がん研究センターが学歴によって死亡率の差があることを発表しました。それを発表して、「じゃあ子供は大学に入れよう」とか考える親が少しは増えるということなのでしょうか。そんなことよりこのGISTの統計をとって欲しい。グリベックを3年飲んだ場合と5年の場合と飲み続けた場合の生存率の差。このサイトは2003年から始まっていますが、名前を聞いたことない人ばかりです。完治してもうサイトを見なくなったのか、それとも・・・このサイトだけでも20年以上経っているのだからもう統計が出てもいいのではと思うのですが。
国立がん研究センターは国の機関ですので、様々な角度からの分析を行っています。その中からマスコミが何かをピックアップするかもしれませんし、国がん自体がホームページでトピックを立てることもあるかもしれませんが、ただそれだけしかやっていない事はないのでご安心下さい。3年と5年の比較試験は現在進行中なのだそうですよ。過去のデータからではなく、きっちり結果を出すための前向き試験なので、あと3年～4年かかるようですが、結果を待ちましょう。その間はケースバイケースでご相談されれば良いと思います。私も再発して服用を一生続けなくてはならないので、効果の持続期間なども気にはなりますが、無いものに文句をつけても仕方ありませんし、結局は自分で記録を作っていくくらいの気概でやっていこうと考えています。私はかなり初期からこちらにお世話になっていますが、個人的に連絡を取り合っている方もいらっしゃいますし、この掲示板の性質上、いつも同じ名前で入ってこられるとも限りません。私も最初は違うHNでした（管理機能で元まで辿れるそうなので管理人さんには解っちゃうみたいですけど）。それに20年ですから、それは代替りもします。病気のせいでなくなる方ももちろんおられますが、そうでない方もいる。自然なことだと思います。
ひろすけさん管理人のSumitoです。いつもお世話になっております。ご相談の傾向等を集計することはありますが、治療内容や効果の聞き取りはしていません。書き込みは匿名なのが原則なので調査等は行っておらず、そこは申し訳ありません。また、義男さんが書かれている「元まで辿れる」についてですが、これはNGワードを使った荒らしや、特定の治療法を宣伝するためのマッチポンプ（自作自演）を規制するためですので、常駐させている機能ではありません。誤解の無いように一応ご説明しておきますね。
再発されたとのことですが、グリベックは飲んでいなかったのですか? 何年位で再発したのですか?一生飲むのは医師の指示ですか?あと統計のことですが、このサイトでのことではありません。医師に対して言ったつもりでした。僕の主治医からは、「グリベックを三年飲むことが決まっていて、それ以上はエビデンスがない。効くかもしれないし効かないかもしれないから飲まないで検査して様子をみましょう」と言われました。義男さんの先生は一生飲み続けることを勧めたのですよね。人によって病気の状態も違うから一概には言えないのでしょうが、このサイトでさえ20年経つのだから、医学界で統計を取っていれば発表してもいいのでは? と素人は思ってしまいますがそうもいかないのでしょうね。
統計は管理人さんに向けて言ったことではありません。医師、医学界に向けて言ったのです。そもそも個人情報だしサイトで統計なんてとれませんよね。このサイトを見ていても、３年、５年の方、一生飲み続ける方等色々いらっしゃいますよね。僕の主治医は３年ですが、ここのサイトの先輩方には「医者がなんと言っても飲み続けたほうがいい」という意見もいただきました。どちらの意見が正しいのか、日々悩んでいるところです。
ひろすけさん誤解があったようで失礼しました。私が手術を受けたのは20年前です。承認薬はグリベックしかありませんでしたし、今のようなリスク分類や術後補助療法のエビデンスもありませんでしたので、当時のやり方としては、術後は再発しないことを祈って経過観察で、万が一再発したら服用する、でした。最後の手段としてグリベックは温存するという方が多かったと思います。術後補助療法（アジュバント服用）が確立されたのは随分後です。グリベック（イマチニブ）を服用する意味は二つありますよね。①1つは体の中にGIST腫瘍がある事がCT等で確認されていて、外科的な処置もできず、その治療のために服用する場合です。②もう1つは手術で見える腫瘍は全て取り除いたのですが、再発の可能性があるので予防手段として服用する場合です。私は再発なので前者、ひろすけさんは予防なので後者ですよね。現在のガイドラインでは、再発腫瘍に対しては効果がある限りは服用を続ける事が推奨されていますし、予防的な服用に対してはエビデンスを重視して3年を一区切りとし、その後は個別の判断とする事が推奨されています。医師によって多少の違いはあるかもしれませんが、3年か5年か、それとも一生かは、治療としての服用か、予防としての服用か、の意味の違いではないかと思います。さすがに予防で一生飲みなさいという医者はいないでしょうし、腫瘍があるのに3年だから止めましょう、という医者もいないはずです。
義男さん、早速のご返答ありがとうございます。理解しました。ただ、このサイトの中にはグリベックを飲むのを止めたら再発したという投稿がいくつもありますよね。だとしたら再発をさけるために飲み続けたほうがいいのだろうか。義男さんは再発して抑える為に飲んでいるとのこと。副作用もあるでしょうし、費用もばかになりませんよね。出来ればそうならないように、そして命を少しでも長らえる為に何をすべきか、どうするのがベストなのか熟考する日々です。
ひろすけさんそうなのですね、大変失礼しました。そして最高のタイミングで、Sunnyさんが日本の統計を分析した調査結果を翻訳してくださっていますね。https://tinyurl.com/2a8px3ga今世界中でこのような研究が進められていていますが、日本も例外ではないということなんです。義男さんも書かれていましたが、この論文でも、やはり本筋のランダム化比較試験の結果が重要だという事で締めくくられていますね。すでにいくつもの臨床研究が同じ結論を出していますので、あとはエビデンスの確立だけのようにも思いますけどね。
