はじめまして。夫が患者です。2006年に胃原発で発症。腹腔鏡手術を受けましたが間もなく再発。グリベックでずっと抑えていましたが、2018年に再々発し開腹手術。手術後もグリベックを３年間服用し、グリベックをやめて数ヶ月で再度再発。その後もグリベックを服用、昨年10月よりスーテント、今年の６月からスチバーガを服用していました。先日ＣＴ検査をしたところ、再発している腫瘍が大きくなってきており、さらに肝転移も新たに出現という状況です。以下の２点について悩んでいます。①今後の治療について、セカンドオピニオンを受けたほうが良いのかどうか。北関東在住のため、都内や千葉県などの病院に通うのは難しく、通えない病院のセカンドオピニオンを受ける意味はあるのか。②昨年２月頃から、お腹の激痛（歩けなくなるほどの痛み）に悩まされており、痛みを抑えるため何度か入院しています。処方された痛み止めを何種類も飲んでいますが、スーテントやスチバーガを飲んでいる時はさほど痛くなく、休薬期間になると痛みがひどくなる状況です。同じような状況の方がいたら、どのように対処されているのか。長くなってしまいましたが、何か体験談などアドバイスいただけるとありがたいです。よろしくお願いいたします。
おばつんさん痛みだけでも取れるとよいのですが・・ご心配ですね。7月に希少がんセンターと共催で、オンラインの相談会「みんなで相談Q&A GIST」を開催したのですが、服用している間は痛みが治まるのですが・・というご相談も取り上げました。国立がん研究センター東病院の内藤先生にご回答いただきましたが、考え方として、休薬せずに毎日服用してみる方法があるというお話がありました。もちろん服用量を落としてという事での服用になりますが、そういった方法を試しているというお話は、実は時々耳にします。効果が持続するという点で痛みの症状が緩和される可能性はありますが、標準的な服用方法ではありませんので、GISTや薬物療法に精通した医師の下でないと匙加減が難しいようにも思われます。そう言った考え方があるという事だけ知っておいていただいて、セカンドオピニオン等でご相談いただければと思います。また、痛みに関しては「痛みのプロ」である緩和医にご相談されてはどうか？というお話もありました。緩和医というと終末期医療を連想される方もいらっしゃるかもしれませんが、現在は治療開始と同時に緩和医療が始まるという考え方が普通です。治療中の痛みや違和感の軽減のために緩和医がおられる訳ですので、主治医にもお問い合わせいただき、ぜひ緩和の先生にご相談いただければと思います。「みんなで相談Q&A GIST」 ビデオ公開はまだ許可されていませんが、近いうちに公開になると思います。セカンドオピニオンについてですが、手術後にグリベックを服用される方は多くいらっしゃいますので、ガイドラインに沿った標準的な治療の組み方があると思いますが、再発や転移をした場合には、個人に特化した治療の進め方が必要になってきますので、やはり経験の豊富な医師の意見はとても大事になってきます。ご主人の場合も、3番目の治療薬まで経験されていますので、この後の治療に関しては専門医と呼ばれる医師の意見が必要ですし、そのご意見は必ず役に立つと思います。セカンドオピニオンは転院が目的ではありません。現在はオンラインで受けられるところもありますので、主治医とご相談のうえ、ぜひ受けてみると良いと思います。
2006年はまだGISTにはイマチニブ（グリベック）しか承認されていない時でした。それからとても長いお時間をがんばって過ごされてきたのですね。セカンドオピニオンはそのあと転院するというわけではなく、一度詳しい先生に相談したりご意見を聞く、という機会です。何か変化があった時や悩ましい時に多くの患者さんが活用しています。最近ではオンラインで受けてくださる所も多く、大阪病院では西田先生が窓口を作ってくださいました。https://is.gd/EFUE1jメール相談の窓口もありますので、まずはこちらをお使いいただいてもいいと思います。https://is.gd/IhVrwp痛みについてもご相談いただけると思います。ぜひご活用ください。
コメントありがとうございます。7月に開催されたオンライン相談会の際に、服薬中は痛みが治まるというご相談をさせていただき、内藤先生にご回答いただきました。休薬せずに毎日服用する方法もあると伺い、とても参考になりました。現在の病院では、緩和ケアのチームと連携していただき、痛みの対処法を考えていただいています。痛み止めの種類や量を調整して痛みをなんとかしよう、という方向のようです。スーテントやスチバーガを飲んでいるときは痛みが治まるという話もしてみたのですが、「痛みが治まる理由がわからない」ということで、毎日服用してみるという選択肢は現状ではない状況です。セカンドオピニオンを受けたとしても、「うちではそれはできません」と言われてしまったら、意味がないのではないか、と悩んでしまうところです。セカンドオピニオンと、現在の病院の治療方針が異なる場合はどうしたらよいのか、難しいな、と思っています。アドバイスありがとうございます。
コメントありがとうございます。セカンドオピニオンは受けたほうがいいよね、と今までは漠然と考えていたのですが。いざ受けてみようとなると、受けたところで現在の病院で「うちはそれはできません」と言われてしまったら、どうしたものかとわからなくなってしまいました。どうやって上手にセカンドオピニオンを活用したらよいのか、、、アドバイスありがとうございます。
