアンスが非完全であれれば。もしExon９であればイマチニブを600、または800mgまで増服しないと効果がうすいと臨床的にも、試験管内でも確認されています。スニチブはExon9に効果がありますが、Exon11には殆ど効果がないと知られています。もしExon９であれば、私だったらまずイマチニブ増服を選びます。副作用がスニチブより軽いからです。しかし日本では400mg以上は保険がきかないのは残念です。>>1063[5656] さらに教えて下さい 大雪 - 2011/10/20 のスレッドの下で[5657] GIST変異ゲノムタイプとグリベックの効果率 Sunny南加 - 2011/10/20[5658] 腸原発ＧＩＳＴ予後はＥｘｏｎ９に深い関係がある[5659] ワイルドタイプＧＩＳＴなどヨーロッパのEORTC phase III 治験結果を説明しました。参考にして下さい。SallyさんもG.netに登録しませんか？ G.netだと画像が出せるので説明がしやすく、最近のリポートを翻訳し案外多くの情報をポストしました。また皆さんの勉強会のノートも見られます。公開でないので皆さんと個人的、具体的な情報交換が安易にできます。G.net登録を強くお勧めします。５章を多少訂正しました。5-17-2012．
Ｓｕｎｎｙ南加さま詳細なアドバイスありがおとうございます。グリベックの服用量について（正しく飲んでいたか、何ｇ飲んでいたか）を念のため本人に確認してみます（私が地方に住んでいるため日ごろのことを把握できていないので）。また、細胞分裂数（mitotic rate）についても聞き出すようにします。それとやはりGISTの遺伝子型(exon9/11かそれ以外か)が重要なのですね。Gnetには実は登録いただいているのですが、使い方がよくわからなくてまだ何もできていませんが、是非そちらにお邪魔させていただきたいと思っています。Gnetでいろいろ教えていただけましたら幸いです。本当にありがとうございます！取り急ぎお礼まで。
