スーテント四年服用しています。先日、尿検査で蛋白が出て詳しく検査をした結果、スーテントの副作用による腎臓障害と言われました。外科の先生は、スーテントを飲んで安定しているので、減薬はしたくないとのことでした。降圧剤も飲んでおり、対策としては食事を低タンパクにする様にと言われました。いろいろ調べましたが、低タンパクは結構難しそうです。どなたか副作用で腎臓障害になった方がいらっしゃったら食事について教えていただけますか。
まっこさん私もスーテント３年ですが、かろうじて腎機能は維持できています。以前はクレアチニンの数値ばかり見ていたのですが、それは勘違いの元と主治医に教えられ、最近は総合的な判断指標となるeGFRの数値を見ています。実は、私も一度食生活を改善するよう指示され、いろいろやってみましたが、確かに難しいです。ただ、そのことがきっかけでパン食をご飯に変えたところ、副作用（特に下痢について）がだいぶ改善しました。腎機能については運動や塩分制限などを行ったところ、少しずつ改善された感じでした。もし、低タンパク食が必要になった時は、冷食の低タンパクメニューを使ってみるつもりでした。「冷凍食品 おかず 低タンパク」でググると結構な数が出てきます。腎臓病で低タンパク食が必要な方って意外と多いらしく、メニューも様々で驚きでした。
私はGistと診断されて 小腸25センチ切除してグリベック4錠服用してきました。１６年経過しましたが 現在3ヶ月定期通院で毎度採血は勿論で 今は年に一度定期で CT エコーしてます。段々と腎機能が低下しているのがわかり グリベックを半分の2錠にして様子観察中ですが とても不安になります😵💫 食べ物 飲み物 その他気をつける事などありましたら 教えてくださると助かります😵💫
米が好き様やはり腎機能が少し悪くなるのですね。低タンパクは難しいので私も塩分を控えて見ました。この一週間で浮腫が少し違うような気がします。ちょっと本気で塩分制限に取り組んでみようと思います。低タンパク食品調べてみました。本当にいろいろあるのですね。何か試してみようと思います。美い様腎臓障害なんて本当に不安ですよね。私も不安とショックでした。でも、このサイトでいろいろ教えていただいてお互いに頑張りましょう。
グリベック服用も長期にわたると、腎臓への負担が蓄積されるのでしょうね。妻も腎機能については、やはりeGFRの値を指摘されたことがありました。対応としては減塩と高たんぱくの食品は避けるよう心掛けました。もともと関西の薄味派なので、特に無理な感じはなかったそうです。休薬も１か月ほどしましたが、その後服用は再開しており、数値も徐々に落ちついていった感じです。イマチニブの服用量については、血中濃度の測定が保険診療内でできますので、その数値を参考にするという方法もあります。血中の濃度が効果を得るために必要とされる濃度より少し高目であれば、安心して減薬できます。もし濃度が低い場合には適度に休薬を挟んだり、食事・生活習慣改善などに少し真剣に取り組んでみるという感じで、いずれにしてもやらなければならない事が見えてきます。
まっこさん＞この一週間で浮腫が少し違うような気がします。・・ですよね！浮腫みが抑えられると、利尿剤の使用量もおのずと減っていくはずです。利尿剤は腎臓へ負担をかける薬剤なので、これを減らせるなら一石二鳥なんですよ。できることを無理なくやっていく事が、GIST治療薬との長期の付き合い方なのかもしれませんね。私もこれまで以上に取り組んでみたいと思いました。ありがとうございました。
とても励みにも 参考にもなりました✨ グリベックを半分にしてもらえたので 引き続き飲みながら 食事療法とか難しいですが できる範囲で工夫も兼ね 腎機能も落ち着いていくように そしてまた先輩たちや経験した人達の話も聞き 乗り切っていこうと思います✨ 皆さんもできる範囲で 頑張って乗り切ってくださいね✨ありがとうございました😊
久しぶりに掲示板見ました。マッコさん私もスーテント三錠で腎臓がわるくなって、先生に相談したらスーテント薬止められました。それでグリペックに三錠毎日に戻りました。私はグリペック三か月副作用ひどかった、スーテント三年半楽でしたが手足口の副作用が出てました。今グリペック二年副作用は手足口病だけです、がんは9個ぐらいありますが大きくなっていないのでグリペック飲み続けてます．私専門先生に見てもらってます。スーテント飲み続けると透析患者となると言われました．
グリベックもスーテントも 最終的に腎臓が悪くなる人が多いようなので もっと早めに薬を減らすとか 腎臓機能低下予防の薬も同時に服用など対策してほしいですよね🥶 そうすれば今後ジストになった患者さん達にとっても 今よりは安心感あるような気がするのですが‥ 悪化してからでは 患者さん達が辛い思いをしますよね🥶私もグリベック４錠から ２錠にしてもらい今以上 悪化しないように願いながら過ごしています😵💫 頑張りましょうね😵 それにしてもジストという希少な病気になる健康だった人と もともと病弱 虚弱だった人とでは 副作用の強い弱いは関係ないのかなぁとも言われましたがわかりませんよね😵💫
これまで、グリベック、スーテント、ともに副作用はありましたが、我慢できる範囲で、服薬を続けてきました。ですが、野良仕事さんの投稿を拝見して、透析になるということをしり、怖くなりました。副作用と服用のバランスを取るというのはお医者さんの判断に任せるしかないのでしょうか。次の腎臓の受診が今月末なので相談してみたいと思います。
皆さんのご意見を拝見していて、改めて副作用管理について考えさせられました。長期間効果を得られていても、その分負担も蓄積されているという事は今回の気づきです。最悪の透析などにならないためにも、医師と検査結果の数値について話し合っておく事は大切ですね。担当医が代わるなどで引き継ぎも十分でない場合もありますし、やはり医師も人間ですので見落とす可能性もあります。毎回モニタリングしていく項目や数値の推移は自分でも確認していく必要があるなぁ〜と感じました。
こんにちは、昨年１１月にジストに罹患。高リスク。１月よりイマチニブは発熱、発疹、肝機能障害で投薬中止。３月からスーテントに切り替えて飲み始めたばかりの者です。４錠からスタートで２週間で中止、３週間休薬で現在３錠で３週目に入った所です。イマチニブが直ぐに飲めなくなったので主治医も慎重に進めていて毎週の様に血液検査しています。高血圧は薬で抑え、好中球数や血小板が低くなっていてうーーんとなっていますが、なんとか４週飲み切るのが今の目標です。罹患してから半年なかなか薬を飲むのが進めていないので、（イマチニブなんで合わなかっただろ？等と時々悔んだりします。）でもスーテントを長く飲めるようにしたいと願っています。副作用について、手足症候群や吐き気、顔が黄色くなったり、身体がだるいなど色々ありますがまっこさんや皆さんの投稿を読んで参考にしています。米が好きさんの言うように数値の検討や食事改善が大事だなって思い、この掲示板が本当にありがたく、皆さんの情報が支えになっている所がありますのでお礼も込めて投稿しました。今後ともよろしくお願いいたします。皆様も副作用とお付き合いして身体と薬が良い状態になりますように。心から願っています。
皆さんの経験や現状況 不安に思っているお仲間に対し 元気付けるアドバイスや励みの言葉は 心配症 不安症 憂鬱感が常にある人には 体にも心にも最強のお薬のような気がします✨ それぞれ病気には体の健康含め 精神的の健康もあるので 気力弱い方は勿論 気力強くても きっと辛い思いをされている人達が 沢山居るはずなので どんな難も自分なりに乗り切っていければと思っております😵 またこの掲示板に来て 元気もらいます✨ ありがとうございました✨
