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[12842] 消化器難治癌シリーズ「GIST(消化管間質腫瘍)」 まるこ - 2025/06/08(日) 21:05 -

ご無沙汰しております。
掲題の件ですが、GIST治療について調べていたら、日本消化器病学会の難治癌対策委員会からWeb公開されている小冊子を発見しましたので共有したく投稿させていただきます。
2025.4/1発行なので個人が知る限り最新です。
全国のGIST治療医が執筆されていて、とても心強く感じました。
▶︎消化器難治癌シリーズ「GIST(消化管間質腫瘍)」URLのリンクからご覧いただけます。
URLをコピーし、ブラウザの検索バーに貼り付けて検索してください。
https://www.jsge.or.jp/committees/intractable_cancer/

私ごとですが、2012年にGIST罹患し、その後遠隔転移と腹膜播種のため2015年5月15日からグリベック4錠/日で薬物治療をはじめてから今年でまる10年が経過しました。いつまで効き続けてくれるかは分かりませんが出来るだけ長く服用を続けられることを願いつつ。
現在の体調としては、浮腫、下痢、骨髄抑制、皮膚や粘膜の強度不足など副作用は相変わらず。最近は特に慢性疲労がひどく、仕事やおでかけから帰ったらしばらく休まないと動けないことが悩みです。晩ご飯作るのにめちゃくちゃ気力と体力が必要。そんな感じなので過信せず過ごそうと心がけています。

紫陽花が咲きはじめ、毎日お花見の楽しみがあって雨も楽しめるのですが、いかんせん気温差が激しく体調管理が難しい季節です。どうかみなさまもご自愛ください。

[12844] 貴重な情報に感謝 おっちゃん - 2025/06/09(月) 18:26 -

まるこ様
 貴重な情報をありがとうございます。
 このような資料、主治医はおろか、地元のがん患者の会でも、ほとんど周知されないので、大助かりです。
 ちなみに2年前、胃GIST(3.5cm)を摘出、ハイリスク(核分裂像数96/50HPF)、Exson9、11で変異を認めないタイプなので、イマチニブを飲み続けています。
 今後、3年目を迎えたらどうするかなどで、貴重な情報だと思います。ありがとうございました。

[12848] おっちゃん様 まるこ - 2025/06/10(火) 12:18 -

コメントありがとうございます。
おっちゃん様もグリベックを服用されているのですね。
術後いつまで服用を続けていくのか、ご自身の希望と医師との話の中でとても悩ましい時間を過ごされる患者さんもおられると感じています。

GISTに罹患したばかりの時、怖くて病気のことを知ろうとしなかったので初期の頃から能動的に行動していたら、と振り返り思うところもありますが、これからも患者としてGIST治療を知っていきたいです、今後もお互いに納得のいく治療ができますように願っています。がんばっていきましょう。




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