十数年グリベック服用
中止指示後
翌年肝臓転移判明
再グリベック服用開始→１年半服用後 耐性へ
スーテント服用開始→５ヶ月服用後 耐性へ
スチバーガ服用開始→１１ヶ月服用後 耐性へ

・ジェセリ服用指示と同時に緩和ケアの説明有
担当医にジェセリ服用不可時 元の薬を試すことは
無いのか質問→回答は無し

もう他に手立ては何も無いのか

アドバイス有りましたらお願いします

のぶさん

ラジオ波などの局所治療の検討はされましたか？もし肝臓転移が1か所だけなら検討の余地はあると思います。

また、GISTの治療薬は程度の差はありますが、どれも効果があったようですので、GISTの原因はKIT遺伝子の突然変異、再発の要因はKIT遺伝子の２次的な変異である可能性が高いと思います。ただ、おそらく最後の手術から相当な時間が経っているので、現在のGISTの変異箇所を特定するのは難しく、これまでの経過からある程度推測するしかありません。これは専門医と呼ばれる医師のセカンドオピニオンが有用ですので、ぜひ担当医に申し出てください。
同時に、ジェセリ後の治療に関してもご相談してください。ジェセリは単剤での抗腫瘍効果は限定的ですが、ジェセリ服用後にどのような治療をしていくかで、予後（生存期間）が大きく変わります。まだ諦める段階ではないと思います。
担当医から回答を得られないのであれば、セカンドオピニオンを利用して専門医から回答を得ていきましょう。

義男様

早速の アドバイスありがとうございます
頂きました 情報を踏まえ
再 担当医と今後について相談してまいります

はじめまして。うさこと申します。

母が小腸原発、肝転移gistで闘病しております。

小腸gistを切除後、当時の主治医は肝臓の転移腫瘍の外科手術やラジオ波治療には否定的だったため、
グリベック、スーテント(副作用重く継続不可)、スチバーガ(効果なし)の投薬治療を受けましたが、腫瘍の増大が止まらず。
緩和ケアの話も出ましたが、Gnetで亀田総合病院肉腫科の高橋先生の存在を教えていただき、
ショートオピニオン(紹介状なし、30分10,000円)を受けたところ、手術可能と診断されすぐに転院しました。
約3年前のことです。
肝臓右葉を切除していただいた後も、何度か再発していますが、
その度にラジオ波や局所手術で乗り切っており、
今は4ヶ月に一度検査を受けつつ元気に日常生活を送っています。

医師によっては、転移腫瘍の手術(ラジオ波含む)に否定的な方もいらっしゃるので、
もし主治医の先生が局所治療を否定されるようでしたら、
セカンドオピニオンを検討された方がいいのではないかと思います。

どうか良い方向に進みますように。

うさこ様

情報ありがとうございます
参考にさせていただきます

お母様 大切に・・・

開封が遅くなりましたこと
お詫び申しあげます

結果 ジェセリ錠の効果は無し→中止へ
担当医との話し合いで 現在グリベックを服用中

リプレチングについての情報ありましたら
よろしくお願いいたします

のぶさん、
“リプレチング“を検索しましたが、出てきません。
もしかしてリプリチニブ、Ripritinibでしょうか？
Ripritinibはブランド名Qinlock と欧米、オーストラリア、中国、台湾、韓国などではGISTの第四線薬として承認されています。残念ですが、日本ではまだ承認されていません。

80歳の後期高齢者です。小腸原発高リスクということで12年ほどグリベック／イマチニブを服用しております。のぶさんの病状の進展は大変な事態だと思います。

レプレチニブについては、6月に大阪で開催されましたGIST学習会での阪大の髙橋剛先生の講演に非常に有益な解説がありました。下記の講演録のページ10～11を参照ください。

https://drive.google.com/file/d/1ECxQDjTu2mNG_YhJJMborRRg8PIZMGA3/view?usp=sharing

この解説の元になった論文がNature誌にあります。ただ、ご存じのように、日本ではこの薬の保健適用のめどは立っておりません。個人輸入を考えるにしてもあまりにも高額です。

すぐに役に立つ情報でなくて申し訳ありません。

RepretinibとSunitinibの比較のNature誌の論文のURLは次の通りです。ご興味があれば、書かれている詳しいデータなどご参照下さい。

https://www.nature.com/articles/s41591-023-02734-5

sunny 北加様

当方 聞き間違いまま 入力を
申し訳ありません

情報ありがとうございました

森のフクロウ様

情報ありがとうございました
参考にさせていただきます

お詫び
返信 間違ったところに
申し訳ありませんでした