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[12307] 大腸の温存手術 グライダ− - 2023/08/22(火) 16:40 -

大腸ジストの手術で、大腸の機能を温存したままジストを摘出できた方はいらっしゃいますか。
 私のジストは2年前に15センチありましたが、大きすぎて手が入らないので、手術せずグリベック1錠で過ごしました。
 今は7センチまで小さくなったのですが、CTで新しい細胞分裂が見られたので、2週間前から薬を増量してます。

がんセンターの主治医は、手術をすると人工肛門になるとおっしゃいましたが、温存できる病院が見つかると良いと思います。

 ご存知の方がいらっしゃれば教えてください。

私は55歳の男性です。

よろしくお願いいたします。

[12317] こんにちは ヘパイストス - 2023/08/27(日) 11:01 -

こんにちは

私は胃原発GISTですが、大腸癌も併発していた為に一時ストーマを経験しています

自分の場合 切除部位の関係で温存出来るか微妙なラインで、ストーマを塞いでからの数年は排便コントロールに苦労しました 現在は食事の量やタイミングに加えて薬(下痢止め)を使用する事でコントロール出来ていますが、何度も人口肛門に戻す事を考えてます 

納得のいく答えが見つかる事を願っています。

[12321] 返信ありがとうございます グライダー - 2023/08/27(日) 19:13 -

胃ジストの方は、今は安定しているんですね。
大腸がん手術のあとの生活も大変なんですね。
今より良い状態になる事を祈ってます。

一番最善の方法を導ける様、考えます。

ありがとうございます。

[12325] こんにちは。 はしもんR - 2023/08/28(月) 13:46 -

はじめまして。はしもんRといいます。
家族が術後6年を迎えるところです。

がんセンターに通われているとの事ですが、
希少がんセンターはご存知ですか?
希少がんセンターに直接行って相談されるのもいいですし、
希少がんホットラインに電話して相談もできます。
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/hotline/index.html
その際には「GISTに詳しい方をお願いします!」と言ってみると次に繋がるかもしれません。

ご自身の方向性が見つかる事を願っています。

[12327] 希少がんセンター グライダー - 2023/08/28(月) 19:33 -

はしもんR様
初めまして。
希少がんセンターは知ってましたが、電話はしてみませんでした。
家族が術後6年という事で、グリベックを辞め、穏やかに生活できていたら、良いと思いました。
明日、電話でGISTに詳しい人と伝えてみたいと思います。
良いお話が聞ければ有りがたいのですが。

返信ありがとうございました。




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