北海道在住です。９月初めに６６歳の母がＧＩＳＴと診断され、手術を受けました。始まりは尿検査に潜血が２年以上出続けたことで、かかりつけ医からはずっと「おそらく心配ないでしょう」と言われていたこともあり放置していたのですが、「やはり調べてみては？」との言葉を受け、泌尿器科を受診。ところが異常が見つけられず、婦人かを紹介され受診。子宮がんの疑いということで旭川厚生病院を紹介され、すぐに手術となりました。もちろん婦人科の医師が執刀。ところが開いてみると子宮は全く問題なく、小腸に腫瘍があるということで、急遽外科の医師が呼ばれ、そのまま手術。術後、ＧＩＳＴと診断名を告げられたようです。腫瘍は１２ｃｍ位、核分裂数は８でした。再発を抑えるようにとの担当医の勧めにより、」１０月に入ってグリベックを１日３００ｍｇ（体重４０ｋｇ）飲み始めましたが、副作用が辛そうです。私も離れて暮らしており、子供の都合もあって頻繁には様子を見に行けず、何より病気についてわからないことばかりで、ただただ心配しています。始まりの経緯からして正直、医師に対しての不安感が拭いきれません。何もわからないながら調べている中で、もしもグリベックが効かないタイプだとしたら今の副作用に耐えているのはただ無駄なのか、どうして先に遺伝子解析というのをやって貰えないのか、そもそも現時点ではグリベックか放置か以外に手立てがないのか、手術後の検査は退院日のレントゲンと血液検査、２週間後の血液検査しか受けていなくて大丈夫なのか、ＣＴ検査は必要ないのか、もしグリベックが効いたとしても、いつか耐性が出来ることも踏まえて本当に今スタートすべきなのか、知りたいことは沢山あるのに、担当医の診察の時間は１０分間しか許されないそうで、最低限の話しか出来ないようです。 どんなことでも結構です。どなたかアドバイスをお願い致します。
大雪さん 初めまして、Gnet、GIST掲示板管理人のSumitoです。腫瘍を摘出した場合、病名を確定するために病理検査を行います。この検査でC-Kit遺伝子に変異が認められ、いわゆるKIT陽性GISTであった場合、グリベックの効果が期待できます。現在はKIT陽性GISTの場合のみ保険が適用されますので、お母様もグリベックを処方されているならば、まず間違いなくこちらのタイプでしょう。ただ、アジュバント（術後の補助療法）として服用されていますので、どのくらいの期間、効果が持続するのかなどは予測できません。万が一再発があれば、その時が耐性という判断になります。では再発が無い場合、いつまで服用を続けるのかということになりますが、まず3年といのが現時点でのスタンダードです。http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/asco2011/201107/520699.html副作用については半年程で落ちついてくる方が多いです。身体も慣れてくるのと、副作用への対処方法も少しづつ覚えていきますので、焦らずに様子をみてください。ただ過剰な我慢は禁物です。ちょっと無理かなと感じたら早めに医師に相談してください。診断に関しては不信感を持たれたかもしれませんが、骨盤内は多数の臓器が複雑に入り組んでいますので、ある程度大きくなった腫瘍が、実際どの臓器から発生したものなのかを、画像などから判別するのは至難の技だと思います。GISTは10万人に一人か二人という稀少がんですので、確立からしても他のがんを疑うと思います。検査に関してですが、いつ頃最初のCTを撮るのか、検査をどの位の期間ごとに行うのか、何をもってグリベックの効果ありと判断するのかなどを確認しておく必要があると思います。十分に時間をとっていただけないのなら、聞きたいことを紙に書いて順序だてて訊いてみる、メモを渡して次回に回答してもらうなど工夫も必要です。遺伝子解析はまだ一般的には行われていません。GISTをよく研究されている医師なら、解析結果を踏まえてグリベックの効果を予想しつつ、先を見越した治療を行う事も可能なのですが、症例も少ないうえに専門に研究している医師も非常に少ないのが現状です。お母様がその必要性、重要性を理解した上で、ご家族がご一緒に診察に行く機会があれば、腫瘍解析について質問してみるなど、患者として、家族として、GISTと闘っていく姿勢を示しながら、一つずつ要望していくと良いと思います。道内にもGISTに詳しい医師がおられますので、どうしても納得できない事については、セカンドオピニオンをお願いしてみてください。今はお母様もご不安でしょうし、ご家族の皆さんも大変ご心配かと思います。ただ焦っても良い事はありません。少しづつGISTについて学びながら、主治医とも協力してGISTに負けない術を見つけていってください。
同じ道内在住のジスト患者の一人です。お母上の事、たいへんご心配かとお察しいたします。沢山のご質問に対する答えはsumito大将が答えていただきましたので、補足するすることはありませんが、副作用に対する対処方法をどうするかについて、では今どんな状態にあるのかをお知らせいただければ多くの対処方法が皆からご意見をいただけると思います。 また比較的悪性度の高い状態かと思いますので、先生がグリベックを第一選択としたことは間違いないと思いますが、検査はＣＴを組み込んだ二、三ヶ月間隔になると思います。目に見えないジスト細胞が血流に乗って全身に回っている可能性がある、とは自分を手術した外科医の言葉でした。放置を選択する場合、検査をしながら転移再発を待つ心境に打ち勝たなければなりません。自分の場合、検査日毎にロシアンルーレットの心境でした。そして突然の再発でした。グリベックを続けるか、止めて検査しながら再発を見ない事に賭けるか、よく先生と今後の治療方法をご相談して、もし納得いかなければ北大にセカンドオピニオンを受けるのも一案かと思います。お母さんはまだお若いのだからまだまだ負けるわけにはいきません。ご家族とご一緒にジストに負けずにジストと闘って下さい。
ご心配ですね。sumitoさん，北斗星さんが書かれているようにＧＩＳＴは非常にまれな病気のため，医師で詳しい方があまり多くないというのが現状のようです。 再発リスクもかなり高いはずですので，アジュバントでのグリベック服用で，再発を抑えていくことが必要ですね。 自分の方は同じ小腸原発で，1年半で再発しました。 この間グリベックは飲んでいませんでした。 腫瘍のタイプ次第ですが，グリベックに頑張ってもらいましょう。
北斗星さん、ぞうさん、こうしてみなさんがお声をかけて下さることで、とても心が温かくなりました。ありがとうございます。手術後すぐに医師からグリベックを勧められた時に「薬漬けになりたくないから全く飲む気はない」と言っていた母に、今以上に何の知識もなかった自分が何度も服用を勧めたことが１つのきっかけとなり今に至る中で、副作用に苦しむ母を見て、すごく間違ったことをしてしまったのではないかと悩んでいたところでした。まだ飲み始めから３週間ほどで、症状も程度も日によって違うようですが、本人にとって辛いのは、お腹がパンパンに張って苦しくなるのと、何を食べても味がなかったり、多くの食べ物がひどく苦く感じることのようです。対処方法をご承知の方がいたら、どうぞ教えて下さい。
私もいろいろ副作用で悩みました。体重も増えたり浮腫みもでるかと思います。毎日体重測定・症状などを記入して診察時に見せてください。食べ物については、味覚障害が出てきていると思います。亜鉛の数値が低いと思います。(薬があります）G.netから私の日記にたどり着くと対策方が出ます。
お母さんの５６６１の記事について感じたところを書いてみます。 第一にグリベックの飲み方についてマニュアル通りに飲んでいるでしょうか？ 第二にグリベック服用による副作用に対し適切な薬剤対処が行なわれているでしょうか？ 第三に副作用とは別に術後の後遺症的な症状ではないか、以上について検討が必要ではないかと思います。ほとんどはジスト研究会の「グリベック服用中の患者へのアドバイス」に載っていますが、１、グリベックは一日の最大食の後にコップ一杯の水（２００ｃｃ）で服用する。 これはアンケート調査にもあるように、ほとんどが朝食後か夕食後の服用です。水は多めの方がよいですし、服用後何か食べるのもいいようです。重要なのは服用後１〜２時間は決して横にはならない事です。これは想像するに早めに小腸にグリベックを送る事で、胃内滞留による吐き気等の症状の悪化を防ぐ為ではないかと思います。服用後は出来れば軽い運動もいいかもしれません。２、血中濃度を上げるためには必要量を一度に服用する。ただし所定の量は体表面積により変動する。からだの小さい人にも４錠が適切かどうかです。三錠、二錠もありかと思います。３、グリベックによる腸の「はり」「腸のなり」下痢は多くなります。下痢によるガス腹のようです。またトイレが近くなり、腹痛を伴わない下痢が多くなります。できれば下痢止めか、ガスを抑える薬があれば良いです。１日の中では、朝服用の場合、だいたい夜には収まり、翌朝また服用となり、午後から下痢状態に近いものになります。その繰り返しです。夕食後の服用は経験がありません。昼食後服用の場合は、夕方から下痢、朝方まで少々大変、でも午前中は体調良かったと思います。３、他にどのような副作用が出ているか文中からは分りませんが、出るとしたら。浮腫み、吐き気発疹、手足の痙攣、口内炎など。浮腫みは利尿剤を使い、発疹にはステロイド剤、抗アレルギー剤、吐き気には吐き気止め、手足の痙攣はカリウム、カルシウム剤などを使います。また重度な血液症状も今後出てくる可能性もありますので注意が必要です。４、味覚障害は経験がないのでわかりかねますが、速やかに小腸に送り出すことで改善するかもしれませんし、ナースさんのように亜鉛剤で改善するかもしれません。５、薬とは別に小腸手術の場合、術後の後遺症も考えられますので、軽い運動で小腸の通りをよくするのもいいかもしれません。このあたりは医者とよく相談して下さい。 以上服用上の注意事項であり、最近は十分に周知されていない可能性もあり、さらにグレープフルーツはだめ、風邪薬のアセトアミノフェンもだめ、カフェインも人によっては注意事項です。 私共のように腫瘍の再発を起こし、グリベックによって縮小安定を得ている患者にとっては奇跡のような薬です。お母さんも必ずや再発を防ぐ大きな力となっていくと信じていますので、効果を信じて副作用を克服していただきたい思います。
