以前にSunny南加さんが情報をアップされましたmasitinibを個人輸入することは可能でしょうか？あるいは個人輸入を扱っている会社などをご存知ないでしょうか？
妻はグリベック耐性で腹膜播種の増大、腹水あり、スーテントの検討をされている所ですが、masitinibの方が副作用が少ないようでしたら、そちらを使用するという選択枝もあるかと思います。今年の6月でフェーズ�Vが終了するようですがそれまで待てそうにないのです。

masitinibはどの癌種においてもヒトに対する治験中で製品化されていません。
つまりどこの国でも発売されていませんので個人輸入はできません。
（現在の製品は獣医薬としてのものです）
GISTに対してはまだ�U相の段階です。
安全性や有効性については治験の結果が待たれますので、主治医の先生と現在できる治療を相談なさってください。
スーテントが有効に効果を発揮してくれるといいですね。

　奥様の病状が大変な状態ですが残念ながら現在国内で使える薬剤はグリベックとスーテントの二種類のみです。先日のがん研の学習会でも最も近い薬剤ではレゴラフェニブが来年後半にジストに対して承認が得られるかどうかの段階のようです。　同じチロシンキナーゼ阻害剤のマシチニブは犬猫用にヨーロッパで使用されているだけで、我々の手元に来るにはまだまださきのようです。
パゾパニブも経口血管形成阻害剤で他の病状で国内申請中ですが、ジストは対象外です。
GSIではジスト治療法として試験中ですがまだまだ先のようです。従いましてなんとかスーテントが効果ありますよう願うばかりです。何人もスーテントで頑張っていますのできっと効果があると信じて、主治医の先生と相談してみては。また先生がジストの専門医でなければ専門医の先生にセカンドオピニオンを受けてみてはいかがか？
外科的方法を併用して何か別の方法が見つかるかもしれません。頑張って！

masinitibを開発しているフランスのAB scienceにメールを送ったところ、返事が来ました。コンパッショネートユーズでは使用できるとのことです。これは、認可されている薬剤では治療ができない、生死に関わる病気の患者さんに対して、販売承認に先立って未承認薬の供給を保証する制度のことです。
まず、主治医が必要と認め、それを厚生労働省が許可したら輸出できるようです。この厚労省の許可がいつも問題になる所でしょうね。
masinitibについては、あまりにフェーズ2のデータが良いので6月のASCOでの正式な発表を待つべきか？とも思いますが・・・。
ちなみに、AB scienceからの返事を原文で以下にアップします。
We can supply masitinib on a compassionate use basis.
We need to sign the attached a confidentiality agreement to the physician treating your wife. Once this CDA is　signed, we will send detail information so that the physician decides whether masitinib is the best treatment option for your wife.Then your physician should get the authorization from your health authorities and send us this import authorization.
We can then ship the drug.

現在の日本ではcompassionate useは制度として確立しておらず、検討がなされている段階です。
個人的には近い将来、この道もできてくることをとても期待しているのですが。
スーテント治療前ということでしたら「認可されている薬剤では治療できない」ことにも該当してきませんよね。
うーん、どうしてもどうしても今すぐmasitinib！ということでしたら、安全性を考えてもフランスやレバノン、アメリカでの臨床試験にご参加されることをお勧めします。
臨床試験があってこその薬です。

kimさん、北斗星さん、貴重なご意見ありがとうございます。主治医の先生はGISTの専門家です。スーテントで話が進むと思います。

masitinibの臨牀治験に参加できるかをメールで尋ねてみたら、返事がきました。foreigner（外国人）は参加できないとのことでした。アメリカ、フランス、レバノンの市民権を得ることは現実的ではありませんし、何時間もフライトに耐えることは困難なようです。今回のフェーズ3の結果が良ければ、masitinibを開発中のAB scienceにファイザーなど大手製薬会社が更に大規模臨床治験の話を持ちかけて日本でも参加できればと願っています。妻がグリベック、スーテントという奇跡の薬を使用できる時代に生きていることに感謝しつつ・・・。

AB Science のCFOとは1月頃より連絡をとっています。コンパッショネートユースが導入されていれば、薬価なども決めなくてはならないのでしょう。
日本は残念ながらまだ導入されていませんが、マーケットとして念頭に置かれているとすれば、今後治験が開始される可能性も大いにあります。
こういった事にも備えて患者の繋がり、組織作りを強化していかなくてはいけませんね。

ジストレスさんへ
小沼です。

奥さんのGISTの増大については、心配でしょう。
グリベック抗体後の対策はスーテントでの対処と
判断します。但し、スーテント飲用は副作用が多く、
決して、楽観視はできません。必ず主治医と相談上、決定してください。
処方薬の飲用に当たっては、個人の適性があり、それが副作用に大きく影響します。私の場合は、50mg/日
で手足症候群、心肺虚血反応、動悸、皮膚白化等々の副作用が出ました。かなり厳しい状態が続きました。
そこで、1クール毎に(飲用:4週間　休薬:2週)副作用の状況を見て、25〜37.5mg /日に減量して生活して見ました。正直、25mg /日での飲用では、余りGIST 増大
抑制効果はありません。但し、副作用は軽減されま
す。
現在、GIST の処方薬として、健康保険適用薬はグリベックとスーテントのみです。他の処方薬は個人購入で、その処方に関わる検査、診察、入院費は全て個人負担(月200〜400万円)で、GISTの治験データはほとんどありません。従って、延命出来る可能性は半年〜1年程度です。
藁にもすがりたい気持ちは察しますが、他の処方薬の飲用はお勧めできません。
他の方法として、主治医と相談してGIST 治療実績のある医師ノセカンドオピニオンを受けて下さい。
現在考えられるベストの方法を主治医と相談して見て下さい。
大変長く為りました。何かありましたら、相談にのります。では。

sumitoさん、AB scienceのCFOと連絡を取っておられるとのことで日本のＧＩＳＴ患者家族としては心強い限りです。（CFOは、調べたら最高財務責任者のことですね。勉強になりました。）
発表されたように、masitinibが副作用の少ない有効性の高い薬であれば、我が国でも臨床治験という展開になるのを期待しています。

小沼さん、スーテントを実際服用された経験談を有難うございます。腹水が増え、食事量も減り、体力低下している状態でスーテントの副作用に耐えられるか否かを一番心配しています。

主治医の先生と月曜日に相談します。