父が2009年10月に小腸GISTの摘出手術を行い、2010年6月には肝転移が認められたため肝臓一部切除、その後切除しきれなかった小さな腫瘍もあったことからグリベックを服用していました。定期的なCTで確認できる腫瘍は5-6個、一番大きなものでφ1.1ｍｍでした。今回のCTで全体的に増大傾向にあり、φ1.1ｍｍのものがφ1.8ｍｍになっていたことから、スーテントに変更しようと言われました。主治医が専門医ではないので、その治療選択が正しいのかどうか不安です。セカンドオピニオンを受けるとしてもどこの先生にお願いしたらいいのか・・・広島在住なのですが・・・アドバイスお願いいたします。
先ほど投稿した内容の中で、腫瘍のサイズの単位が間違っていました。φ1.1ｍｍ→1.1ｃｍφ1.8ｍｍ→1.8ｃｍすみません。お願いいたします。
CTで読み出せる腫瘍径は断層面の位置次第で、特に小さい腫瘍では多少のエラーが出ます。CT断層面の間隔が普通0.5ｃｍですから,前回は腫瘍の主径に断層面が合致しなかったが、この度は合致したのであれば大きく写った とも言えるでしょう。しかし5−6個が全体的に増大傾向にあれば、多分増大しているのかも知れません。お父さんの摘出された小腸GIST腫瘍はゲノム検出解析をして貰いましたか？ 小腸原発のGISTはExon9の可能性が高いと知られています。>>1063 の下で[5657] GIST変異ゲノムタイプとグリベックの効果率 Sunny南加 - 2011/10/20[5658] 腸原発ＧＩＳＴ予後はＥｘｏｎ９に深い関係がある Sunny南加 - 2011/10/20とヨーロッパの大きな治験結果を報告しました。Ｅｘｏｎ９の変異であればグリベック服用を600mgまたは800mg増服が欧米の常識になっています。スーテントもExon9に効果が良いようですが、副作用がキツイと報告があります。お父さんがセカンドオピニオンを得る事を強くお勧めします。しかし公開の掲示板では皆さん、医師名が出しつらいと思います。Ｇ．ｎｅｔに登録すれば、多くの体験者の皆さんから細かい情報が得られると思いますが。肝臓のGIST腫瘍のラジオ波治療で焼きつぶされよい結果を得たと報告されています。
Sunny南加さん、貴重なアドバイスをありがとうございました。珍しい病気だからといって、真剣に調べていなかったことを恥ずかしく思います。遺伝子レベルについては確認してみます。そして、まずはG.netに登録してみます。
お父様のことご心配ですね 主人も2009年小腸原発ＧＩＳＴで肝臓転移でした 遺伝子変異はエクソン11です 当初より肝臓に多数ありましたので、切除の選択はありませんでした グリベック服用しながら現在までに2回のラジオ波治療をし、来月3回目をする予定です過去 掲示板にも書き込みましたが、5日間の入院で体への負担は開腹手術とは比べ物にならないくらい負担は軽いと思います でも腫瘍の位置などでできないときもあるようですので、主治医に相談されてください またＧＩＳＴ治療の経験があられる医師にセカンドオピニオンを受けてください Ｇｎｅｔの私の日記にラジオ波治療の過程を詳しく書いていますので参考にしてください
ひまわりさん、貴重なご意見を頂いておきながら返答が遅くなり大変失礼なことで申し訳ございません。あれからすぐに父はスーテント治療を開始したのですが副作用がひどくて中断と再開を繰り返しており、私自身も体調を崩しパソコンを開くことなく気が付けば5月になっていました。失礼致しました。ラジオ波治療については、以前アドバイスいただいてから、主治医に尋ねてみたのですが、「肝不全で亡くなりますよ」と言われてしまいました。セカンドオピニオン検討中ですが、今は当然の権利とはいえ、父に不利益にならないかと心配です。ありがとうございました。
ｙｏｋｏさん こんばんはご自身の体調はいかがですか ご自分も大切にしてくださいね・・・肝不全で死ぬ・・・なんて初めて聞きました 主人は先月３回目のラジオ波治療をしましたが、先生から肝不全などとそのような話は全くなく・・・１回目３個、２回目４個、３回目少々難しい場所にある１個 焼きました まだ7〜８個残っていますが、少しでも大きくなったら順次焼きましょうとなっています術前のお話しでもそういうことは全く聞いておりませんただ ラジオ波治療はどこの病院でもされますが、ＧＩＳＴのラジオ波治療については、ＧＩＳＴ、肉腫のラジオ波治療治療をされた経験がある医師のほうがいいようです どちらにお住まいかわかりませんが、凄腕の先生が東京にいらっしゃいますＧｎｅｔに入られて多くの仲間の日記をよんで、お父様にベストな治療ができますよう頑張ってください
ひまわりさんポストありがとう。先日Marina Symcox博士のポストで肝臓は再生される唯一臓器だと知らされ、yokoさんのお父さんの心配もかけて、チョット調べ、Marinaさんの言葉を確認しました。私が信用しているのはWikiです。http://en.wikipedia.org/wiki/Liverしかし日本語版のWikiは最後に近い「再生」の節あたりが全然翻薬されていませんでした。それで下に翻薬を試みました。再生肝臓は、失われた組織の自然再生ができる唯一の内部臓器です。わずか25%肝臓から肝臓全体に再生することができます。 しかし、これは本当の再生でなくむしろ補正的な増殖です。また切除されたローブは再生しません。そして、肝臓の補正的成長は機能の回復で、最初の形の復活ではありません。http://healthlife.xrea.jp/kanzogan/category1/entry4.htmlにもっと詳しく書かれています。その一部をコペしました。“肝臓は人間の体の臓器の中でも一番大きく、重さは体重の５０分の１程度になります。肝小葉というかたまりが肝臓を構成しています。そして、再生能力と予備能力というものをもっています。 再生能力とは、正常な肝臓の場合では、炎症などの障害の発生や切除されても、全体の４分の１が残っていれば増殖して数ヶ月で元に戻るというものです。ただし、再生できる数にも限度があり、肝硬変、肝不全の場合は治癒することができなくなってしまいます。 一方の予備能力とは、肝機能の低下をカバーする能力です。傷がついても正常な部分が働きを補うことで、肝臓の働きは保たれて日常生活には支障をきたしません。“yokoさん、お父さん、GIST専門科のセコンドオピニオンを得てひまわりさんの御主人のラジオ波治療専門医に治療をお願いされたら？ 命は一つだけですよ。積極的に動かないと時間にやられてしまいます。
yokoさんラジオ波治療は比較的新しい治療法です。導入されて間もない頃は、焼灼中の肝内圧の上昇に伴い肝破裂を生じるなどの事故があり、2005年9月にはラジオ波治療で使用するクールチップ針が保険適用を取り消されたこともあって（2006年1月再承認）一部で危険な治療という認識が残っているようです。現在はラジオ波の専門医と呼ばれるような医師もおられるほど普及していますし、効果も実証済みです。ただし、GIST治療においてはオプション治療となりますので、スーテントを服用されているのでしたら、今後新薬の治験を受ける可能性なども考えて選択していただきたいと思います。いずれにしても、まずGIST専門医（GIST研究会所属医）へご相談いただくことが大事かと思います。
