母65歳が小腸ジストです。約1年前に摘出手術をし、半年後に再発、摘出による手術は不可能とのことでグリベックを約5ケ月服用したものの効果が出ずスーテントに切り替えることになりました。現在はグリベックからスーテントへの移行時期ということで休薬している状態です。スーテントについての副作用に不安を感じ、またグリベックに対する効果の判断は適切だったのだろうか等色々考えてしまいセカンドオピニオンで専門医のいる病院にいってきました。セカンドオピニオンの結果は満足のいくものではありませんでした。質問に対しても投げやりな応答で、信頼できる先生という感じではなかったのです。しかし、これまでにかかっていた病院の先生は手術後変わってしまい、ジストについても詳しく無い様だったので、それならば専門医に診てもらった方がいいだろうと思いこのままこちらに通院を始めたところなのですが・・治療方針は以前からの病院の受け継ぎでスーテントを服用するという形になりそうです。専門医ならばもう一度徹底した検査をして選択しが広がることを期待していたのですが。結局スーテントを服用するだけの治療ならばこれまでの病院にいた方がいいのか、またはもっと近いところ(これまでの病院も今度の病院も自宅から3時間かかります)に通った方がいいのかと迷っています。母が少しでも元気で長生きしてくれることが一番の願いです。
セカンドオピニオンの際に提供される情報が充分なものであれば、病院が変わっても特に改めて検査ということはありません。ただスーテントは副作用の対処もとても大切ですので、服用するのであればGISTに詳しいドクターに診ていただいたほうが安心なのでは。。と考えます。気になったのは、満足いくセカンドオピニオンというところなのですが。。。大切なのはお任せや雰囲気ではなく、例えばまずrisakoさんが「何をどのように徹底的に検査してほしい」のかを明確することが必要なのではないでしょうか。同様に、患者さんご本人の何を大切にされるかによってご質問の病院選択も違ってきます。全ての人はこうすべき、という正解はありませんので、考えていく中でご家族間や医療側と十分話し合い信頼関係を築きあげ、risakoさんのお母様にとっての最善の選択を見つけてくださいね。
早速お返事いただき、ありがとうございます。病院が変わっても改めて検査ということはないのですね。グリベックに関してですが、4ケ月の服用でCT画像を撮り、腫瘍が大きくなっている、効果がないみたいなのでスーテントにしましょうという事になりました。この判断が正しいのか、、と思い専門医のいるセカンドオピニオンを求めたのですが。セカンドオピニオンではスーテントは毒性のある薬だとかこれは治らない病気だから延命するしかないとの説明があっただけでした。こんなものなのでしょうか・・スーテントは副作用の対処も大切とのこと、確かに専門医の方が安心ですよね。ただ副作用が出た場合、約3時間かけての通院は肉体的に辛いのではとも思ったり。なかなか考えがまとまりませんが、最善の選択ができるように落ち着いて考えたいと思います。
はじめまして ひまわりです主人が小腸GIST、肝臓転移です 原発の小腸GISTは2009年手術で切除、肝臓は現在ラジオ波治療、グリベック服用中です遺伝子解析されましたか エクソン9、11までは各病院で保険適用で調べてくださいますエクソン11変異はグリベックがよく効くといわれ、9はスーテントがよく効くといわれています他に13、17とありますので主治医とよく相談されて、お母様のGISTがどの薬が効くタイプなのか確認されてくださいGnetに入られませんか 仲間がたくさんいます
ひまわりさんのご主人も小腸ジストなのですね。同じ境遇の方から貴重なご意見を頂けて、心強いです。遺伝子解析は受けていないです。(転院してしまいましたが・・)なんとかやって頂けるようにトライしてみます。病院の方は結局近隣に通うことになりました。いい形で紹介して頂けたので母にとっていい選択になりました。Gnetの方にもおいおい参加してみたいと思います。