北海道に住んでます。母が2年前に胃のＧＩＳＴになり手術。1年後に肝転移しまた手術をし、その9か月後にまた肝臓に再発しました。再発した場所が悪く最初にかかっていた病院では手術ができないとのことで大学病院を紹介されましたが術前の検査で播種転移がみつかり手術のリスクが高いとのことで、内科にてスーテントを服用していました。しかしスーテントは播種転位には効いていたみたいですが再発した肝臓の腫瘍には効かず、腫瘍が大きくなり腎臓の数値が悪くなり治療が困難になってしまい、緩和ケアをすすめられました。これからグリベックの増量法を行う予定だった矢先の出来事だったので大変ショックを受けました。内科の先生には色々と考えてもらいその対応などにも大変満足しております。内科の先生のおっしゃるように治療の手立てがないのも理解できます。ですが素人考えではでかくなって悪さをしている肝臓の腫瘍だけでもとれないかどうかと思っています。播種転移は5,6個あるようですがまだ小さいものです。もしそういった可能性があるものなのかどうかご存じの方がいらっしゃいましたら教えていただきたいです。乱文でも申し訳ありません。
むすこさん、お母さん心配ですね。GIST摘出手術後にスーテント服用の理由は腫瘍細胞のゲノム テストでExon9とでたからでしょうか？普通第一線 GIST薬はグリベックがガイドライに合った治療です。 もしもExon９であればグリベックは800mgまであげないと効果が薄いと統計的にでています。肝臓への転移で小さな腫瘍は、場所しだいですが、RFA（Radio Frequency Ablation）とよばれる治療法で腫瘍を焼いてもらっているGIST患者さんがいます。>>1096 (左の数値をクリックすると出てきます）を読んで下さい。 Exon９の文献を参照しました。その下の ひまわりさんの旦那さんは過去二回以上RFA,ラジオ波治療をされ、腫瘍を焼いてもらって良い結果を得ているようです。[5813] 選択肢の一つにラジオ波治療を ひまわり - 2012/03/16またGIST専門医によるセコンドオピニオンを得ることも強くお勧めします。息子さんもG.netに登録しませんか？ もっと具体的な情報がGIST先輩から得られます。
お母さんの事、大変心配と思います。私も札幌で同じ胃ジストですが、幸いグリベックのお世話になってもう５年になります。お母さんはグリベックを服用した後の経過でしょうか？腫瘍の解析は？、また大学病院の場合、道内では北大、札医大、旭川医大の三校ですが、札幌の大学でしたらジストの症例はありますし、北大の腫瘍内科もジスト研究会に参加していますのでかなり詳しいと思います。しかし、どちらの大学かは判りませんが、ここで諦めたくはありませんね。Ｇｎｅｔのひまわりさんの記事にもありますが、大阪の高橋先生に連絡をしてセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょうか、それによって関東中央病院の小池先生に肝臓の対処法を探っていただく方法はどうでしょうか。
お母様のこと心配ですね まだまだ諦めずにもうひと踏ん張りがんばってみてください お母様の意思もありますが・・・そっとして欲しい、もう治療はしない・・と でも一呼吸してお母様の為ににも、むすこさんの為にももうひと踏ん張りがんばってみてください主人は今月４回目のラジオ波治療を受けに関東中央病院に行きます 播腫は無数でしたが、少しでも大きくなったらすぐ焼いていますそのために、関東中央に３カ月ごとに受診、ＭＲＩ他、６カ月ごとに成人病センターに受診、ＰＥＴを受けています主治医との関係が良好のようですから、主治医にご相談されてラジオ波治療を検討していただくか、セカンドを受けてみられたらどうでしょうか またＧｎｅｔに入られて、多くの仲間の日記を読んで情報を得てくださいＳｕｎｎｙさんの日記が特に詳しく書いてあります 遺伝子解析の結果エクソン9だったためにスーテント服用だったのだろうか・・と疑問です
Sunny南加さん＞ご返信ありがとうございます。説明不足で申し訳ありませんでしたが、肝臓摘出後の再発の時にグリベックを服用し効果がなく腫瘍が大きくなったため手術をしようということで北大の外科を紹介されていって、そこで手術が不可能ということでそのまま北大の腫瘍内科（第三内科）を紹介されてスーテント服用になったという経緯です。お恥ずかしながら遺伝子解析などの詳しい結果は主治医には聞いておりません。北海道では北大の第三内科がセカンドオピニオンとして受診される患者さんが多いと聞いておりました。ＧＩＳＴ専門医ではないのでしょうか？北斗星＞ご返信ありがとうございます。病院は北大の第三内科にかかっております。道外のセカンドオピニオンということになれば母や他の家族とも話をして考えたいと思います。貴重な情報をありがとうございました。ひまわりさん＞上記に書いたように遺伝子解析の結果など専門的な情報は主治医には聞いておりません。恐らくは説明していただいていると思いますがよく理解していませんでした。ただ最初に受診の時に「最初の病院で摘出した腫瘍などもうち（北大）でもう一度病理に出して検査してみる」と主治医の先生がおっしゃっていたのを記憶しております。母の肝臓の腫瘍は一番最近のＣＴの結果では10㎝以上あると聞いております。単純Ｘ線でも右肺の半分近くが腫瘍によって横隔膜が突き上げられている状態だと説明を受けています。腫瘍が大きくなるスピードが通常よりも早いと言われています。このような大きさでもラジオ波治療は受けることができるのでしょうか？ご返信くださいました皆様、本当にありがとうございます。温かい言葉をかけていただき感謝しております。また皆様に伺いたいことがでてくると思いますがＧ.netに登録してもっと詳しい情報を得たいな思います。宜しくお願いします。本当にありがとうございます。
むすこさんラジオ波治療は３センチくらいまで、３個くらいまでとか場所によっては不可能とか、いろいろ制約があります・・・・が主人の先生はそれをいとも簡単に・・う～ん 難しい場所にあるけどできる・・・とかおっしゃいます 大きさ、個数も違うようです どこでもラジオ波治療はできますが、先生の腕がいろいろ左右すると私は思います またとりだした腫瘍を検査に出しているようですから、主治医にいろいろお聞きになって、家族も勉強して、戦いましょうＧＩＳＴは希少疾患であることを忘れたらいけません一緒にがんばりましょう
