■今日2月末日は世界希少・難治性疾患の日~Rare Disease Day■
■RDD(Rare Disease Day)(世界希少・難治性疾患の日)公認イベントとして、2/15(土)川崎市中原市民館でGISTERSおしゃべり会を開催しました。
25名の患者さん、ご家族にご参加いただきました。
はじめに西舘理事長より2024年10月、ドイツで開催されたGIST会議参加報告を行った後、参加者全員で自己紹介を行いました。
おしゃべり会は10分の休憩をはさみながら4回、近くに座ったグループ、ランダムなグループ、発症部位別のグループで、それぞれ4~5人ずつに分かれてお話が進みました。最後は全員で話したい内容を募り、それぞれのご経験や知恵を話し合い、副作用や対処方法、イマチニブの先発薬と後発薬の選び方や副作用の違いなど、治療で困った時の引き出しを皆さんで共有し合えた時間でした。GIST患者さんとお話するのが初めてという方もいらっしゃり、今後も継続して開催する意義を感じました。