初めまして、昨年11月に突然の腹痛と貧血で急遽手術になり、その後小腸ジスト、高リスクと診断され１月からイマチニブの服用を始めました。ですがたった１０日で全身の発疹と肝機能障害が出て投薬ストップとなりました。ステロイドの投薬で発疹は落ち着いて来ました。また肝臓の数値もイマチニブ中止で下がって来ました。今後どの様にするか相談ということで止まっています。ジストの罹患も突然で受け止め治療をしようと前向きに考えていましたがこの様になり、不安です。同じように副作用や肝機能障害で別の方法や減薬なので、治療をしている方がいらっしゃればと思い投稿しました。まだまだジストに対して勉強不足ではありますがご意見伺えればと思います。
胃原発 術後4年グリベック服用中の者です主治医の対応で改善されているようですが、今後が不安ですよね 同じような副作用は経験してなくて 適切な返信が出来なくて申し訳ありませんが左上に有る「●過去記事検索」で 発疹、薬疹、イマニチブ副作用、グリベック副作用等のキーワードを入れると何件か同じような症状の方の投稿が出て来ますので参考にしてください
こんにちは。小腸原発、高リスクです。2021/1/18に手術をし、同年3/10からグリベックを飲み始めました。GISTと判明し、まる2年、ようやく3年目に入りました。私も副作用で苦しんでいます。グリベックの冊子に書いてある事は一通り経験しました。中でも酷いのが好中球の減少です。肝臓の数値は、それ程悪くはありませんでしたが、薬を飲み始めてから血液検査の結果はＬやＨが沢山あり、ビックリしたものです。飲み始めて4週間目(4月です)の診察で、休薬となりました。4週間休薬し、次の診察から3錠に減薬となりました。4週間3錠で過ごしたのですが、2週間目の診察で休薬となりました。この頃は2週間毎の診察でした。休薬あけに、3錠で再開しましたが、やはり休薬になり、7月には2錠まで減薬となりました。2錠になった時は、病院の癌相談センターに駆け込み、泣きながら色々相談しました。まぁ、今の状態を受け入れるしかないのですがね。結局、その後2錠でもダメで、2錠を1日置きに飲むと言うことになりました。この頃は、飲めるだけありがたいと思って飲むことにしていました。何度か休薬を繰り返しましたが、少し落ち着いてきたので(この頃ようやく4週間置きの通院になりました)2022/11から2錠と1錠を1日置きに交互に飲む、という事になりました。それでなんとか落ち着いて今に至ります。ここに落ち着くまで1年半以上経ちました。CTは、最初の1年は半年に一度でしたが、薬をうまく飲めてないので、2年目は4ヶ月に一度にしてもらいました。幸いまだ再発していません。副作用、辛いです。減薬休薬は不安です。でも、こんなに減らしてもまだ再発しないでいられています。私の身体には、この量で合っているのかもしれません。人それぞれ違いますが、こういう人もいるんだな、と、頭に入れておいてもらえると幸いです。副作用が落ち着いて、薬と病気と上手く付き合っていけるとよいですね。
発疹ももちろん心配ですが、肝機能にも影響が出ているとの事ですので、再開はよほど慎重に進めなくてはなりませんね。過去記事もぜひご参考になさってください。私が覚えている範囲ですが、たしか再開された方はステロイドを併用しながら、低用量から始められていたと思います。その後は何とか無事に続けられた方と、やはりだめだった方と両方おられました。ただ継続できた方の中にも、すぐにグリベック耐性となってしまい、せっかく苦労して再会できたのに、とがっかりされてしまった方もおられました。これは素人考えですが、小腸原発ということもありますし、遺伝子検査（保険診療内）を受けてKIT遺伝子の変異個所の確認をしてみてはどうでしょうか？それをもとに専門医のセカンドオピニオンも受けて、今後の事を相談するとよいのではないかと思います。例えばエクソン11であれば、可能な限り再開する方向で考えるでしょうし、エクソン９であれば、無理をせずに検査の頻度を狭めて、万が一に備える方法も考えられると思います。またKIT陰性や、別の遺伝子変異が原因のGISTだった場合は、イマチニブの服用自体を考え直す必要が出てきます。要はただ再開する方法を探るのではなく、イマチニブを続ける事でどれほどのベネフィットが得られるかを再確認してみてはと思った次第です。私は医師ではありませんので、先生に相談される際にそんな意見もあったなと、参考程度に考えていただければと思います。遺伝子検査はKITのエクソン9と11だけを調べる場合は保険診療で2〜3万円だったと思います。担当の先生の判断や病院の方針などにもよりますが、相談次第では遺伝子パネル検査も保険適応で受けられる可能性があります。負担としては16〜20万円ほどかかると思われます。
術後4年でいらしゃるんですね、返信ありがとうございます。掲示板自体あまり使った事がないので過去記事検索してみます。ありがとうございました。
えむえむ65様返信ありがとうございます。休薬、減薬の繰り返しなんですね。３年目には入ったところという事で読んでいると大変な思いをされていながら日々過ごされて、再発せず落ち着いていられて励みになりました。私も休薬減薬を探りながら進んで行くのかな？などど思いつつ参考になり大変ありがたいです。気持ちは辛いですが頑張って行こうと思いました。本当にありがとうございます。
義男様返信ありがとうございます。キット遺伝子の検査、調べられるのですね、金額まで書き込んで頂きありがとうございます。まだまだ勉強が足りず書き込んでいただいた事を参考にいろいろ調べて、考えさせて頂きたいと思いました。不安な中いったいどうなるのか？と漠然と思っていましたが、自分でも調べ考え進めて行く事の大事さが分かった様な気がします。本当にありがとうございました。
はじめまして N 77と申します。53歳(男)私は2020年3月に胃原発でジスト高リスク肝臓転移有りと診断され結果的に胃全摘出しました 肝臓手術は位置的に厳しいとの事で退院後からイマチニブを４錠服用苦しむような副作用も無く １年６ヶ月服用しましたが耐性でイマチニブ中止……その後はスーテント→スチバーガ→新薬→もう一度イマチニブ全てダメでした 2020年3月〜2023年2月まで頑張りましたが抗ガン剤治療ドクターストップになり 来週から緩和ケア治療になりました。 イマチニブ、、良い抗ガン剤だと思いますが……人それぞれですので主治医さんに気のすむまで相談されたら良いと思います。私の主治医さんは 気持ちが安定した素晴らしいドクターでした頑張っていると思いますが……ありんさん前向きに頑張ってください。
術後４年でグリベックを服用しているとのこと。いつまで飲む予定とかあれば教えていただけますか?
はじめまして 同じ年です。イマチニブ後の流れ教えて頂きありがとうございます。イマチニブに戻る事もあるのですね私はセカンドオピニオンに行く事にしました。予約は来月なのですが、主治医とも相談し、納得のいく治療の方が良いと思うよとも言ってくれました。N77さん、3年とても頑張っていらっしゃたのですね、そんな中コメント頂きありがとうございます。気持ちが押しつぶされそうになったり、楽観的になったり日々色々考えてしまいますが、励まして頂き本当にありがたいです。来週から緩和ケア治療になるという事ですがうまく進んで行けるように願っています。
ありんさん ちょっとここをお借りしますね執刀医から告げられたのは ハイリスクなので３年間は薬を飲むように指示されましたが、その翌月に転院なさり 引き継いだドクターからは 非常に増殖スピードの速い 元気な腫瘍だから最低５年は飲んだほうが良いと言われ？？？でしたが、その後（自分が転院）キット遺伝子の検査をして頂き グリベックが効くタイプだったのと耐えられる範囲の副作用なので飲む事が可能な限り続けて行くつもりです
