はじめまして。母が十二指腸GISTの診断を受けました。希少がんということなので、国立がん○○ター○央病院を考えたのですが、GIST専門医の西○先生が別の病院に移られて専門医が今はいらっしゃらないみたいで… ですが、それまでの実績があるから他の病院より良いのか？どうなんでしょう？ それと、治療に長期間かかる可能性があることを考えると、GISTの治療中に他の病気になるかもしれません。薬の副作用で皮膚疾患が出たり、他の臓器が悪くなっていくかもしれません。それに対応できる所を考えると、がん専門病院より、GISTに詳しい総合病院の方が…？ とりこし苦労かもしれませんが、いろいろ心配で… 至急、教えて下さい、お願いします。
となかいさんお母様のGIST、もしかするとご高齢という事もあるのでしょうか？先々の事も考えるとご心配ですよね。希少がんであっても専門的な医療を受けたいですし、でも他の疾患に掛かってしまたったらと考えると、なかなか絞り込めないと思います。国立がん研究センター中央病院ですが、西田先生が他院へ移られたと言っても患者さんは残るわけですし、多くのGIST患者さんが今も治療を受けておられるはずです。GISTの手術、お薬の処方や副作用の管理については、他の病院と比べて圧倒的に多いのは変わらないと思います。また、西田先生のご在籍中のご講演の中で、がんセンターであっても、他の病気を併発する患者さんに対応しなければならないので、成人病や他の疾患にも精通した医師が外部から来て、診察するようになっているとの事でした。希少がんホットラインという窓口があるようなのでご相談いただくと良いと思います。https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/hotline/index.htmlまた、国立がん研究センター東病院（千葉県柏市）にはGIST診療でご高名な先生が複数人おられます。3月にGIST患者セミナーが開催されたのは記憶にも新しいですね。https://www.gisters.info/#cc-m-14218525889東病院にも問い合わせ窓口はあるようですhttps://www.ncc.go.jp/jp/ncce/division/supportive_care_center/about/index.html将来的な事などもご心配かと思いますが、十二指腸GISTはGISTの中でも大変稀ですので、まず専門性や経験値を優先して、上記のような「がん専門病院」で手術される方が良いと思います。そういった病院は相談支援体制も充実していますし、実際に多重疾患、多重がんの患者さんも多くおられ経験も豊富なはずです。診療連携などもしっかりと行ってくれますので、それほどのご心配はいらないかと思います。私は医療者ではありませんので、個人的な意見として参考になればと思い書かせていただきました。お母様の治療がうまく進みます事を願っています。
義男様、大変貴重なご意見ありがとうございました。母に伝えましたが、まだ躊躇しているようです。やはり専門医不在がひっかかるみたいで。 もう少し、いろいろな方のご意見をお聞きしてみたいと思っております。西○先生が移られてからも中○病院に続けて通われている方、西○先生が移られた後に中○病院に通院し始め手術や化学療法などされた方、現在の中○病院のこと（西○先生がいらっしゃらなくなって変わったこと等も含めて）やご意見をうかがえれば幸いです。
私は経過観察中の身ですが、中央病院にはセカンドオピニオンでお世話になりました。その対応してくださった先生も、とてもGISTに詳しい印象でしたが、最近紹介されたこのビデオでも、また違う先生がご講演されています。さすがにがん専門病院ですね。層が厚いと感じました。https://www.youtube.com/watch?v=BkIgVWi8Jt8&t=14s
クリスさん、ありがとうございます。ビデオ見させてもらいました。ん…、私はクリスさんとは逆の印象を受けてしまいました。
こんにちは。私は小腸にできたGISTと肝臓の転移らしき腫瘍を手術で切除して、約５年間お世話になりました。この春に定年で田舎に戻ることになり転院しましたが、それでも心配なので年に1度で良いので検査を受けたい、とお願いしたところ、再発リスクは高かったが経過は良好で再発の兆しもないという事で、5年でアジュバント治療を終了し、以降は地元で経過観察をしてくださいと言われました。ただ、もちろん何か気になる事があれば新しい主治医を通じて、いつでもご連絡ください、と言ってもらえたのでホッとしました。ちなみに5年の間で西田先生にお会いしたことはなく、今年の春まで通院しましたが、西田院長から変わられても何も変化は感じませんでした。何よりがんの専門病院なので、専門的な治療が終れば、あとは地元の病院で・・という考え方なのは本当で、手術時同じ病室だったGIST患者さん達も、それぞれ地元へ帰られています。もし何か既往症があるのでしたら、そういう前提で考えておく方が良いかもしれません。
経過良好ということで、なによりです。通りすがりさんのお返事読んで、いろいろ疑問が湧いてしまいました。中央病院は西田先生がいらした頃は西田先生が主体となってGist患者さんの手術やその後の薬物療法、経過観察などをされていたのだとばかり思っていたのですが、西田先生はGist患者さんには関与してなかったのですか？ 西田先生は公演やセカンドオピニオンはされているけど、手術をしたり主治医になったりはしてなかったのでしょうか？それから、通りすがりさんは西田先生に手術して欲しいとか、主治医になって欲しいとか希望は出さなかったのですか？ 通りすがりさんの執刀医と主治医の方はGistのことに詳しい方でしたか？ たくさん質問してしまいましたが、宜しくお願いします。
ありがとうございます。回答になるかどうか分かりませんが、西田先生は院長先生でしたので、決まった外来の時間はあったと思いますが、後進の育成や指導に当たられる立場だったと思います。おそらくですが、西田先生が主治医という方は中央病院にはいらっしゃらなかったのではないでしょうか？入院中に他の患者さんと話したり、GISTERS（患者会）にも電話して色々な話を聞きましたが、西田先生のセカンドを受けてそのまま中央病院に転院した場合も他の先生が主治医になっていましたし、手術の内容によっては東病院を勧められて、そちらに移られた患者さんもおられるようです。これは私の印象ですが、西田先生はご自身を分岐点として、きちんとした治療が受けられるように道を割り振ってくださっているという事ではないかなと思いました。私自身、手術前にかなりGISTについて調べましたので、疑問を残さずに手術に臨めましたし、すぐに関心が退院後の生活や仕事に支障が出ないようにしたいという方に移り、退院後の患者さんの体験談ばかり調べていました。主治医は疑問にはきちんと答えてくれましたし、相談したいと言えば時間を取ってくださる方だったので、治療に関しては特に西田先生じゃなきゃダメとか、そういうことは考えた事はありません。私にとって中央病院での治療は結果的に最適解だったと言えると思います。これは治療に対する考え方の違いなので、そこは人それぞれ正解が違ってあたりまえですよね。となかいさんとお母様が本当に望む答えに向かえます事を祈っています。
ぶしつけながら、地方に住む患者本人として、言わせてもらいますと…国ガン、中央センター？！まず、そこに通えるくらいの場所に住まわれている事がとてつもなく羨ましいです。私は地方で、GIST患者となりました。地方には、GISTを知っている医師すらいないのが実情です。専門医？！そんなの、いませんよ。地方の医師が必死になって、一緒に勉強してくれて、今を乗り切ってます。なので、あまり専門医という事にこだわらなくてもよいと思います。だって、私は2年半経っても生きているので。確かに病気が発覚した当初は即専門医に！と思いましたが、今の主治医は精一杯頑張ってくれてるので、今の病院に通院しています。もちろん、セカンドオピニオンはしました。ですがそこでの治療も勧められなかったので、手術した病院に現在も通院しております。どこの地域にもある？国立医療センターという総合病院です。医師によると、受診の科によっても違うと言っていました。私は初め、外科に行っていましたが、セカンドを受けたのち、腫瘍内科に移りました。人によっては、消化器内科に行ってらっしゃる方もいるみたいですね。私は本当にグリベックによる副作用がひどく、今は毎日1錠ですごしています。主治医に言わせると、外科は薬に対して大雑把なので細かな処置ができないので、副作用に苦しむ私は腫瘍内科にうつってよかったかもしれませんね、と、言われました。私は高血圧で、不眠症、橋本病、ジェーグレン症候群という病気ももっています。ですが、それは、みな、別の病院で診てもらっています。主治医は、それもみなしっています。GISTは希少ガンですが、抗がん剤を服用しつつ皆さん普通に暮らしています。薬といかにうまく付き合って行くことが大切だと思っております。私が一番言いたいのは、患者本人と医師との関係性が一番大事だという事です。肝心なところはセカンドやサードでサポートし、しっかり自分で(もしくは家族で)考えて行くのがいいと思います。この病気は、薬との長い付き合いを考えられますので、どこの病院にしたとしても医師との信頼関係が一番大事だと思います。もし、お母様がご自分の意思を主張できるのであればそれを尊重し、サポートしてあげる程度で良いと思います。
