7年前に小腸原発の患者本人です。昨年9月まではグリベック服用しておりましたが、gist増大となり、疼痛入院し10月からスーテント服用しました。疼痛は痛み止め、利尿剤等の投与で収まり退院しましたが、スーテント服薬にも関わらず、CT画像で更にgist増大しスーテントの効果なしとなり、2月からスチバーガーの服薬にしておりました。
再度、腫瘍出血に伴う疼痛で再度入院しての痛み止めコントロール中です。
この半年間で、グリベック、スーテント、スチバーガーを服用しましたが腫瘍出血の痛みが発生してCT画像ではお腹全体がgistと言われています。
主治医の先生からは手術は無理なので、化学療法になり次はジェセリが最初のグリベックかは患者が決めた通りにするとの事です。
この半年間で体力的にかなりの消耗しており、薬の選択は最終と言われました。
自分でも身体的、精神的に衰弱している認識はあります。
この様な場合には新薬ジェセリか、元に戻ってグリベックかご教示頂ければ嬉しいです。
不充分な内容でのアドバイス要求をお許しください。

私は2022年6月に小腸原発のGistで腫瘍の大きさからも高リスク判定の患者です。私は遺伝子検査🧬でExon9と判明し、イマチニブ治療を中止して現在は国立がん研究センターにて検査、検査の日々を送っております。今、分かってることは大腸と仙骨の間のリンパ節に腫瘍が見つかってるということです。また4月に造影剤MRI、造影剤CT検査をします。
先日3月25日のGist患者セミナーに参加してまいりました。
池上様の大変な病状、本当に心よりお見舞い申し上げます。
新薬のピミテスピブ（ジェセリ錠）のお話もたくさん出ておりました。ただ、患者の判断でグリベックに戻るか？ジェセリ錠に進むか？とは決められないのではないかと思います。
お住まいはどちらの方ですか？国立がん研究センターにセカンドオピニオンなり、主治医の先生から国立がん研究センターの先生に連絡を取ってもらうとかなさるのはいかがでしょうか？
あまり的を得たアドバイスになってなかったなら申し訳ありませんです。

のんの様
国立がんセンターでのセカンドオピニオンをとのアドバイスありがとうございます。
その様にしない理由は以下の通りです。
私は関西在住中であり、尚且つ現在も入院中で痛みのコントロールを現在の病院でして頂いています。
昨年秋からの3度の入退院で体力も落ち、とても東京までの移動等が出来ない事をお分かり下さい。
痛い止めを点滴もぶら下げていますので、移動すら普通では困難です。
その様な状態ですが主治医の先生から、ラストチャンスのニュアンスで、新薬ジェセリが2クール目のグリベックの選択を言われています。
もう少し体調良く体力有れば、色んな治験も含めてチャレンジ等可能かと思いますが、そんなに体力が無いとの主治医の判断です。
西舘さん、kimさん勝手な質問ですが何かアドバイスを宜しくお願いします。

池上正さま
関西在住とは知らず、まだ現在も入院中なのですね。痛み止めの点滴を付けられてるとの事で文章をお書きになるのも大変な時に返って申し訳ありませんでした。
先日のGist患者セミナーの時にジェセリ錠は効果がある期間があまり長くないとのお話しがありましたが‥。
そーですね。もっとお詳しい方にアドバイスを私からもお願いします。どうか池上様にとって最善の治療方向に進む事を祈っております。頑張って下さい！

池内様

専門の先生のご意見をお聞きしたいところですよね。
JCHO大阪病院ではメール相談やオンラインセカンドオピニオンを受けることも可能です。
ご入院中とのことですので、先生や看護師さんに手伝っていただきながら西田先生にご相談されてみてはいかがでしょうか。
HP新着情報（↓）にご案内を掲載しておりますのでどうぞ参考になさってください。
https://www.gisters.info/

どうかご入院中にうまく痛みのコントロールができますように。

kimさん
西田先生に相談の件は、看護師さん、主治医と相談してみます。
アドバイス、ありがとうございました。

池上さん　　こんにちは
辛いですね　なんとか痛みのコントロールができたらいいのですが・・・
関西には関西患者と家族の会があります
ホームページもあるはずです　　代表の方がいますので相談されてください　15年闘病されて今頑張っていらっしゃいます　　
関西にもＧＩＳＴに精通された医師がいらっしゃいますので　まだまだ道はあります
その上で　主治医とよく相談して連携できるといいと思います　

西舘です。お返事が遅くなり申し訳ありません。
グリベックがとても長い期間、効いておられましたので、お薬には反応するGISTなのですね。2番目以降も反応はあったはずですが、痛みや出血を伴ってしまうという事で服用の継続が難しくなっているのですね。

安全策でグリベックへ戻すか、新薬を試してみるか、全身の状態が新しく服用するお薬を許容できるかがポイントとなりますね。ジェセリは効果の得られる期間が短いと言われていますが、治験のデータから、これまでのお薬と違いOS（全生存期間）を伸ばしているお薬なんです。つまりジェセリ以降に受ける治療にも何らかの良い影響を与えている可能性があります。

可能であれば西田先生のセカンドは大変有用だと思いますので、ぜひご相談してみてください。

ひまわりさん　西舘さん
ご親切にアドバイスありがとうございます。
関西にもgist専門の良い先生はおいでですね。
私もgist経験豊富な先生に治療して頂きたく、2月までは阪大病院にお世話になっておりましたが、自宅が姫路市で通院で約2時間が耐えられず、今月から地元病院の世話になっています。
また、昨秋からのスーテントへの変更、スチバーガーへの変更で体力消耗しており、今後の治療であれこれチャレンジ出来ないと考え、ジェセリかグリベックを選ぶ様にとのお話です。
自分のお腹ながら、gist増大の為におへそ、脇腹等は飛び出して歪な形です。
今の主治医の先生からはいつ腫瘍破裂があってもおかしく無いとも言われています
西田先生にセカンドをお願いするかどうかも主治医と相談させていただきます。
本当にありがとうございます。