はじめまして、よろしくお願いします。11月24日に小腸の外側にある10センチの腫瘍をとる手術をしました。17センチの開腹手術で、転移も無く綺麗に取れたそうです。予後も順調で12月4日に退院しました。13日に外来を受診し、小腸ジスト高リスクと言われ、1月からグリペックを飲む事になりまぢた。正直気持ちの整理がついてない状況です。(外来で待ってる時に過呼吸を起こしてしまいました)周りからは、転移も無く綺麗に取れたのだから良かったといわれますが…。薬の副作用も心配です。こんな小心者に勇気を下さいますようお願いします。
つきこさんはじめまして。胃GIST患者本人です。分かる！分かりますよー！！！私も、びびりのへたれなので、服用前に「副作用が怖くて飲みたくないよー」だの「気持ち悪いとかあるので、もうお寿司とかも食べられないんじゃ？？」とか、もうぐだぐたと飲む飲まないを繰り返しました。確か1か月くらいやってたんじゃないかと思います。そんなこんなしている時に、ここの掲示板とかGISTERS.netとかと出会い、先輩患者の方々に背中を押され、飲む事にしました。副作用は、かなり人それぞれで、全然平気な人から、血液検査の異常値がひどすぎて休薬する人まで、本当にそれぞれです。私はと言えば、色々あるものの、以外と何とかなってます（鈍感なんぢゃね？という噂も（笑））。血液検査も異常値オンパレードですが、それ以上の悪化がないので継続して服用しています。体感的にも多少はあるものの、子供の学童野球で一緒に駆けずり回ったり、ゴルフも月一で行ったりと、一応は、服用前とほとんど同じ生活ができています。医者でも関係者でもない私が詳しい事は分かりませんが（勉強不足です(^-^;）、１つ言うとすれば、高リスクという状態であれば、服用をお勧めします。副作用は、都度、対応できる事が多いです。どうしてもダメなら休薬となる事もあるようですが・・・。ホント、びびりのへたれなので、開腹手術の、あの時の恐怖と術後の辛さ。それを考えると、今の副作用は（私の場合は）楽とまで言えます。ちなみに、私は、血液検査の異常で服用2か月くらいで中止。その後、約3年弱で再発。再発後、再グリベックでGISTを抑え、今に至ります。もし血液検査異常値だったとしても、それ以上悪化しないから、休薬せずに継続服用していたら、今は再発しなかったのかも・・・と思う事もあります。なので、服用できるのであれば、服用した方が絶対にいいです、と言わせて頂きますm(__)m
ぎんじさん、早々のご返事ありがとうございます。まだ、服用を始めるまで時間がある為か色々な事を考えてしまうのです。ぎんじさんもかなり葛藤されたのですね。飲まないといけない事は、分かっているのですが…。励ましてくださって嬉しいです。掲示板とか初めてなので、返事が来るのかドキドキでした。副作用対策は何かなさってますか？
つきこさん、初めまして。私も小腸に10センチ越えの腫瘍があり、綺麗に切除して頂きました。しかし、腫瘍サイズで高リスクとなり現在グリベック服用中です。お気持ちわかります。私も初めは受け入れられず、グリベックの副作用を調べれば調べるほど不安だったので飲みたくない！と主治医に言っていましたが、主治医、家族からの励ましを頂きグリベックの服用を決意し開始しました。実際に治療開始してから、生活が変わった…。などの変化はなにもありません。毎日グリベックを服用する事が追加された感じです笑副作用もひとそれぞれです、私はあまり出ていない方だと思います。服用始めて1年ですが、出た副作用は、吐き気、怠さ、腹痛、顔がむくむ、攣る。好中球減少です。対策は空腹時に絶対に飲まない。(食後すぐ服用)服用後にたくさん水を飲む。塩分控える。攣るに関しては漢方を飲む。好中球減少は仕方ないと受け入れる。休薬も仕方ないと受け入れる。です。私自身、病気に対して、治療に対して物凄い不安、恐怖心は勿論あります。が、この掲示板で支えられています。つきこさんも一人じゃありません。私達と一緒に戦いませんか？
ちぃさん、はじめまして。お返事ありがとうございます。皆さん、葛藤しているのですね。少しずつ気持ちが落ち着いてきました。同じような小腸ジストの方がいるとは…驚きました。順調に回復されてるのですね。対策を教えて頂きありがとうございます。是非、参考にさせていただきます。そして、一緒に戦わせて下さい。
大した事はやってませんが、少々の対処は・・・という事で書かせて頂くと・・・。足が攣りやすいのはサプリメントで対策。ただそれでも攣る時は攣るので、少しは良いかも？程度です。涙が良く出るのですが、眼科で涙が出にくくなる目薬出そうか？と言われましたが、まー、困ってる訳でもないのでお断りして放置（笑）。ちょっと物が見え辛くなったのですが、これも副作用なのか、ただ老眼が進んだのかはわからないので眼鏡で対策するのみ。皮膚が弱くなる（美白とも言う（笑））のですが、乾燥とかもありハンドクリーム程度です。夏は放置(^-^;。吐き気は「ちぃ」さん同様、空腹時に飲まないです。・・・というか、私は夕飯時に服用するのですが、今までは、お腹空かなければ夕飯は軽く、とかしましたが、服用する事になってからは、どんなに満腹感があっても、押し込んで食べ、それから服用しました。まー、吐き気はほどほどに抑えられたのかもしれませんが、副作用抑制の副作用として、体重が激増しました（笑）。それからは、この程度食べておけば吐き気も起きにくい量も何となく分かり、（本当に）少しだけダイエットしました(^-^;。血液検査の異常値は、勉強不足の素人にはどうしようもないので、ほとんど医者任せな感じです。参考にもならない書き込み、失礼しましたm(__)m
やはり、しっかりと食べる事が重要ですね。術後3週間ですが、腸閉塞にならない様にと気を使っていて食欲が余り無いのです。食べる事が楽しく無い感じですね。でも、グリベッグを飲む為にも食べないと…ですね。副作用も本当に色々ありますね。その都度対応していく感じなのですね。ありがとうございます。
つきこ様初めまして、えむえむ65と申します。小腸原発、高リスクで薬飲み始めてあと数ヶ月で丸3年になります。私は副作用が色々ひどく、現在は毎日1錠と2錠を交互に飲んでいます。飲み方はというと、他のみなさんと違っています。(なので参考程度に聞いて下さい)私はお腹満腹状態だと必ずと言っていいほど吐いてしまうのです。高い薬を吐いた後は後悔の嵐でしたね…。そして、飲んだ後は必ず具合いが悪くなる…。なので、満腹状態から1〜2時間経ってお腹の中が落ち着いた頃に飲むという飲み方にしました。(試行錯誤しました)お風呂入って寝る前に飲んでます。後は寝るだけなので、具合いが悪くなっても大丈夫です。前にお風呂入る前に薬を飲んだら、入ってる途中に吐き気をもよおし、急いでトイレに駆け込もうとしたら、ひっくり返ってしまい腰と背中を強打し、吐しゃ物まみれになったので、お風呂前に飲む事はもうやめました。人それぞれ飲み方はあると思いますが、まずは医師に指示された通りに服用するのが一番だと思います。今の私は、というと毎日元気にお酒も飲んでおります！吐き気は吐き気止め、手足の痙攣には漢方薬、その他副作用に対しての対処療法は沢山あるので安心して服用して下さい。
えむえむ65さん、こちらにもお返事を頂いていたとは…ありがたいです。すごいですね、もうすぐ3年とは…。私は、まだ飲んでもいないのに色々心配し過ぎて情け無いです。皆さん自分で試行錯誤して飲み方を見つけているのですから、飲んでみない事にはわからないですよね。対処方法を教えてくださりありがとうございます。
はじめまして。私も小腸原発で拳大の腫瘍が大腸にも癒着しており、腫瘍の付いてる小腸と大腸も切除しました。一ヶ月後の診断結果を聞きに行った日、初めて聞くGISTの病名に、グリベックの事や、調べれば調べるほど怖く、落ち込み、途方に暮れていた事を思い出します。でも、その日から8年が経過しました。グリベックも服薬当初は色んな副作用が出ましたが、副作用は効いてる証拠と自己暗示を掛けたり、対処法を皆さんに教えてもらったりで凌いできました。そしてグリベックも8年間服薬してます。飲む時にはグリベックちゃんに感謝を込めて手を合わせて、効いてるのをイメージしながら飲んでます。今でも身体のだるさはありますが、だるいからと、力仕事は他の人にやってもらってます（笑）あと、何か気になる副作用が出た時は、気にせず直ぐに薬剤師さんに相談していました。飲み方、副作用との付き合い方を工夫すればやりたい事も出来ると思います。今は不安かもしれませんが、一緒に頑張って行きましょう！
まさやんさん、はじめまして。お返事ありがとうございます。8年も飲まれているのですね。すごいです。この掲示板に、皆さん助けられているのがすごく分かります。ここには、経験豊富な先輩たちが沢山いますから…。「飲む時にグリベッグちゃんに感謝を込めて手を合わせて、効いているのをイメージしながら飲んでます。」これいいですね。参考にさせていただきます。
初めまして心中お察しします。自分は去年の12月に小腸原発で20cm超えのgistを手術でとりました。当然高ﾘｽｸで現在もｲﾏﾁﾆﾌﾞ（ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ）愛飲しており。主だった副作用としては，攣る，筋肉痛，薬疹，涙目，爪変形，だるい，浮腫み，脱毛がありました。結論としては最初4錠服用していたのを担当医師と相談して3錠に変えてから劇的に副作用が軽減されました（脱毛が一番きつかったけどこれも解消）。今後服薬が必須になると思いますが副作用は個人差があると思うので都度担当医師と相談された方が良いかと思います。でも「転移もなく綺麗に取れた」とのことでもっとﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞにgistと相対して良いかと思います。肉腫は比較的大きかったかも知れませんが，転移なし（腹膜播種も無いと理解します）ということで過呼吸になるほど悩まなくても良いと思いました。お互い頑張りましょう。
