2016直腸GIST全摘2018肝臓転移切除４年グリベック飲んでました。
2月に4センチの肝臓転移していて、当初は抗がん剤治療でしたが、さらに精密検査したら2ヶ月で3センチさらに大きくなっていました。
あまりにも進行速いので手術と抗がん剤やることに変更なりました。
ほぼ毎日術前全身検査やり.5月8日に手術です。
都内某大学病院は普通手術まだの期間長いのにあまりにも前回と比べて段取りが早すぎるので、主治医に無治療ならどうなりますかと尋ねると進行早いしどんどん悪くなり１年持たないと言われました。手術一択ですが、再発率はすごく高いとの事。
再発繰り返すのをどこまで再発と付き合っていけば良いのか。
再発を繰り返されてる方いたらどのようにされてるのか教えてください

再発したGISTにイマチニブ（グリベック）が効いていないとの事で、ご心配だと思います。
手術まで1週間との事で、これからできることは少ないと思いますが、GIST治療にはイマチニブの後にも第2、第3、第4と、3つの承認薬がありますし、第5となる新薬も治験が始まっていますので、まずはポジティブさんの体の中で悪さをしているGISTの、性質を調べることが必要なのではないかと考えます。

既存の治療薬には、それぞれ効きやすい遺伝子変異型がありますので、今回の手術で摘出された腫瘍を解析して、どういった遺伝子変異型なのかを調べ、治療薬をどのように使っていくかという話し合いをするべきではないかと考えます。

具体的には術後の病理検査に加え、「がん遺伝子パネル検査」https://gan-genome.jp/
も受けていただくのが良いかと思います。ぜひ病院側に問い合わせてみてください。

うさこと申します。
母が小腸原発、肝転移で闘病中です。

母は3年前に肝臓の右葉を開腹手術にて切除しました。
エクソン9でグリベックでの治療が期待できず、
現在は投薬治療はしておりません。
そのため、肝臓に再発を繰り返していますが、その度に亀田総合病院の高橋克仁先生が淵野辺総合病院の小池先生に紹介状を書いてくださり、小池先生にラジオ波焼灼術で処置していただいています。

腫瘍の場所によってはラジオ波ができない場合もあるので、
母も右葉を切除した後に2回ほど部分切除の手術を受け、ラジオ波は4回ほど受けています。
ラジオ波は入院期間5日ほどで小さな傷口で済むので、開腹手術よりは身体への負担が少ないようです。

ポジティブ様も母のように肝臓での再発が多いようですので、今後はラジオ波での治療も検討されてみてはどうかと思い、書き込みさせていただきました。

まずは来月の手術が滞りなく無事に終わることを陰ながらお祈りしております。