こんにちは。新潟県在住です。再発における再手術の情報をおもちであれば教えていただけると助かります。私の母親(73)が2年前に胃のGISTで胃の1/3を切除しました。その後再発防止のため、グリベックを飲んでいました。先月のCTの結果で、再発したといわれました。新潟のお医者様は、複数の再発(最低3か所はありそう)なので、再手術は難しい、ということでした。あきらめきれず、東京の国立がんセンターのセカンドオピニオンを受けたところ、「詳細検査が必要だが再手術が可能かもしれない。」とおしゃっていただきました。不安ごととして、・高齢なので再手術自体で寝たきりになるかも？・再手術しても再発するかもしれない？ということがあります。再手術をされた方や、再手術をやめた理由など、お話を聞かせて頂けると助かります。
初めまして、私も患者家族です。お母さまが再発と診断されたとこの事で、ご本人様ももちろんですがご家族もご不安が大きいとお察しします。再発が3か所との事ですが、再発後の治療選択は局所性なのか、全身性なのかという分け方が一般的で、複数個所の場合は全身性の治療が必要との判断で、薬物療法が優先されているのは事実です。ですがGIST治療についての方針が書かれている、GIST診療ガイドラインをよく読んでみますと、再発GISTに対する外科治療によって良い結果が得られる患者さんも少なからずいらっしゃることが分かります。再発GISTに対する外科治療の長所は、薬の効かなくなっている腫瘍を取ってしまうので、もう一度前の薬に戻って様子を見る事ができる点です。もちろん詳細な検査は必要になってくると思いますが、可能性を追うことは決して無駄にはならないと思います。最善の治療に繋がっていくことを願っています。ちなみに私たち夫婦も70台中盤ですが、まだまだ若い・・つもりでおりますよ。術後もリハビリが組まれるはずですし、退院後も希望すれば寝たきり防止についてご相談できるところもありますので、積極的に利用していくと良いと思います。問題は再再発ですが、残念ながら可能性はあると思います。手術の前に一段階先のお薬で様子を見てみるなど、新たな再発巣がないかを見極めてからの手術となる事もあります。そのことも合わせまして、よくご相談し、ご説明を受けてください。
奥Gさまへ不安の中、詳しい返信をいただき、本当に心が安らぎました。ありがとうございます。奥Gさまがおしゃる通り、新潟の先生の見解は、「全身性の治療という判断で薬物療法を優先」ということだと理解しており、この判断に不満はありません。また、東京のがん研究センターの先生のお話も、奥Gさまがおしゃる通り、「再発GISTに対する外科治療によって良い結果が得られる患者さんも少なからずいる」ということでした。なおかつ「多分、再再発する可能性が高いかもしれません。」とのことでした。。。（これも仕方ないと思っており、不満はありません。私の母親は72歳でして、今のところは、「余りご飯を食べれない。」という事以外、全く問題有りません。再手術に向けてご飯をたくさん食べて体力を付けよう！と頑張っている所です。再手術を行った結果、GISTは一時的に無くなったが、手術の影響で動けなくなってしまい、何のための手術だったのか？という事にならないか心配です。。。結果の良し悪しは誰にもわからない、という事はわかっているのですが・・・不安です。後で、再手術せず薬物療法だけにしておけば、ずっと元気だったのに・・・という後悔をしそうで怖いです。。。誤解のないように、記載しますが、東京のがんセンターの先生に不信感があるわけではないです。再手術が可能かもしれない、と言われ希望を持てて感謝しております。奥Gさま記載の以下について、有益な情報本当にありがとうございます。先生に聞いてみたいと思います。＞手術の前に一段階先のお薬で様子を見てみる＞など、新たな再発巣がないかを見極めてから＞の手術となる事もあります。まとまりのない長文となり申しわけございません。返信ありがとうございました。
GISTが再発する場合は血流に乗っての肝臓転移が一番多いそうで、原発の腫瘍から腹膜へ転移することもあるようですが、いずれにしても一つ見つかった場合には他にもあると思った方が良いと言われています。外科的な処置は回復のために一定の時間が必要になりますので、その間に新たな転移が見つかるようだと、摘出した意味がありません。ですので他の転移巣が本当にないか、見極めることはとても重要です。それともう一つの書き込みにも関連しますが、イマチニブをどのように服用していて再発されたのかも気になります。例えば減薬されていたのであれば、もしかすると服用量を元に戻すことで再度効果が得られる場合もありますし、本当に耐性なのかどうかは慎重に判断しなければいけないと思います。
度々の返信、本当にありがとうございます。奥Gさまがおしゃる通り、腹膜へ転移しており、新潟の先生曰く、GISTの腹膜播種という状態だそうです。今見つかっている再発の部位は以下です。・脾臓の近く（２ｃｍ）・胃の裏（２ｃｍ）・腸間膜？（２ｃｍ）東京のがんセンターの先生曰く、お腹を切ってみてみたら、ＣＴには映らなかった腫瘍がもっとたくさんあるかもしれない、とのことでした。。。グリベック（＝イマチニブ）の服用は４錠で、・まず１年飲み続け腫瘍を小さくした。・腫瘍（胃の１／３含む）を切除。・手術後の１年半飲み続けている。という状態です。薬を休んでだり、減薬したりは有りません。耐性については、新潟の先生、東京のがんセンターの先生共に、グリベックを飲み続けている中で、ＣＴの前後比較で腫瘍が大きくなっていることから、グリベックの耐性が出来ていると思われる。とのことでした。。。ご気分を害されたら申し訳ないのですが、奥Gさまご家族の服用されているお薬はグリベック（＝イマチニブ）でしょうか？別のスレッドにも記載させて頂いているのですが、次の薬の切り替えの判断が私にはよくわかりません。可能な範囲で構いませんので教えて頂けると本当に助かります。突然のぶしつけな質問でご気分を害されたら申し訳ございません。（質問は無視しておらっても構いません。）
ＮＭさん こんにちは ひまわりです主人が患者です ２００９年発症 小腸原発 肝臓無数転移 腹膜播種で余命３か月原発の腫瘍は摘出 肝臓は手術不可 腹膜は取れるところだけ摘出 でした現在亀田病院肉腫外来の高橋先生が大阪成人病院にいらっしゃる時診察を受けました 先生との出会いで今普通の暮らしができています 先生の進めで遺伝子解析を受けてエクソン11、13変異 ホモ型 コドン557欠失で悪性度満点 ただしグルコーストランスポーターが少ないことからグリベック４錠が効果ありの判断 肝臓についてはラジオ波焼灼（関東中央病院小池先生でこつこつ４回焼灼）この遺伝子解析がその後の判断に役立ちました2013年あちこちに８か所再発 現在亀田病院にいらっしゃる大野先生が淵野辺病院にいらっしゃる時に高橋先生から紹介していただいて摘出手術結節かもしれないでしたが遺伝子解析の結果から疑わしきは・・・で・・また高橋先生が全部ＧＩＳＴだと仰られましたので決行 疑わしきをほぼ摘出半年後2014再々発 空腸の近くにできてました 手術不可 遺伝子解析の結果を踏まえ 再度 グリベック服用 現在空腸近くのＧＩＳＴは眠っていて不活動 肝臓のＧＩＳＴが少し芽吹いてきましたが 先生方の判断からもう少し大丈夫だろうで経過観察中副作用はあるものの普通の暮らしができています摘出したＧＩＳＴを遺伝子解析されましたでしょうか グリベックが効くタイプなのか 否か またワイルドタイプなのか エクソン９,１１までは保険適用です遺伝子解析の時期についていろいろな意見がありますが私は早い時期にしたほうがいいのではないかと思います どうしようもなくなってからしても選択肢がありません主治医の先生とよく話されて お母様のＧＩＳＴの正体をよくわかって対処してください亀田病院の高橋先生もショートオピニオンが受けられるようです薬の判断も エクソン１１変異であればグリベックが効きますがエクソン９変異ですと一概には言えませんがスーテントの方が効くようです薬を変えていくにもＧＩＳＴの正体がわからないまま進めていくより納得して進めていく方がいいのではないかと思いますこの世でたった一人のお母さんです かわりはいません こうしてお母様を心配して掲示板に書き込んでいるＮＭさん きっとやさしいお嬢さんですね このように育てて下さったお母さんに感謝です 一緒に生きましょう たくさんの仲間がいます ひとりではありません先に彼岸に逝ったたくさんの仲間達もきっと見守ってくれています・・・真砂なす数なき星のその中に吾に向かひて光る星あり・・・子規一緒に生きましょう
ひまわりさまへ詳細な情報、本当にありがとうございます。正直に記載しますが、私は男性（５０歳）です、すみません・・・。（マザコンではないですが、母親は心配です。）以下を初めて知りました。・遺伝子解析・ラジオ波焼灼今更取り返しが付かないですが、GISTに関して無知過ぎました。よって、摘出したGISTの遺伝子解析はしていないと思います。遺伝子解析の結果によっては、グリベックが有効であったり、スーテントが有効、という事も知りませんでした。明日、東京の先生の診察なので、教えて頂いたことを踏まえ、相談してみます。本当に、助かりました！ありがとうございました。
ＮＭさん こんばんは男性の方にすみませんでした遺伝子解析については時期についていろいろな意見がありますが 先にも書いたように私は初発でして以後の治療に役立てたほうがいいと思いますラジオ波焼灼についてもエビデンスがないということで進めない先生もいらっしゃいますが、これまで多くの仲間が焼灼しましたので それがエビデンスと思ってもいいのではないか・・・と思いますＧＩＳＴは希少疾患です２０１０年にｈｉｒｏさんから教えていただきました 希少疾患だからこそ患者も勉強しないといけないんだ・・・とそしてタークさんからは 世界一明るい患者と家族になろう・・・でした一緒に勉強しながら ともに生きましょう
またまた返信ありがとうございます。ラジオ波焼灼について、可能な範囲で構いませんので、教えていただけませんでしょうか？関東中央病院にGISTのことをどのように話をすればよいか分からず、また、保険適用可否も気になります。。。どのような部位にでも聞くものなのでしょうか。すみません、質問ばかりで、申し訳ございません。頼れる人がいないもので、すみません。
NMさん家内は10年以上グリベックを服用しており、副作用軽減のために途中から3錠に減薬しております。また昨年末からイマチニブ（ジェネリック）に変更しており、高額療養費の上限からも外れ、医療費がかなり楽になりました。今はひと月のお薬代は3万円弱です。また、遺伝子解析は受けていませんが、これほど効果が続いていることからエクソン11（二次変異なし）ではないかと考えています。遺伝子変異の解析に関してですが、もしこれから手術を選択され、遺伝子の変異個所を調べたいという事であれば、ぜひ手術で摘出する腫瘍を調べてください。以前摘出した腫瘍では今回イマチニブが効かなくなった原因が特定できませんし、おそらく二次変異だと思いますが、どの部分に新たな変異が起こっているかが分からないと、お薬を次のスーテントへ移行するにしても効果予測の判断に役立ちません。また今回摘出する腫瘍は、保険診療で受けられるエクソン9と11を調べる検査だけでは不十分で、がん遺伝子パネル検査が必要だと思います。がん遺伝子パネル検査は、標準治療が終了しているか終了する見込みのGISTでないと保険適用になりませんが、結果が出るまでに2か月近くかかりますので、もしその間に次の薬が効かなかったらどうすればよいのか？と先生方に相談し、理由を考えていただいて保険適用にしていただく事は可能だと思います。今回は肝臓ではなく腹膜転移ですので、残念ながらラジオ波治療は適応にならないと思います。肝臓転移、一部の肺転移にはとても有効なのですが・・
ＮＭさん こんにちは昨日の記載のコドン番号が間違っていました エクソン１１コドン559エクソン13コドン643変異でした エクソン13は11から二次変異したもののようです関東中央病院のラジオ波焼灼凄腕医師小池先生は現在淵野辺病院にいらっしゃいます 主人の場合は高橋先生に司令塔になっていただいて 小池先生を紹介していただきました どこでもできるわけではありませんが小池先生は色々考えてくださいます今の主治医に相談されたらどうでしょうか 主人の再発腫瘍は泥弱で解析できませんでした再発、再々発の腫瘍はグリベック耐性とみるべきと思いますが最初の遺伝子解析の結果からグリベック続行となりましたので 次の薬に移行するかよく相談されて決めてくださいね
返信ありがとうございます。本日、再手術を行うために、国立がん研究センター中央病院に行ってきました。外科の先生と話ができました。ラジオ波焼灼について、奥Gさま記載の通り、肝臓であれば行えるが、私の母親は、腹腔内播種なので適さない、との事でした。（素人の私への説明としては、お腹の中でGISTが浮遊しているイメージで、そこにピンポイントに刺せない。）納得しました。手術前に次の薬に切り替えることについて、（新たな再発巣がないかを見極めるために、次の薬に切り替える）国立がん研究センターでは、行ってはいない、ということでした。納得しました。遺伝子解析について、担当の先生としては、既にグリベックが効いていないことがわかっている中で、遺伝子解析する意味がない。仮に、遺伝子解析の結果から、複数の薬物療法の中から選択することができるのであれば、遺伝子解析する意味が有るが、GISTの薬の種類は限れれていることから、再手術で腫瘍を切除したあとは、グリベックを飲み続け、仮に再発して腫瘍の拡大が止まらないのであれば、グリベック→スーテント→スチバーガ→4つ目の薬、の順番で切り替えるしかない。それでも遺伝子解析をしたいのであれば、自費で50万程度かかると思われる。ただ知りたいというだけで、遺伝子解析しても仕方がないと思うし、お金がもったいない。というお話でした。誤解無きようにですが、文章として簡潔に記載すると酷い言い方の様に思われるかもですが、そんなに酷い言い方ではなく、遺伝子解析の必要性があまり無いことを私にわかりやすく説明されている様でした。うーん、外科の先生だからでしょうか。。。かと言って、切除部分を遺伝子解析してもらうには外科の先生に頼まなきゃだと思いますし。。。正直、スッキリしない複雑な気分です。。。
全くの正論ですね。現在は制度上そうなっていますので、そうはっきりと言われてしまうと反論できません。いろいろご提案した手前、私もばつが悪いのですが、今回手術で摘出される腫瘍は国がんに保存される訳ですので、必要となればすぐに解析はできます。また消化管内科の医師とお話できる機会があれば、遺伝子解析について聞いてみると良いかもしれませんね。https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202302/578143.htmlこちらの平野医師や内藤医師なら、もう少し詳しいお話が聞けるかもしれません。ただし現状、がん遺伝子パネル検査は3割負担でも17万円ほどかかります。これは全国どの病院でも変わりません。
貴重なご意見ありがとうございます。遺伝子解析をしてもらえる／してもらえない、について、担当の先生の判断次第なのか、腫瘍の状態次第なのか、皆さん自費でやられて私達が貧乏だからなのか、ただ単に運なのか、、、先生の説明は、正論で間違っておらず、（保険としてお国のお金を不要な事に使うべきではない。）頭では理解するべきと思っているのですが、なんかスッキリしない自分が居るのも事実です。しかし、奥G様のお話として、切除した腫瘍は国立がん研究センターで保存しておいてもらえるので後で遺伝子解析することも可能。という話に、希望が持てました。本当にありがとうございます。次回の診察の時に保存について聞いてみたいと思います。別の話になりますが、そもそもですが、私自身が遺伝子解析について知識不足です。ひまわりさまから教えてもらった、亀田病院肉腫外来の高橋先生に、オンラインのショートのセカンドオピニオンを受けてみる予定です。遺伝子解析について、何からどう聞けば良いか、整理できておらず、不安な感じが有りますが。。。育ててくれた母親のため、後悔しないようにやれることは頑張りたいです！
NMさんGIST治療と遺伝子変異は切っても切れない間柄ですので、様々なリソースから情報を得ていく事は良いことだと思います。外科の先生のお話ですと、耐性腫瘍は摘出してしまうので、術後はイマチニブに戻るようですね。ですが万が一その後新たな病変が出てきてしまった場合、そちらの遺伝子変異を調べたいと考えるかもしれません。服用する順番が決まっているというお話がありましたが、病状に変化があって岐路に立った時、そこに外科的な介入が入るかどうかで、その後に使うお薬は変わってきます。今回は手術ができるのでイマチニブに戻りますが、手術ができなければ、スーテントに移行したと思います。そんな感じです。今のところ遺伝子パネル検査は保険診療としては1度しか受けることができませんので、使うタイミングは担当の先生とよくご相談してからがよいと思います。お母様にとって最善の治療が受けられますよう祈っています。ひまわりさんは私の知らない情報もたくさんお持ちなので、そちらのルートについてもよくお話を聞いてみてください。お母様に問題がなければ、鴨川の亀田病院で治療を受けるという方法ももちろんあると思います。
NMさまはじめまして。うさこと申します。NMさんと同じく70代の母が小腸原発、肝転移gistで闘病しております。小腸gistを切除後、肝転移の治療のため国立がんセンターに転院し、グリベックは耐性、スーテントは副作用が重く継続できず、スチバーガも服用しましたが奏功せず。再スーテントもしくは緩和ケアの話も出ましたが、1年半前に亀田総合病院の高橋先生のもとへ転院し、日赤病院で肝臓右葉を切除していただきました。国立がんセンターでは、保険適用でできる遺伝子検査も実施してもらえませんでしたが、亀田に転院後、標準治療が終わったことで遺伝子パネル検査を受けることができました。遺伝子検査については意見も様々ですが、私はもっと早く受けることができたらよかったと思いました。母の場合は、グリベックが効きにくいエクソン9でその中でも悪性度が高いもので、投薬では到底太刀打ちできないものであることがわかったからです。もっと早くにわかっていたら、無駄に3つの薬を試さずに即手術、もしくはラジオ波をできたのに…と今でも思っています。でも、NMさんのお母様の場合は、グリベックで腫瘍縮小されたこともあるとのことなので、おそらくエクソン11ではないかと素人ながらも思いますが、その中でも悪性度がどうなのか、再発しやすいのかどうか等もgistに精通した先生であればわかると思うので、早めに受けられた方がいいのではないかと、私は母の経験からそう思います。今度高橋先生のショートオピニオンを受けられるとのことですが、わたし共も以前受けました。腹膜の腫瘍を切除するのは不可だと地元に病院で言われていたけれど、高橋先生に診ていただいて無事手術できたという方もいらっしゃいます。遠方だと躊躇してしまうかと思いますが、地元の先生と連携しながら高橋先生に診ていただいてる方もたくさんいらっしゃいます。ショートオピニオンは30分という短い時間ではありますが、お聞きになりたいことを聞いて納得がいく有意義な時間になるといいですね！私も、NMさんと同じくマザコンです。笑大切なお母さまにとって、よりよい方向に進みますように。
色々、詳しい情報を教えて頂きありがとうございます。母親は、私のインターネット情報だけが頼りなので、、、本当に助かっております。取り急ぎの報告ですが、亀田病院肉腫外来の高橋先生に、オンラインのショートのセカンドオピニオンの日程が決まりました。4/6(木)です。結果は改めて報告します。以下、質問したい内容を備忘録レベルですが記載します。まだGIST勉強したばかりで知らないことばかりです。他にも何かありましたら、教えて頂けると助かります。・遺伝子検査の必要性(検査結果でどの様な治療方針の選択肢が有るのか？） 「KIT・PDGFRA遺伝子検査」「がん遺伝子パネル検査」・国立がん研究センター中央病院の外科の先生からは、 遺伝子検査は行えない、と言われたが、何とか行ってもらえるように、 医学的に説明するにはどうすれば良いか？ ・国立がん研究センター中央病院では、切除した腫瘍は保存され、 亀田病院からの依頼で、 後からでも中央病院に保存されている腫瘍の遺伝子検査をしてもらえるのか？・再手術を行った後に飲むべき薬 今のところ、グリベックだと思われる。 新潟の消化管内科の先生とは明確に会話出来ていない。 外科の先生曰く、 再手術は国立がん研究センター中央病院で行うが、 消化管内科は新潟で受けてください、 国立がん研究センター中央病院の消化管内科は、 住所が東京でなければ受けれません。との事。 --------------過去の経緯と今現在の状況・グリベックの服用は４錠。・手術前にまず約１年間飲み続け腫瘍を小さくした。・GISTの腫瘍（胃の１／３含む）を切除。・手術後の約１年半飲み続けている。 ２か月前のCT結果で再発し、再手術予定。 脾臓の近く（２ｃｍ） 胃の裏（２ｃｍ） 腸間膜？（２ｃｍ）
こんにちは。スーテントを服用している患者本人です。遺伝子検査の話題が出ていますが、前の方が書かれているように、詳細な検査が保険で受けられるのは一度きりですので、どこで使うかは大事な事だと思います。私もグリベック耐性の複数転移で手術ができず、スーテントになりましたが、遺伝子検査の結果、医師からはスーテントが効きにくいタイプと言われました。でも良く効いていて今年で4年目に入ります。この状況について医師は、遺伝子変異、特にKIT変異のある方（グリベックが効いた方）には参考程度で考えた方が良いかもね、との事でした。それよりどこにできてどんな大きさだったか、増殖度はどうだったのか、の方が重要だとの事。スーテントが本当に効かなければ、検査のかいもあったのでしょうけど、今は効果のある、ないを確認してからでも良かったかなと、ちょっと後悔してます。私だけの事かもしれませんが、GISTの診断は遺伝子のみではなく、臓器や初発治療した時の大きさ、細胞の増殖能力を総合して判断するものだと理解しています。私の体験からは遺伝子検査だけにこだわるのには、何というか変な違和感があります。今検査が必要という先生には、本当に今じゃなければいけないのか？今後必要な場合が出て来たらどうすれば良いのか？と聞いてみてください。それで納得のいく説明が得られたら受けても良いかもと思います。すみません、個人の経験です。
奥Gさま、うさこさま、ひまわりさま、米派宣言さまへ亀田総合病院の高橋先生のショートのセカンドオピニオンの結果報告です。まず非常に良い時間を過ごせました。ものすごい親切丁寧な先生でした。高橋先生には主に遺伝子検査の相談をする予定でした。が、それ以前に・・・再手術の考え方について説明を頂きました。今現在、国立がん研究センター中央病院の外科の先生の診療を受けております。中央病院の先生曰く、「検査結果からGIST再発は3か所と思われ、再手術は行えそうだが、開腹して１か所でも腫瘍を取り除くことが難しいと判断した時は、他の2か所が切除可能だとしても、何も切除せずにお腹を閉じます。」との事でした。亀田総合病院の高橋先生曰く、「せっかく開腹したので、取り除ける腫瘍だけでも取り除くべき。GISTは徐々に大きくなるので、取り除いてお腹の空間を開けるべき。また、切除した腫瘍を遺伝子検査し、今後の投薬治療に繋げるべき。そもそも国立がん研究センター中央病院において、GIST再発の再手術を行う事をあまり聞いたことがないので正直驚いた。」との事でした。GISTはだんだんと大きくなり、いずれ臓器を圧迫していく、と私は思っております。よって、せっかく開腹手術をしたのであれば、切除出来るものだけでも切除し、お腹の空間を少しでも開けれるところは開けておこう、という考え方が私には納得できました。今後ですが、紹介状を入手して、正式に高橋先生の診察を受けようと思っております。★誤解なきようにですが、国立がん研究センター中央病院の判断がおかしい、という事ではないです。高橋先生のご意見をもっと伺って、総合的に判断したい、という事です。最終的には、国立がん研究センター中央病院で手術するかもしれません。。。
NMさん高橋先生のショートオピニオンのご報告、ありがとうございます。遺伝子検査については、さまざまな考え方があるので切除後に主治医の先生におまかせするとして、手術の考え方について納得のいくお話が聞けたようで本当によかったです！医師によって方針が異なるので、可能ならばいろんな先生のお話を聞いて、納得のいく、よりよい治療を選択できたらいいですよね。今度、高橋先生の診察を受けられるのですね！待ち時間は長くなってしまうかと思いますが、時間に捉われず丁寧に親切にお話してくださると思うので、たくさんお話を聞いて、納得できる結果が得られますように。もし、高橋先生にお世話になるとしたら、先生が「ドリームチーム」と呼ぶ、連携されている外科のスペシャリストの元へ紹介状を書いてくださると思いますので、そちらへお任せしておけば間違いない！と私は思っています。どうか良い方向に進みますように。
高橋先生の診察までの道のりが長かったです。が、正確には、まだ到達しておらず、これから、新潟の主治医の先生に紹介状を書いてもらい、（新潟の先生は、またほかの病院行くの？と思われるかもですが、、、）次に、国立がん研究センター中央病院へ行って、亀田病院の高橋先生の診察も受けて判断したいので、手術日程は少し先延ばしにしてもらえないか、という様な相談をしなきゃです。。。（中央病院の先生も、良い気持ちはしないでしょう・・・どの程度先延ばしにしてくれるのか・・・）紹介状を亀田病院へ送って、診察・検査日程の調整を行う。という長い道のりです。。。が、大切な母親なので、私のできるこであれば、やります！高橋先生を最初に私に教えて頂いた、ひまわりさまには本当に感謝です！最後に、全く関係無い笑い話ですが、、、新潟県にも亀田病院が存在します。最初、私は新潟県の亀田病院だと思いました。（それしか知りませんので）新潟にそんな名医がいるんだー！？と驚きと共に、東京の国立がん研究センター中央病院に通わずとも、これからは車で３０分で行けるようになるから、楽だなー、とも思いました。でも、何度か検索すると、どうも違うのです。。。病院のビルの大きさが桁違いです。新潟県内にあんなでかい病院は有りません！え！？千葉県にあるんだー！？、と思ったと同時に、千葉県の端っこなんで、今までより＋２～３時間かかるじゃん！？と、撃沈しました。。。地方の田舎に住んでいるので仕方ないです。。。
ＮＭさん こんにちは私は九州の端に住んでいまして 高橋先生について行き 大阪 東京 千葉と 神奈川と診察に、地元の先生と連携です費用も掛かりますが命にはかえられませんので・・・・高橋先生のショートオピニオン受けられたのですね患者に寄り添ってくださいますのでよく相談されてくださいまた診察を受けるにあたって紹介状は地元の病院なのか中央病院なのか高橋先生にお聞きになられたらどうでしょうか医師は寝る間を惜しんで治療にあたっていますが考えはそれぞれです 自分に合う合わないもありますし 治療の説明も納得できるのかどうかもあります 大切なお母さんです 納得いく治療ができますように祈ります
本日、新潟の主治医のところへ紹介状を貰いに行きました。また、違う医者に行くのですか！？と、正直、良い会話は出来ませんでした。染色プレパラートを貸してください。というおねがいをしたのですが、なにそれ？調べなきゃだし、そーとー時間がかかる、ということで、いい顔をしてくれませんでした。。。染色プレパラートは諦め、紹介状だけでもなるべく早くお願いします。と、言ってみましたが、もう、気分を害されたのか、、、貴方だけが患者じゃないので、紹介状はでき次第連絡しますが、一日二日ではできません！という話でした。。。一段と、主治医と距離を感じました。国立がん研究センターへセカンドオピニオンに行って、手術の日程調整を行っている最中に、また、別の亀田総合病院へ診察を受けたい、という事は、私自身も、フラフラしていて、何してるんだろー？？？と、思います。が、命に関わることなので、後悔したくないのです。折角、高橋先生を教えて頂いたのに、、、もう手術の日程段取りまで進んでいるから諦めよう！では、後悔してしまいます。それが、新潟のがんセンターの主治医には、伝わりませんでした。。。向こうは医者だから、毎日患者さんを大量に見ているかもですが、患者からすれば、自分の人生は一度きりで、そんな重要な手術において、気になることがあれば、我慢せず、後悔だけはしないように進めたいです。だいぶ、愚痴になってしまい、すみません。本日は疲れてしまい、母親とも大喧嘩でした。。。ごめんなさい、おかーさん。
こちらのスレッドは情報量が多すぎて、私だったら決め切れないなと思いながら見ています。私は【中央病院の先生曰く、「検査結果からGIST再発は3か所と思われ、再手術は行えそうだが、開腹して１か所でも腫瘍を取り除くことが難しいと判断した時は、他の2か所が切除可能だとしても、何も切除せずにお腹を閉じます。」との事でした。】を読んだ時、「なるほど」と思いました。この先生は次のスーテントをできるだけ早く、安全に始められるように、そこまで考えているのかと思いました。逆に、開腹したのであれば、取れるだけ取る、は肉腫治療の中でも思い切った考え方だと思います。他に治療法のない場合は、思い切った方法も必要かもしれませんが、GIST治療は必ず後に分子標的薬を服用することが分かっているので、術後に慢性痛を残さず、早期に服薬を開始できることが絶対条件です。そういった事を含め、次にスーテントを飲むということも考慮した上で、できるだけ取る、とおっしゃっているのかなと、少し疑問に思いました。わたしは最初の手術で傷が治らずに痛みで苦労した経験がありますので、あの状態で新しいお薬、特にスーテントへ移るなんてとんでもないと思います。なのでもし私だったら、一箇所でも難しいのであれば手術は避けると思いました。患者の意に沿うは素晴らしいことですが、私の場合もそうでしたが「無理を聞いてもらったのだから、これくらい我慢しなければ」という意識が働いてしまい、要らぬ我慢までしなければならない事態は避けて欲しいと思います。私もお会いしたことがありますので、T先生は素晴らしい先生だと知っていますが、実際に治療されるのは別の先生でしたので、そちらの先生の見解もお聞きすることも大事ではないかと思います。ここまで来たら中途半端は嫌ですよね。でも慎重にを忘れないでください。
事実だけを記載します。国立がん研究センター中央病院の外科の先生とは、再手術後にどんな薬を飲む飲むのかについて、明確に会話が出来てはおりません。再手術後、国立がん研究センター中央病院の内科の先生に、薬の相談をしたいので、中央病院で面倒を見てもらえないか、と、外科の先生に相談してみたのですが、東京に引っ越してくるなら面倒見ますが、引っ越さないのであれば、新潟に帰って新潟の主治医と相談するのが筋です。という話でした。改めて術後の薬については、質問してみます。私の相談方法（話の持って行き方）が、悪かったのかもしれません。あと、亀田総合病院の方ですが、ショートのセカンドオピニオンを受けただけで、まだ、何も検査すらしてもしてもらっていません。高橋先生のせっかく開腹したのだから、せめて取れそうなのだけでも取る、という話は、中央病院の話をしたときに言われたことなので、正式な診察結果ではないです。診察は受けたいので、受けてみます。さきほどのひまわりさまへの返信にも記載しましたが、自分でも、フラフラしていることは、わかります。。。正直、どう決断するべきか、まったくわかりません。そもそも再手術をするべきなのか？という振り出しにすら戻ってしまいます。。。悩み相談になり、申し訳ございません。
管理人のSumitoです。確かに少し情報過多なスレッドでしたね。こうなってしまうと最終的には双方のお話を聞いてみて、よく考えて決めていただくしかないのですが、読んでいて思ったのは、どちらのお考えにも一理ありますし、どちらを選んでもリスクはあります。そもそも再発GISTへの外科手術については、万が一縫合不全や合併症が起こった場合、一気に状況が厳しくなりますので、まずそのリスクを考えるところから始めなければと思います。１）再発は3か所、おそらく手術で摘出が可能、ただ摘出がうまくいっても万が一腹膜での再再発がすぐに見つかれば、やはりスーテント服用となる２）摘出が難しい腫瘍が一つでもあった場合→①腫瘍を残すという事はグリベックの効かない腫瘍なので、術後はすぐにスーテントに移行することになる、となればできるだけ侵襲の少ない方法をとる（中止してすぐ縫合する）②多少、無理をしてでも取れるものは取る ⅰ. 3つすべて取れればグリベックに戻せる、ただしすぐに再再発があった場合にはスーテントに移行するしかなく、術後間もない時期に再再発が見つかっても回復を待つ間は無治療となるⅱ. 取り残してしまうと、やはりスーテントに移行しなければならないが、無理に摘出した場合には手術時間も長くかかっているし回復にも時間がかかるので、無治療でいる期間はやはり長くなるいずれの場合も、このようなリスクは抱えることになります。だからこそ再発GISTの手術は難しく、通常は他に再発巣がないと慎重に確実に判断された場合にのみ適応となります。それ故対象となる患者さんも限定されるわけです。ご意見くださっている皆さんは、それぞれの経験を元に話されていますので、どちらが正解という事はありません。ただ、今回はNMさんのお母様が、手術適応か否かという事ですので状況は少し違っていると思います。高橋先生の治療方針へ変えるならば、そのメリットをしっかりと考える必要があり、それを地元の医師と連携できるかも大事になってきます。連携を断られてしまうと、こちらまで通わなければなりませんので、手術後の事もぜひしっかりとご相談ください。米派さんには術前、術後とお話を伺っていましたので分かるのですが、術後に慢性痛などを抱えてしまい、痛みのために服薬で苦しんだ経験をお持ちですので、どうしても侵襲の少ない手術をと願ってしまいますよね。その点は申し添えさせていただきます。最後に・・やはり最終的には執刀される外科医の意見、判断が一番重要だと思いますので。亀田では高橋先生のご意見だけでなく、外科医のご意見についてもしっかりと聞いていただき、地元へもご一筆いただくようお願いして、術後は必ず連携が取れるようになさってください。築地の方では希少がんセンターさんが手配してくださると思うので、術後の経過観察について、診療連携についてを、もう一度ご相談ください。そのうえで、どちらにするかご判断いただく事になるかと思います。
取り急ぎの返信となりますが、管理人のSumitoさまには、自分でも混乱している中で、分かり易い箇条書きでのまとめをしていただき、本当にありがとうございました。また、皆さまにも、無知な私に対し、貴重な情報を親切に教えて頂き、本当にありがとうございました。母親としっかり相談してみます。
