2020年１月にGISTの摘出手術をして高リスクだったので３年間イマチニブを飲み、その後CT検査をしていました。昨年の５月は異常がなかったのが、年末の検査では胃の周りのリンパに影があり、PET検査をしてガンと確認されました。
胃カメラでは異常はみられませんでした。

大きいので3センチ位で、あと小さいのが４つほどありました。
僕はてっきりラジオ波かなんかで取れるのかと思いきや、「胃の下半分を取りましょう」と言われてしまいました。ラジオ波のことも話しましたが、「この症例ではラジオ波はやりません」とのこと。

同じような経験をした方などいませんか?

ひろすけさん
心中お察しします。

私達には経験がないので想像でしかなく、すみません。ただリンパ節転移ということであれば、やはりラジオ波は適応外ですし、胃の部分切除が妥当なのかなと思いました。

術後はイマチニブの再服用となるか、スニチニブを開始するのか、医師へ確認になるかと思います。

ＰＥＴ検査の結果を聞き、胃を半分取りますと先生に言われ、「検査がたくさんあるので今日出来るものをいくつかやっておきましょう」ともう予約までしていたのですが、私が胃を取るということに抵抗があったので悩んでいると「セカンドオピニオンしてもかまいませんし納得いくまで検討してください。」という流れになり、自宅に戻り他の先生に相談したりネットで調べたりしたのですが、やはり胃を取るという診断は変わりませんでした。

後日覚悟を決めて先生に会うと、「西田先生に診断をお願いしたらグリベックでいけるかもしれないと言われたので、胃を取らずに様子をみましょう」ということになりました。

僕としては安堵したのと同時に最初の診断の時にそのまま検査していれば胃を取っていたのかと思うと複雑な気持ちになりました。

もちろん確実にグリベックが効いて腫瘍がなくなるかはわかりませんし、胃を取っていたほうが良かったとならないことを祈るしかありません。
今は第一人者の西田先生の診断を信じてみようと思います。

とりあえずひと月飲んでみて様子をみてみるようです。
また結果を報告します。

ひろすけさん、

2022/09/27のひろすけさんのコメントによると、2023年の1月ころに3年間アジュヴァントイマチニブ服用を休薬されたのですね。GIST治療医がアジュヴァントイマチニブ服用を3年で打ち切るのは非常に残念です。

アメリカのNCCN　GISTガイドラインを調べ、この様に書かれていました。（Google翻訳を編集）　アジュヴァント イマチニブの最適服用期間は不明(unknown)です。臨床データは高リスク疾患に対するアジュヴァント イマチニブの少なくとも（at least） 3 年間の使用をサポートしています。PERSIST 治験で、イマチニブ感受性 GIST 患者において再発なしにの5 年間のアジュヴァント イマチニブの実現可能性が示された。 (Raut CP, et al. JAMA Oncol.)
これは悪性度を考慮した患者思いの柔軟なガイドラインだと思います。これが近代医術でしょう。

アジュヴァントイマチニブ服用中のGIST腫瘍のCT/MRIによる検出は2�pほどのサイズでは難しいようです。数年前に見つけたスカンジナビア発のリポートにCT/MRIでは1�p未満の腫瘍検出は不可能と明確に書かれていました。

さらに、最近見つけた西田先生が筆頭著者のリポート
Diagnostic and treatment strategy for small gastrointestinal stromal tumors
「小さなGISTの診断と治療戦略」　Cancer　2016 Aug
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5096017/
にこのようにかかれていました。
“Although CT scans and magnetic resonance imaging studies are generally used to obtain information on large GI tumors, those modalities may miss smaller lesions, such as small SMTs and GISTs <2 cm. Therefore, such studies may not be quite so helpful for the workup for small lesions compared with EUS, except for lesions that exhibit extrinsic growth. Positron‐emission tomography (PET)‐CT scanning may be an option.”

「CT スキャンやMRIは一般に大きなGISTの情報を得るのに使用されますが、これらの検査法では2 cm 未満の小さな SMT や GIST などの小さな病変を見逃す可能性があります。そのため、外因性増殖を示す病変を除いて、これらの検査は EUS と比較して小さな病変の検査にはあまり役立たない可能性があります。PET-CT スキャンが選択肢となる場合があります。」

このリポートに書かれているように、ひろすけさんの休薬前のCTには2�p未満のGISTにまで大きくなっていたが、イマチニブが増殖を抑えていたと考えられます。それが休薬2年間弱の期間に3�pまで大きくなったのでしょう。

がん細胞数、すなわち がん体積が2倍になる時間をDoubling Time（DT）、倍増期間と呼ばれています。GISTの場合はこのDTは増殖率の高いもので60日、遅いもので100日とリポートされていました。このDTをパラメターとしてExcelで計算しチャート化したものを調べました。2年間に3�pに増大したGISTの2年前の腫瘍サイズはDT=60日で1�o以下、DT=100日だと5�oほどです。1-5�oの腫瘍サイズであれば、完全にCT／MRIでの検出は不可能です。

「とりあえずひと月飲んでみて様子をみてみる」の　ひと月では?　とちょっと引っ掛り調べました。
「イマチニブがGISTに効果がでる期間は？」との質問に
[反応までの時間の平均は約3か月です] とGoogle AIが答えました。
AIが参照したリポートは：
GIST tumors: Who should get imatinib and for how long?　 Adv Surg. 2014
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4191869/
How is response to therapy optimally assessed?　のパラグラフに書かれています。そしてPET/CTを使うようにと指摘されています。

私の食道GISTの場合、21年前、再発後、グリベック服用3か月後のPET/CTで3.5�pから2.6�pに縮小し、同時にPETの光が相当鈍化しグルコース集積の低下を示いていると報告されました。グリベック400�r服用5年後には1.7�pまで縮小しましたが、それ以後のCT画像はボケてあやふやだったのでしょう、サイズ変化の信頼性を失ったと感じています。10年後に北カリフォルニアに戻り、大学病院のCTではもう見えなくなっていました。ちなみに、私のGISTの有糸分裂率はゼロ、みつからなかった。ゲノム変異はC-Kit、Exon11、コードン557-558MK欠失です。腫瘍のダブリングタイム、DTは90日-100日の活発性の低いものでした。

ひろすけさん、イマチニブが効く事に大いに期待しています。

長くなりましました。参考になれば幸いです。

Sunny北加様、いつも詳しい情報やアドバイスありがとうございます。本当に助かっています。

主治医にも「いままではアジュヴァントイマチニブ服用は３年だったのだけど、最近は５年とか飲み続けたほうがいいということになりました。」と言われました。
ですから北加さんのように飲み続けることになるかもしれません。

北加さんの腫瘍はイマチニブを飲み続けて消えてしまったのでしょうか? それと定期的にCTなどで確認されているのですか?

ひろすけさん、

日本のGIST治療医のアジュヴァントイマチニブ治療概念が変ってきていることを嬉しく思います。

私がグリベックを呑み始めて7−8年頃から放射線科医は前回の造影と比較し、1.5-2�pほどの、多分ボケた腫瘍影がリポートされました。10年後、移転により病院を変え、参照造影がなくなり新放射線科医は腫瘍が視えないとリポートされ、新サーコマ医は休薬を奨めました。グリベックの多くの副作用から解放と一時は大いに喜びましたが、慎重になり3ページの手紙を書き、服用続行、でも300�rへの減薬をお願いし、その後200�rにしてもらい、もう10年になります。MRIで手術跡は報告されますが、腫瘍の影の報告はなしです。CT/MRIによる腫瘍影はもう視られませんが、GIST細胞の存在は１００％でしょう。イマチニブで抑えないと再発は時間課題ですから一生のまければなりません。

また、イマチニブはGISTの先駆細胞、GISTステムセルには無効です。日本のGIST医師らの講演などを見て、まだ彼らから耳にしていませんが、UC San Diegoの研究医らはマウス実験でイマチニブ服用中に,　彼らはKit-lowと呼んでいましたが、GISTステムセルは増殖し続けると4年まえに報告しました。イマチニブを休薬すれば、増殖したGISTステムセルが悪性GISTと分化し、再発は必須でしょう。またイマチニブ服用続行にて、既存GIST細胞の新変異の予防効果も大変重要だと思います。

私は5年ほど前に胸の不快感なる副作用緩和と心臓血管医を訪れ、イマチニブに合わない高量のスタッチン剤を処方されました。その後、肝臓に病変がみつかり、肝臓にGIST転移と騒ぎ、三相CT,　PET-CTを繰り返し、短時間に高量のX線被ばくをしました。多分それが原因だと私は思っていますが、その後リンパ腫がみつかりました。幸い、進行の遅いものです。それ以降はCTを断り、もう４年ほどMRIのみです。全身MRIは1時間ほど掛かり、高価です。それで私のGIST,そしてリンパ腫は安定化しているので、今回から半年おきでなく、９ヶ月おきにしてもらいました。

北加さんもGISTの他にもご苦労されているのですね。

私もイマチニブを飲んでGISTが抑えられるのであれば一生でも飲もうと覚悟していますが、人によっては効かなくなる場合もあるようだし心配ですが、とにかく先生の指示に従っていこうと思っています。