父がＧＩＳＴと診断されました。腫瘍が大きく手術は不可能と言われ、グリベックを４週間服用しました。しかし小さくなるどころか腫瘍が大きくなり今週よりスーテントを飲むこととなりました。ＧＩＳＴには上記の２品の薬しか無いのでしょうか？治験薬の情報も教えて頂ければと思います。

どちらの病院で診断されているのか
情報がありませんが一言で
ＧＩＳＴと診断されても
いろんなタイプがあるので
ＧＩＳＴ研究会所属の先生に
見て頂いて手術は、可能か
どの薬が効くのか遺伝子解析を
して頂くことによって
はっきり方向性が見出せます。

いろんな論文が発表されており
かなりＧＩＳＴという病気が
世間に知られるようになったとは、いえ
まだまだ未知な部分も多く
間違った診断を受けることもあろうかと
思われます。

最後まであきらめないよう
しっかり治療を続けてくださいね。

アネムさん、こんにちは。
GISTと診断され、手術は不可能との事ですが、生検などでの確定診断でしょうか？何をもってGISTと診断されたかがポイントです。日本では8割以上のGIST患者さんに何らかのレスポンスがあります。まったく効かないということでしたら、違う肉腫である可能性も疑うべきかと思います。

私も、gistの肝臓転移の際、手術不可能と言われました。もう１人の先生に相談しても「余りにも危険」と言われたのですが「切って下さい」と食い下がったら、１部切除の方針でとにかく開腹・・「行けそうだ」という事で、あらかた切除して貰え、即グリベックを飲み、発病から１１年半になります。セカンドオピニオンを受けられてはどうでしょうか。

　GISTとの確定診断がされた部分に疑問を感じます。

　少なくとも手術による切除や生検を行病理検査をしなければ確定することはないはずです。
　
　グリベックに効果がないということなので，他の肉腫の可能性も考えられます。

　もし，かかっている医師がGISTに詳しい先生でなければ，是非早めのセカンドオピニオンを受信されることをお勧めします。

　自分の最初の主治医はホント詳しくなくて，再発時にグリベック６錠行きましょう！と面白いことをいってましたよ。（日本では認められていないため保険適用にならないんですが。）

　

私も広島の病院では、手術不可能といわれました。
横浜の大学病院にかわったら、即手術してくださいました。
広島の病院は、kit陽性という、ワードさえしらない
お医者さんでした。
是非とも詳しいお医者さんにかかってください。