ドラッグ・ロス問題について、NHKさんの取材に協力させていただいておりましたが、番組放送日のお知らせが来ています。国内ではコロナ禍に端を発した「薬剤の供給不足・供給不安定」が大きな問題となっていますが、番組では関連する事として、「ドラッグ・ラグ/ロス」問題も取り上げており、当事者としてGIST患者さんも出演されています。現在GISTでは海外でのみ承認されている薬剤が2つあり、その中の1つ、PDGFRa Exon18(D842V含む)GISTに対して素晴らしい成績を上げているアバプリチニブですが、この遺伝子変異に奏功する代替薬がないため、日本には承認を待ち望むGIST患者さんが大勢いらっしゃいます。また、この薬剤は標準治療後のGISTにも効果を示す場合があり、国内での研究開発が待ち望まれています。（米国、ヨーロッパでは2020年に承認されています）治る病気が治せない? 長期化する薬不足の深層 - クローズアップ現代 - NHKhttps://www.nhk.jp/p/gendai/ts/R7Y6NGLJ6G/episode/te/P88GQ9PJG7/【日時】６月１８日（火）夜７：３０〜（総合テレビ）（再）６月１９日（水）朝４：３０〜（ＢＳ） ※「NHKプラス」でも配信予定です。番組全体はいわゆる処方薬不足の話題が中心で、後段にてドラッグ・ロスの問題を取り上げてくださっており、当事者であるGIST患者さんが直接窮状を訴えておられます。ぜひ、多くの方にご覧いただき、今日本で起こっている事を知っていただきたいと思います。
Sumitoさん、貴重なお知らせをありがとうございました。先ほど、番組を見ました。Exson18に遺伝子変異が認められた患者さんでしたね。いつの日か、アバプリチニブも我が国でも認められることを祈っています。自分は、Exson9，11に変異を認められない野生型らしいので、イマチニブを飲み始めて1年目ですが、この先、どうなるかわからない不安もあります。こういったドラッグ・ロス問題が、これから脚光を浴びることを願っています。NHKプラスでも視聴できます(6/25まで)。https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2024061814813
この度は、私にお声掛けを頂きありがとうございました。この放送をきっかけに、何かが動いてくれればと期待しています。今現在はスチバーガを2錠を4月1日から始めましたが今回6月に撮ったCTでは効果が見られませんでした。この6月の24日から3錠で試してみることになりました。何とか効いてくれればと願っています。番組終了後NHKのディレクター様からもお電話を頂きました。今回のメディアへの出演依頼、本当にありがとうございました。感謝致します。
おっちゃんさんNHKプラスの情報をありがとうございます。改めてゆっくり見てみたいと思います。喜多さんご自身も大変な状況だと思いますが、ご協力いただき本当にありがとうございました。薬剤の供給不安定に関しては以下のページも併せてお読みいただければと思います。https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240618/k10014483281000.html実はコロナ禍にはGISTの治療薬の1つも供給不足になっていて、手に入らなくなる寸前で危ないところだったんです。他の抗がん剤では、実際に足りなくなったものもありましたし、命に関わるものですので、万が一の備蓄なども含めた対策が必要ですよね。薬価制度に関しても抜本的な見直しが必要で、ある程度は世界のスタンダードに合わせなければ、創薬を担う新興医薬品企業には見向きもされなくなってしまいます。番組内でもありましたが、日本は世界からみると薬を発売する優先順位がどんどん下がっていて、番組で紹介されたGIST治療薬AYVAKIT（アバプリチニブ）も、中国や韓国、台湾ではすでに発売されている薬剤です。本当に今、対処しないと、GISTでは第3、第4のドラッグロスが起こってしまいます。引き続き、皆さんへも状況をご報告しながら、誘致に向けての活動もペースアップしていきたいと思います。
6月に3錠に増量して、8月のCTでは、腫瘍の増大が見られず一旦は、スチバーガが効いているという判断で、今まで飲み続けていましたが、今回の11月のCTで腫瘍は増大しておりスチバーガも効いていないと判断されました。とりあえず、諦めてもいられないので 最後の薬、ジェセリを服用します。11月25日から、初めは入院で服用してくださいということです。やはり、私の遺伝子 【PDGFRA exsn１８ D842】変異には海外で承認されている、アバプリチニブしか効果がないようです。今現状、アバプリチニブの状況に関して 分かられる方居られたら、また教えて下さい。宜しく御願い致します。直接メールして頂いても構いません。
