高リスクGISTを摘出後三年間イマチニブを飲み、二年空けたら再発し、またイマチニブを飲み始めています。腫瘍自体はイマチニブのおかげでほぼ消えたらしいのですが、年のせいもあるのか最近はだるく疲れやすくなりました。私は88キロくらいあるのですが、３錠に減薬することは可能でしょうか?
ひろすけさん、はじめまして。 過去の投稿を遡ればお分かりと思いますが、4錠から2錠に減薬して、10年、20年と飲み続けている方もいらっしゃいます。あくまでもイマチニブの効果が確認できている場合が条件のようです。 わたしも胃GIST（35mm）を摘出後、高リスク(核分裂像数39個/20HPF)のためイマチニブ4錠を飲み始めて2年が過ぎました。ただ、遺伝子検査でExson9,11に変異が認められない「野生型」らしいので、再発してもイマチニブは効かないかもしれません。 ひろすけさんのように、再発してもイマチニブで腫瘍が消えるのは大きな効用ですから、主治医と減薬を相談してみてください。たとえ、一生、飲み続けるとしても再発を抑えられるのなら、とてもラッキーだと思います。 あまりお役に立たないお答えで申し訳ありません。
10月10日に無事に１８年生に進級しました。現在は、グリベック2錠を服用中です。腎機能低下して2錠に減らしてます。
おっちゃんさん、ナースさん、ありがとうございます。まあイマチニブのせいか、歳のせいか、猛暑のせいかわからないのですけどね。僕の場合イマチニブがよく効いてくれているのでありがたいのですが、減薬してもしまた再発したら増やせばいい、という単純な話なのでしょうかね。人によってはイマチニブが効かなくなりスーテント、スチバーガになる人もいますよね。そこが心配です。
ひろすけさん再発となれば、生涯服用を覚悟せねばなりませんね。イマチニブが効いているようで何よりかと思います。減薬についてはいろいろと議論がある所です。6月に「関西GIST患者と家族の会」の学習会で、阪大の髙橋 剛先生が阪大での減薬について、血中濃度と関係した治療上の工夫を詳しく話して頂きました。会のホームページの学習会の記録のページに第11回G-meeting学習会の講演録があり、7ページと16ページを参照ください。参考になるかと思います。
貴重な情報ありがとうございました。なるべく400mg飲んだほうがいいようですね。おっしゃる通り飲み続ける覚悟でいます。毎回血液検査はするのですが、イマチニブの血中濃度なんて出ているのかな。今度診察の時に聞いてみます。
通常の血液検査項目には入っておりません。主治医の先生の指示が必要かと思います。トラフ値と言って一番低い時（採血時間）の値を使います。講演でのお話は多くの患者さんからの貴重な経験が元になっていますので、一つの指標かと思います。長期にわたる服用になります。腎機能への配慮も必要です。一回検査されたらどうでしょうか。（私自身は薬の効果がトラフ値だけで評価されるのには少し疑問を持っています。）
わかりました。でも私の主治医はそういうこと何も言ってくれないんですよね。ホントここで初めて知る情報が多くて・・・今度の診察の時にきいてみます。ありがとうございました。
ひろすけさん、以前のポストから3㎝ほどの再発GISTが半年ほどのイマチニブ服用でCTの画像から見えなくなったとの事、良かったですね。私の食道GISTの再発後のサイズはひろすけさんのよりちょっと大きいほどでしたが、グリベック400㎎を服用し、CT/MRIから消えるのに10年近く掛かりました。服用開始8年後に2㎝ほどになり、それ以後から腫瘍の影はあやふやになり、服用開始10年後に北加、北カリフォルニアにもどり病院を変えて、全然見つからなくなりました。多分参照CT画像がなくなり、もう判別ができなくなったのでしょう。私の想像ですが、多くのGIST腫瘍細胞はイマチニブに殺され、初期は画像の影は縮小するがそれ以降は腫瘍細胞の濃度が薄くなりCTによる判断が難しくなるのではと思っています。腫瘍内の多くのGIST細胞はイマチニブに抑えられなければ、即、目覚め増大すると考えています。ですから当分は400㎎服用続行が慎重な治療だと思います。またCTよりMRIの方がGISTや肉腫などの確認に適していると読んでいます。イマチニブ血中濃度ですが、これは英語でImatinib Therapeutic Drug Monitoring (TDM) 、イマチニブ治療薬物モニタリング（TDM）とよばれています。最適な薬血中濃度を維持し、よい治療効果を得て副作用を抑えるとの治療法ですが、いまLife Raft Groupチャットで結構騒いでいます。イマチニブ血中濃度はノコギリ歯のように上下が激しく、最低濃度測定には日常イマチニブ服用一時間前内に採血しなければならなく、ちょっと面倒です。私も服用初期, 2005?年に医師に頼み採血してもらいましたが、採血が6時間も早く、あまり意味のない血中濃度数値になりました。当時は血中濃度検出費はNovartis社が払ってくれました。しかし効果のない売薬手段だとFDAのクレームがつき、以降TDM治療は静かになりました。最近のLife Raft Groupのチャットによると、アメリカでイマチニブ血中濃度を測定してくれる機構はコロンビア大学の病理科のみだそうです。それも金曜日限定ですから、CML患者も入れると如何にポピュラーでないかが解ります。Google AIによるとGISTのTDM, 血中濃度検出は下の臨床状況の管理に推奨されると読みました。治療効果が不十分な場合重大な副作用服薬不遵守の疑い薬物相互作用だるくなり、疲れやすくなったとの事ですが、私はCoQ10サプリメントをのんでいます。CoQ10は細胞内のエネルギー源であるATP再生に重要なエンザイムです。加齢により体内各部位のCoQ10低下が著しいと多くの文献があります。また、ひろすけさんの赤血球数、ヘモグロビン値はイマチニブで減っていませんか？
北加様、いつも貴重な情報やご意見ありがとうございます。「CTよりMRIの方がGISTや肉腫などの確認に適している」とのことですが、がんセンター東病院ではいつもCTです。微量ながら被ばくしてしまうし、頼めばMRIに代えてくれるのでしょうかね。そういえばこのところコエンザイムQ10飲んでいませんでした。 また飲み始めてみます。僕の場合イマチニブがよく効いてくれるのでありがたいのですが、再発した時先生たちは「胃を下半分取りましょう」と言っていて、西田先生の提言がなければ今頃胃は半分なくなっていました。もっと考えれば、最初の手術もイマチニブを飲めばやらなくても済んだのでは・・と思ってしまいます。
