主人（32歳）が縦隔原発で現在、左肺はほぼ機能していない状態です。2月20日よりグリベックを服用していて、2週間ほど前までは効果がでてきたようで、左肺ﾚﾝﾄｹﾞﾝの組織もややみえて経過もまずまずでしたが、今週の結果では右肺に肺炎を起こしたようで安定した2週間からまたもや進行もして左肺も悪化傾向になりました。主人は酸素吸入をしながらも歩いたりしてウロウロはしています。ただ、痛みが激しいのでモルヒネを使用している影響でなのか意識ははっきりしている時とモーローとしてるときがあります。現在、肺炎の治療中ですが、素人目からみるとグリベックの量が少ないのではないかと思い、自由診療にしてでもいいので、増量をお願いしましたが気持ちはわかるけど体の負担などを理由に断られました。せめて、分2で服用しているのを分1で服用したら濃度が濃くなりよい結果につながるのではないかと思ってしまいます。当初より専門病院へ転院を希望していましたが本人が家族（妻・息子9か月）や実家の父母の負担を考えて近くの市民病院で治療を希望し入院中ですが、先生からも希望を持つような言葉もなく、最善をつくしますという強い言葉もなく、私も不安ばかりつのります。本人も転院も考えているようです。愛知県から通える病院で専門病院は「がんセンター」が最善なのでしょうか？？他の大学病院でもいいのでしょうか？？遠方でもやれることはやりたいので、グリベックの増量やスーテントを個人輸入して処方してくれる先生はみえるのでしょうか？？どなたかご存知でしたら教えてください。よろしくお願いします。
ぷち様さぞかし御心配のこととお察しいたします。私は名古屋在住の時 愛知県がんセンター中央病院 消化器内科の 澤木 明（さわき）先生にお世話になっていました。知り合いにも薦められましたし、GIST研究会の先生です。やさしくて研究熱心で治療には満足していました。 地下鉄最寄駅から徒歩１０分くらい少し上りの道になりますがバス便もある筈です。 スーテント処方しているかは分かりませんがご主人が納得できる治療が受けられるのではと思います。
“上水さま”早速の情報ありがとうございました。どこまで主人の体力が持つかも心配ですが、前向きにがんばってもらいたいので、この情報を伝えてみようと思います。ありがとうございました。
胃ＧＩＳＴ患者です。再発・浸潤及び肝転移と遠隔転移について、名古屋大学医学部付属病院の消化器外科にて治療をして来ました。外来のセカンドオピニオン部もあります。病院の所在地は鶴舞ですから、ＪＲや地下鉄のアクセスも便利です。スーテントの個人輸入まで骨を折って頂けるかどうかわかりませんが、手掛かりは得られると思います。がんセンターも名大付属病院も、信頼できる医療機関だと思います。よくご検討なさって下さい。
こんばんは。肺炎の治療中との事ですが、グリベックの副作用でも肺炎になる事があるので、まずは肺炎を治す事が最優先に、そしてなぜ肺炎になったのか？それが分らないとグリベックの増量も危ないのでは？ 分１、分２現在は一日２回に分けての服用との事ですが、吐き気が激しく２回に分けて服用するようにしたと有りましたが、吐き気止めと一緒に服用する事で吐き気が出なくなるかは試されなかったのでしょうか？ 片肺しか機能していない状態での肺炎では大変しんどいと思います。早く肺炎が治りますように。
“橘さま”“匿名さま”ありがとうございました。がんセンターも名大付属病院も信頼できる医療機関なのですね。鶴舞ですと確かに車でも電車でもいけるし…実は候補の中にありました。よくよく検討してみます。肺炎はだいぶよくなってきたようです。でも、繰り返すようならかなり心配です。グリベックを服用開始後、モルヒネと一緒に服用していて吐き気止めを一緒に服用したのですが、さほど効果がありませんでした。しかし、その後モルヒネを貼るタイプにしたところ吐き気も治まり、あの吐き気はそちらからきたものではないかと思っています。分2→分1に変更したいと伝えましたが、根拠がなく吐き気だけが残るのではといわれました。でも、自分なりに調べてみたら持続時間など、分1の方がいいのではないかと思ったりしています。一日も早く肺炎がなおりますように！！
ｻｰﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝ？転院目的で大学病院へ受診してきました。知らなかったのですが、2月からCTもとっていなかったので先週CTとPETも検査して。結果は脊椎・腎臓に浸潤の疑いありと。今入院している病院では、グリベックの効果はないといって等しいと言われ（しかし本人は前より食べ物も飲み込みがよくなったといいます）家族との時間を大切にした方がいいと退院をすすめられています。でも、主人も納得できないし、もちろん私も。大学病院でも同じことを言われました。（現在、肺のことがあるため呼吸器科に受診しています。）ただ、呼吸器全体でｶﾝﾌｧﾚﾝｽをしてそれでこちらに転院する意味があるか検討するということでした。消化器科へ受診した方がいいのでしょうか？増量・スーテントをはじめることによって逆に命を短くするということもありえるといわれました。でも、このままでも命を落とすといわれるといったいどうしたらいいのかわかりません。今回、転院する意味がないといわれてもまだ、あきらめられないと思うので、どこかグリベック増量してくれる病院などご存知でしたら教えてください。現在400ｍｇです。
グリベックの増量を希望されてるようですが、５００mg以上になると急激に副作用が強くなります。それ自体で一般生活が送れなくなるほどにも。現在動けていても、増量でベッドから離れられなくなる可能性もあるため、医師の判断が出たのだと考えられます。まず肺炎を改善しないことには、ＧＩＳＴの治療よりも肺炎で命を落とす危険があります。グリベックを服用していることだけでも、血液に抑制がかかり感染しやすい状態にあります。グリベック増量に体がついていけない可能性も充分にあります。その危険性もふまえて、病院側の判断と、ご主人の意思を確認されたら良いと思います。文面からとても焦りを感じます。立場上、仕方がないとは思いますが、ご主人の前では落ち着いて接してあげてください。そしてお互いが納得のいく判断が出来ますように。
そうですね。冷静にならなければいけないですね。ありがとうございます。それからごめんなさい書き忘れました。肺炎は4月の第1週目に治癒しました。今のままでは納得のいくことができなくて…分2に変えられた服用のしかたをせめて分1で服用したら何か変わるのではないかと、今も尚、後悔し続けています。最初に高濃度で叩いていたら…もっと違っていたのではないかと。でも、今さらそんなことを言っても仕方ないですよね。とにかく前向きに主人も息子のためにもがんばりたいと言っています。私ももちろん支えてあげたいと思っています。
ぷちさん、こんにちは。西田と申します。肺炎が治癒されたとの事、良かったですね。最近、アメリカでも多くの患者さんが、副作用軽減のために分2を選択しています。最初に高濃度でたたいておいた方が良かったのかもしれませんし、もしかしたら重篤な副作用で大変な事になっていたかもしれません。どちらが良かったのかは分かりませんが、とにかく肺炎が良くなった事をプラスと捉えて、一つずつプラスを積み重ねていって下さい。私達も皆応援しています。頑張って！
こんにちは、名古屋在住のＧＩＳＴ患者です。今、大学病院に通院し、セカンドオピニオンとして愛知県がんセンター中央病院の澤木先生にも月１度ほど診ていただいております。私の場合、３年前に血液検査の異常で精密検査の結果、肝臓に転移したＧＩＳＴが見つかりました。すでに、最大９センチほどの大きな腫瘍が４つほど肝臓にあり、手術不能の状態でした。すぐにグリベックで治療を始めたのですが、２年ほどで耐性が出てきたので、６ヶ月ほどかけて、６００ｍｇ、８００ｍｇと増量したのですが、あまり効果はありませんでした。現在は、スーテントをはじめて６ヶ月ほどになります。３７．５ｍｇを連続して飲んでいますが、血球が減少するのと食欲不振や下痢等の副作用はありますがあまり重大なものは出ていません。グリベックが利かないようでしたら、スーテントを試してみるのも一つの方法かなという気もします。保険がきかず、高価なのがネックですが。あきらめずがんばってください。
早速の情報提供ありがとうございました。アメリカでも副作用軽減のために分2を選択していることがあるのですね。プラスを積み重ねてがんばります！
早速の情報提供ありがとうございました。ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ服用後、そして現在ｽｰﾃﾝﾄを服用されているのですね。確かにｽｰﾃﾝﾄは高額ですが効果がないようなら試してみるのも方法ですね。大学病院に通院し、セカンドオピニオンにも通われていると聞き、なるほど納得しております。そのくらいしっかりしていくことが大切だと思います。今までのこと反省しています。あきらめず、がんばります。ありがとうございました。
必死にがんばっていましたが、夫は4月23日に永眠しました。それもｽｰﾃﾝﾄをはじめる前に。もっと早く日本で使えるようになっていたらまた、違った結果だったかなと思っています。とても、残念ですが前向きにがんばっていきます。いろいろありがとうございました。
ぶち様、ご主人様のご冥福をお祈りいたします。まだ、お若いご主人様を思うと言葉もありません。必死で戦って来たぶち様、あなた
失礼しました、途中で送信してしまいました。必死で戦ってきた ぶち様、あなたが体を壊しませんように・・・ご主人様はぶち様の側できっと見守ってくれています。
同じＧＩＳＴ患者の家族として、同じ乳幼児を育てる親として、ぷち様と自分を重ねてしまいます。掲示板を通して、ご主人の事にとてもショックを受けています。私の家族が病名を告げられた時、そして治癒の見込みが無いこと、余命がさほど長くないことを知らされた時、子供を抱いて泣きました。つらい時はいつも子供を抱きしめて力をもらっています。今夜はぷち様を思って、子供を抱いて眠りたいと思います。
はじめまして。愛知県在住。名鉄病院に通院しているのですが担当医がGIST患者はじめての方で不安で仕方ないです・・母45歳は3年前に小腸GIST破裂で緊急手術を行いました。ですが半年後、腸閉塞、GIST再発になり手術。薬は飲まずに経過観察していたのですが、今年に入って腹膜・子宮付近の転移が見つかりグリベック使用しました。始めは2錠からで4錠まで飲んだのですが1週間で副作用（目の周りのむくみと手足の攣り）がひどくグリベック2錠+利尿剤になり経過観察となりました。グリベックを開始して1ヶ月なのですが腫瘍は大きくなってしまい一番大きい腫瘍は腹膜にある5センチの腫瘍です。1か月前は3センチでした。本日からグリベックを2錠から3錠になったのですが・・これはグリベックが効いてないということになるのでしょうか？そしてGIST掲示板に日赤の澤木先生が有名と書かれていたのをみたのですが、セカンドオピニオンの場合担当医を決めることは出来るのでしょうか。教えていただけたら幸いです。
はじめまして、こんにちは。久しぶりにコメントを開始いたします。 腹膜に５センチのGISTになっているのは、リスクが高い領域ですね。さぞや心配でございましょう。 グリベック、我が母は直径１５センチ玉GISTを摘出し２年後に５センチ玉２個がCTで発見再発、グリベック４錠／日服用し、縮小したところで３年放置しております。 mayu様の場合グリベックの効果がどれだけでているのでしょうか、この２ヶ月での変化はいかがでしょうか？ 私の母の主治医も愛知県がんセンター中央病院の消化器内科、澤木医師です。日赤病院ではありません！セカンドオピニオン外来に行かれる際は、初診日をご確認の上紹介状、画像データなど、提出できる資料があると良いと思います。
