2020年胃と食道の間にできたgistを切除、低リスクだったため術後にアジュバンド治療は受けていません。2025年肝臓に数個の転移が発覚。細胞の形が普通のgistの形と違うのでもしかしたらグリベックは効きにくいかもと主治医から言われました。遺伝子解析をした方がいいかと主治医にたずねましたが、まずはグリベックを飲むことになりました。最近では遺伝子解析をしてから合う薬を飲んだ方がいいとの意見も見た為、このままグリベックを飲み始めていいのか不安です。
はなさん 2年前に胃GIST(3.5cm)を摘出した後、術後の生検で、紡錘型のハイリスクも指摘され、主治医からイマチニブ(グリベック)を勧められて飲み続けています。 GISTERSの皆さんからの情報を元に、遺伝子検査を主治医治に2度依頼して、やっと術後2か月目に遺伝子検査をしてくれました。 結果、イマチニブが効きにくい野生型(Exson9、11で変異を認めず)であることがわかりましたが、飲み続けています。 ご自身の遺伝子情報を知ることは大切だと思いますから、ぜひ、遺伝子解析を依頼してください。 、
はなさん こんばんはひまわりです 主人が患者です2009年発症 小腸原発 肝臓無数転移 腹膜転移 余命3か月でした 2010年1月から現在亀田病院の高橋先生に司令塔になっていただき 遺伝子解析して エクソン11、13変異 ホモ型 コドン559変異で悪性度満点、 肝臓は命取りになるからとラジオ波焼灼を紹介されて 現在淵野辺病院 小池先生にコツコツ焼いていただきました 再発したときは 遺伝子解析が役に立ち 疑わしきは摘出で 現在亀田病院の大野先生に執刀して頂きました 最初の手術からグリベック4錠服用していましたが 腎臓の数値から 現在3錠に減薬しています 肝臓は大事です ラジオ波焼灼できる箇所であれば 開腹手術はありませんので体へのダメージは少ないです 主人は6回くらい焼いていますが 1回に5日くらいの入院です視野に入れて 主治医ともよく相談してみてください また遺伝子解析は必要と思います再発の時に 悪性度が高いとわかっていましたので 疑わしきは全部摘出してくださいと話し摘出していただきました 6か月後に1か所再々発でしたが 遺伝子解析の結果からグルコーストランスポーターが極めて少ないことから 再度グリベックにかけて服用中です 2014の再々発からもう11年経過しましたはなさん ご心配と思いますが 一緒に生きましょう 一人じゃありません 仲間がたくさんいます ・・・病には 笑顔で向かえ 鰯雲・・・小林凛・・・世界一明るい患者と家族になろう・・・gist患者 タークさん
おっちゃんさん、ひまわりさんありがとうございます。遺伝子解析は大切とのこと、よくわかりました。明日、通院ですので再度相談してみます。こちらの掲示板でも亀田総合病院の高橋先生がよく出てくるので気になっておりました。愛知県に住んでいる為、躊躇してましたが、一度セカンドオピニオンで相談してみることにします。はな