小腸原発、腹膜播種でグリベックからスーテントに代わり、様々な感染症と骨・筋肉の痛みに耐えながら生きています。
先日は膿胸となり、死にかけました。ドレンで膿を出すのは拷問のようでした。
1.5ヶ月の休薬と腫瘍増大の恐怖。幸い1㎝強の腫瘍は、CT画像ではそのままでした。
正直、痛みもないGISTを抑えるために、様々な薬を服用し、ひどい下痢、骨・筋肉の痛み、感染症に罹患、味のしない食事。四肢の皮のはがれ。
爪の醜い変形。脱毛。

スーテントが効かなくなれば、もっとひどい副作用を抱えた生活が待っている。
それでも生きるべきなのでしょうか？

副作用を抑えるために以下の薬を飲んでいます。
・四肢の痛み止め：タリージェ錠5mg：2錠朝晩
・四肢の痛み止め：ロキソプロフェン1錠
・うがい薬、指の軟膏
＊市販薬のイブクイック：朝昼晩４条
＊デパス1日6錠
・以上の薬を飲むための、ボロボロの胃に対しての緩和の為、
　タケキャブを処方されています。

四肢の痛みに、一日の大半が下痢の為にトイレ。
味の全くしない食事。（1日カロリーメイト3本です。）
これで生きていると言えるのかと、
考える毎日です。

この先救われる日が来るのでしょうか？
もう十分苦しみました。
来ないなら早く教えて欲しい。

減薬の話も出ていますが、今はまだ４錠のスーテントを飲んでいます。

私はなぜこの病に罹らなけれならなかったのか？
どなたか教えてください。

どなたも答えてくれませんね。

GISTはがんでありながら、癌とは違い、なかなか死ねません。長く生きていることが幸せなら、幸か不幸か抗がん剤を飲む時間が10年を過ぎる場合もありますから苦しみに耐えれば、幸せなのでしょうね。

私の答えは出ています。

副作用に我慢出来ないなら、緩和治療で楽に死ねということくらい、よくわかります。

私もグリベッグが奏効していた6年間は、罹患する前とほぼ変わらない毎日を過ごしていました。

ですが、食道や胃の上部は確かにグリベックは聴きます。ですが、それ以外はほぼ3年までのというところでしょうか。これは私が巡り合った日本の４人の医師と海外の医師２人の意見です。

そのとき、慌てない準備が必要です。

このサイトを見ている人の中には麦さんと同じような気持ち、考えの人がいると思います。

ちなみに私も約５５年間たいしたケガも病気もせずにきたのが突然このGISTに罹患して愕然としてしまいました。
しかも高リスクなので、いつ再発するかわかりません。

不摂生のせいか、神様のいたずらか、遺伝なのか色々考えて悩みました。

私には姉がいましたが、生まれて２日で亡くなりました。
交通事故で亡くなる人、病気で亡くなる人、中には自殺する人、殺害される人もいます。

自分の命ですからどうするか、自分で決めるしかありません。

麦さんがいうように、このGISTはすぐに亡くなることはありません。あがいてやれることは全てやってみればいいじゃないですか。
西洋医学のみならず東洋医学、民間療法もあります。
もしかしたらそのうちに新薬があらわれるかもしれません。

それでもだめなら諦めて、やり残したことをやって天に召されるしかないじゃないですか。

事故や病気で突然亡くなる人はきっとこの世に未練を残してしまうから、やりたいことをやって一日一日を大切にいきましょう!

スーテントの副作用で膿胸になったとの事。ドレンでの排膿は大変だったと想像できます。そんな中、腫瘍は変化なかったのはスーテントの効果が持続している！と素人ながら思いました。

薬とうまく付き合うのは、さじ加減といいう言葉が一番しっくりくるくらい、調節できるまでが大変です。

タケキャブはお薬から胃を守るために処方してくださいます。痛み止めが処方された時に主治医がとてもよく効く薬ですと言ってくださいました。

下痢が続く事や味覚がしない事、四肢の皮の剥がれや痛み等、辛いです。主治医に伝えるのが一番良いのですが、的確に伝えるのは緊張します。今日聞きたい事を事前に箇条書きにしていく、それが大変でしたら、診察前に外来看護師に相談するのもいいかもしれません。
また、処方箋を提出する調剤薬局はお薬のプロですから、お薬の副作用や困っている症状を伝えてみてはいかがでしょうか。

少しでも体調が楽になることを願っています。

スーテント服用開始から４年半が過ぎました。
私も最初は、下痢、筋肉の痛み、味覚障害に悩まされました。正直、もう早く逝ってしまいたいと何度も考えました。つらかったです。次第に食事を工夫したり、肌の角質の手入れなども大変でしたが、医師の処方の匙加減などもあり、徐々に苦痛はなくなっていきました。
考え方としては、病気を抑えるための最低限の薬剤レベルが７だとするなら、レベルが８や９、１０になるほどの量や期間を服用しなくてもよいはずですよね。ですからレベルを７に合わせるために減薬でいくのか、休薬期間で調節するのか、両方を組み合わせるのか、それが匙加減だと思います。
現在４カプセルとの事ですが、私が聞いた限りでは3cpや2cpで数年過ごしている方も多いようですし、私も２クールか３クール目から基本は3cpです。
ぜひ主治医とよく相談し、生活の質を保ちつつ、効果が得られる加減を見つけていってください。