はじめまして、GISTになって丸4年になりますグリベックを服用してからは2年半になります。
最初は十二指腸に20センチの平滑筋肉腫と診断され1年に4度手術を受けましたが、肝臓に転移した腫瘍が取れない場所に出来たためグリベックを服用することになりました、現在は肝臓に11センチと3センチの腫瘍があります。定期的に病院でCT検査を行い様子を見ている状態ですが、先月撮影したCT画像に写る腫瘍が小さいほうが、消えかかっている事と腫瘍の中が黒く写っており、腫瘍ではなくなっているかもとの先生のお話でしたが、中の液体を取って調べないと何とも言い切れないとの事でしたが、調べるのはリスクが高いからとも言われました、どなたか、同じような症状の方が居られましたら教えてください宜しくお願い致します。

私はGISTと診断されて今年3月で3年目を迎えます。
診断されてすぐに胃全適等の手術を行ない、1年後肝臓に転移し1.5m位の腫瘍が4.5個見つかりラジオ波で手術を行ないましたが、すぐ再発しました。外科的な処置は無しとのことでグリペックを服用しております。
服用して今年5月で丸2年目に入りますが、服用し始めて2.3ヶ月で進行が止まっている、腫瘍の中が液状化してきている等のことでかなり薬が効いているとの診断です。それは今も続いています。ただし、現状では状態が良いからグリペックを止めるのは止めた方がよいとのことでした。もし再発した場合、グリペックを再度飲み始めた場合に効きにくくなるリスクがあるとのことで症状はよくても現段階ではグリペックを飲みつづけるのが、よいだろうとのことでした。（ちなみに私の主治医はGIST研究会のDrです）
また、薬の耐性についても先日ノバルティスからの情報からも2年目が一つのポイントになるのかなと思っており、私の場合5〜7月あたりに2年目を向えるので検査等を詳細にしようかなと考えております。

　私は東京に住んでいます、最初は家の近くの総合病院で、２度手術を受けました、その後自分で調べインターネットにて、癌センターを知り転院を申し出てました、癌センターで２度手術を受け現在のグリベックを飲む課程になっておりますが、当時未承認な薬だった為都内の病院にて処方を受け服用しております。
定期的にＣＴや血液検査を繰り返しておりますが、先生的にＧＩＳＴの事にあまり詳しくないのか、情報不足なのか、はっきりした回答が得られません、すべてにかもとか、思われるといった具合で、良くなっているのか把握出来ません、薬が承認された今、癌センターに戻るべきかも考え悩んでおります。まだまだ解明されていない部分が多い病気なのでしょうか？自分でも良くわかりません

私の場合はその役割(目的)で行く病院を分けています。
グリベックやその他の薬(グリベックと別に6種類飲んでいます)は近くのかかりつけの診療所(外科)で、貰っており、そこで毎月血液検査等をしています。但しCT等の設備が無いので約3ヶ月に1回市内(熊本)の病院でCT検査を行ない、腫瘍の状況や転移等のチェックをしています。また、手術を受けた主治医のDr（GIST研究会)は福岡の九大病院に居られるので3ヶ月から6ヶ月に一度顔見せ程度にCTのﾌｲﾙﾑを持って診察を受けに行っています。各先生には必ず紹介状を書いて、病診連携を取って頂いています。
つまり通常の生活の中では病医院等は熊本市内(通常の生活圏)で事を済ませています。但し、最悪の場合は福岡(九大)で手術や診療方針の決定をしてもらおうと考えていますので九大病院との繋がりは確保しています。
病気についてはまだまだ未解明な部分が多いので専門医との連携や販売元(ﾉﾊﾞﾙﾃｨｽ等）などの情報などがやはり重要かと考えています。