十二指腸のGISTが見つかり、すでに肝転移もしていたのですが、相談の上、原発だけは何とか手術で取ってもらい、その後はグリベックを内服して3年がたちました。最近肝臓の腫瘍が少しずつ大きくなってきているようで、耐性が疑われています。保険がきく検査でエクソンは9と分かっており、もし耐性ならスーテントを内服することになると思います。来週診察なので、覚悟を決めて今後の話し合いに臨みたいと思っていますが、スーテントの副作用はやはりグリベックよりきつくなるのでしょうか？そのあたりの情報をお持ちの方、ぜひご教授下さい。よろしくお願いします。GISTの患者さんとは奇跡的に病院で知り合うことができ、時々話ができるのですが、スーテントに進むのは私の方が早いようです。
私は小腸原発、摘出時5センチでしたが腹膜転移が3箇所見つかり、術後グリベック3年、スーテントの治療を始めて5年になります。副作用はグリベック時代より、むしろ軽いです。グリベックは下痢が酷くて大変でしたが、スーテントに変更後は便秘薬を処方していただくこともあるくらいです。血圧は非常に高くなっているので降圧剤も服用中です。副作用がきついと言われていますが、かなり個人差があるお薬だとと思います。
すーさん、貴重な経験談をありがとうございます。お聞きしたいのですが、グリベックからスーテントへの切り替えを決めた、決め手って何でしたでしょうか?それからスーテントの方が長く飲んでおられますが、基本通り4カプセルを4週、休薬2週のペースですか？ 効果はどのように判断されてますか?可能な範囲で教えていただければ幸いです。
ご説明が足りず失礼しました。私は摘出手術時、お腹を開いたところで腹膜への転移が見つかり、小腸の原発と見える範囲で腹膜の転移を取ってもらいました。ですが術後腹膜から？の膿が止まらず、縫合部から染み出してくるような状態が続き、結局グリベックの服用を始められたのが手術から半年以上経ってからでした。その間に体力も落ちましたし腹膜転移が次々出てきてしまい、増大するスピードも早かったので、正直ものすごく怖かったです。3年間の内服で抑えられたところもあったのですが、少しずつ大きくなってきたのと、決め手は造影CTで効いていたはずの腫瘍に血流が戻ってきたことが目に見えて分かった事でした。なので切り替えはかなり早期の判断だったと思いますが、主治医はそれがよかったのではないかと言っています。カプセルの量ですが最初は4カプセルで４週飲んで2週休み、でしたが、手足が荒れてしまい2週2休に落としましたが、今度は効果が得られず、３カプセルで4週2休、3カプセルで3週3休と色々試した結果、効果が得られて副作用も楽な3カプセルで３週２休で3年間、その後３カプセルで3週3休で2年間で現在に至っています。
私も腹膜転移が複数だったので手術も検討しましたが、グリベックを服用していて皮膚が弱くなっているのをものすごく感じていましたので、手術痕がひどく残ったり、うまく塞がらなかったらどうしようと考えてしまいました。手術は開腹になるだろうし体力の回復にも時間がかかるだろうし、その間に新たに再発が見つかったらどうしようとか、そんな不安も相談して、早めにスーテントに切り替えることに決めました。最初は下痢がひどかったのですが、3錠２週２休に落ち着き、体調も少しずつ回復しました。パン食を止め白米中心の食事に変えたのも良かったみたいでした。間もなく服用始めて３年ですが、4か月ごとの検査では、腫瘍は毎回小さくなり続けています。
すーさん、丁寧にお答えいただきありがとうございました。手術って体への負担も大きいし、回復に時間がかかると焦ってしまうって気持ち、すごく良く解ります。その間の再発って、結局傷が治らなければ何もできないですものね。そういうリスクも考えなくてはいけないのだとよく解りました。お米派さんもありがとうございます。お二人のご経験から、変えるときはスパッと変えたほうがいいんだなと感じました。ですが、お薬の効果は絶対ではないと思いますし、自分に合った内服方法が見つかるまでに紆余曲折あるのは覚悟しなければならないなと思いました。お二人のように担当の先生と相談しながら頑張ってみますね。ありがとうございました。
Yukiさん私のような例でも参考にしていただければ嬉しいです。逆にお聞きしたかったのは、最初のＧＩＳＴの治療を考えたときに、肝転移については何か治療をされなかったのかという事です。場所が難しくて手術できなかったとか、そういう事でしょうか？すみません、私は腹膜転移がありますが、今後は肝転移の事も考えておかなければと思っていて、よろしければご経験を教えていただければと思います。
すーさん、実は当時の記憶が曖昧なのですが、手術が難しい場所という説明を受けたと思います。主治医も外科の先生も色々考えてくださったのですが、いくつか選択肢を提示されて、最後に残ったのが十二指腸のGISTのみ切除して、肝臓はお薬でコントロールしていくというものだったと記憶しています。当時のメモがどこかにあるので、何か書いてあればまたお知らせしますね。ごめんなさい。
Yukiさんありがとうございます。やはり難しい場所だったんですね。肝転移が切除できていれば、あるいは今切除できれば、グリベックが継続できたのだろうなと、ちょっと思ったので、失礼なことを聞いてしまいすみません。
