以前にも投稿させていただいた者です。
現在グリベック4錠から3錠へ減量しましたが、全身の紅斑、手足症候群が酷く、歩行時にも疼痛が出る程となってしまったため今回また休薬することとなりました。

現在抗ヒスタミン薬として、ザイザル内服、皮疹に対してヒルドイド、デルモベートを塗布していますが軽減しません。

同じ症状が出ている方がありましたら、どんなお薬を使用されているか教えていただけますと幸いです。

ひろみんさん、
グリベック／イマチニブ服用歴19年になるシニアーです。
発疹は初期に入浴後に胸などがひどかったですが数か月後に軽くなりました。
GIST研究会の「薬剤治療中の患者様へのアドバイス」
https://gist.jp/point/point03#04　の
Q 皮膚症状（発疹、紅斑、かゆみなど）の対処法について教えてくださいーのA, Answerを読んでください。

私の再発した食道GISTは10年のグリベック400�r服用にてCT, MRIでもみつからなくなり、減薬してもう数年200�rです。ひろみんさんも200mgに減薬し、このAで示されているように、体をゆっくりグリベックに慣らすことも一策でしょうか。

グリベックによる手足症候群副作用は非常に稀なようです。私もその一人です。偶然的に味の素のaminoVITALSタブレットPORTSが足の裏のひりひりを緩和してくれる事をみつけました。
これを2009年に掲示板にポストしました。まだ南カリフォルニアにいたのでSunny南加です。
[3646] 手の平、足の裏の痛み　−　私の緩和策 Sunny南加
09 https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=891 /05/14
もう13年、毎晩就寝前にaminoVITALSタブレットPORTSを半分に割り、酒おちょこの中ですり潰し、湯を半分ほど入れて、かき混ぜ、コーヒーカップワーマーで温め、黄緑色に溶けたものを手で足の裏に擦り込んでいます。痛みが即引き、安眠できます。多くの日本の患者さんが試し、医師にその効果を報告し、日本のJSCO学会でポスターが掲示されたとSumitoさんから知らされました。試してみてください。

数か月前に見つけたリポートですが、中国の試験によるとAcetyl L-Carnitine, アセチル L-カルニチン服用が多くのがん化学療法による手足症候群を大いに緩和したとの結論です。論文は：
A prospective study to evaluate the efficacy and safety of oral acetyl-L-carnitine for the treatment of chemotherapy-induced peripheral neuropathy
「化学療法誘発末梢神経障害の治療における経口アセチル-L-カルニチンの有効性と安全性を評価する前向き研究」
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5228439/
この研究は、化学療法誘発性末梢神経障害（CIPN）の治療におけるアセチル-L-カルニチン（ALC）の有効性と安全性を評価することを目的とした。 この研究は、前向き、無作為化、二重盲検、プラセボ対照、並行臨床研究として実施された。ーと書かれています。

結論は：本研究は化学療法誘発末梢神経障害毒性およびそれに関連する症状を軽減するためのアセチル-L-カルニチンALCの有効性と安全性を初めて証明した。 これらの結果に基づくと、ALC は中国における化学療法誘発末梢神経障害の治療において重要な役割を果たしている可能性があります。

私は数か月前にアセチル-L-カルニチンは体内のエネルギー源であるATPの生成に必須と読み、このサプリメントを飲み始めました。（アセチル-L-カルニチンは長鎖脂肪酸が酸化されてアデノシン三リン酸 (ATP) のエネルギー生成ができるようにと、ミトコンドリアへの脂肪酸の輸送を助ける必須の補因子です。）その後にこのリポートで手足症候群にも効くと知りました。手足症候群の緩和を数値化できませんが、相当楽になったと感じています。

庭仕事で足が痛いと感じた時は就寝前にLidocane４％クリームを塗って痛みを緩和しています。これは神経麻酔クリームですが、日本では２％の濃度しか売っていないようです。

足、手のマッサージが手足症候群に良いようです。
Benefits of hand and foot massage for neuropathy
https://www.piedmont.org/living-better/benefits-of-hand-and-foot-massage-for-neuropathy
アメリカの大きな病院サイトからの情報です。

マッサージが手足症候群に良い理由がこのように書かれています。
「化学療法の薬剤は循環系の最も遠い場所である手足の毛細血管を閉塞する傾向があります。 化学療法の薬分子が毛細血管に引っかかって詰まり、血流が困難になる可能性があります。
手と足の神経終末が血液循環から十分な酸素栄養を得られなくなると、痛み、敏感、またはしびれが生じ、神経障害を示す可能性があります。
血液を動かす最良の方法はマッサージです。重要なのは、神経障害が発生する可能性のある領域の血行を促進することです。」

これらの信ぴょう性を確認していませんが、論理はあっていると思います。
私も最近足の裏をマッサージする木製ローラーを買いました。その前にはプラスチックパイプを4本ローラーとつけて足をマッサージしていました。また、腰、肩の電動マッサージ器も使っています。これらも痛み緩和効果があります。

これらを参考にして医師と相談してください。

ご丁寧なアドバイスをありがとうございます。
BCAAは身体に良いと聞きますが、皮膚に直接塗るとの発想はありませんでした。
手足症候群は発症前の血流改善や、皮膚ケアが必要だと言うことは発症してから知りました。
現在ビタミンB6の内服を始めています。
休薬しているため症状は軽快してくると思いますが、再開した際に再悪化しないよう今のうちにケアしておきたいと思います。
貴重な情報をありがとうございました。