はじめまして
兄が3年前にGistと診断されました
発症時、十二指腸に、10センチ大の腫瘍があり、一年グリベックを飲み、5センチまで縮小し、十二指腸水頭部切除術をうけました。半年後、アミラーゼ値の上昇が続き、膵液漏がみつかり、胃、膵管、十二指腸まで、管を通す手術をうけました。
その後、スーテント、スチバーガを試しましたが、肝臓の数値が高い状態が続き、一年前に肝臓転移があり、一旦スーテントに戻りましたが、肝臓転移した腫瘍も大きくなり、腫瘍の数も増えて、効果が出てないということで、先週から新薬が始まりました。
でも、昨日、悪寒、倦怠感で、本日検査したところ、ビリルビン値が上がったため、入院となりました。
まだ、40代です。
この先が不安しかないです。
新薬を試された方、肝転移に何かいい治療法はないのでしょうか？

私も、お兄様と同じで、現在40代で十二指腸にgistが見つかり、切除したのですが、半年で肝転移、グリベックは効果なしでスーテント、スチバーガと試したのですが、スチバーガではコントロールが難しくなりました。
現在、セカンドオピニオンで千葉県の亀田病院の高橋先生の診察をうけています。一度、受診されてはいかがでしょうか?
私は肝臓のラジオ波焼灼治療などをし、１ヶ月ほど前に肝右葉切除のオペなどを行っております。お兄様の体調等もありますが、オンラインでのセカンドオピニオンも行っています。
あまり、良いアドバイスできず、申し訳ないのですが…。

アドバイスありがとうございます。
福岡在住なので、オンライン診療があるという情報、ありがたいです。兄に話してみます。
ラジオ波での治療も先生に聞いてみたのですが、複数あるから出来ないと…薬でしか治療方針をたててくれず。
kyoさんは、肝右葉切除して、今、お薬は何を使われてるのでしょうか？

私も肝転移は複数あったのですが、pet-CTとMRIの結果を総合して、活動的な腫瘍に絞ってラジオ波を行っていました。
現在はスチバーガを服用しています。オペ直後ということもあり、データのない新薬を使うよりは、多少は効く可能性のあるスチバーガを…ということになりました。１月に亀田病院の診察を受けて、今後の新薬への切替を検討することになってます。

まゆさん
はじめまして。うさこと申します。
母が小腸原発、肝転移(共に手術済み)で闘病しています。
母も小腸gistを切除後、既に肝臓に転移していたので、グリベック、スーテント、スチバーガと投薬しましたが腫瘍の増大を抑えられず…。
前主治医は外科手術には否定的でしたが、手術の可能性に賭けて亀田総合病院の高橋先生の元へ転院しました。
大小4つの腫瘍(1番大きいもので8センチ)を切除すべく肝臓の右葉を切除、その後再発してラジオ波焼灼術を受け、今は投薬なしで2ヶ月ごとに経過観察で通院しつつ元気に過ごしています。

前にコメントされているkyoさんも書かれていますが、
高橋先生は気軽にお話を聞くことができる紹介状の必要がないショートオピニオン(30分10,000円)というのも実施されていますので、お兄さまは今は入院中とのことでご体調にもよると思いますが、一度相談されてみてはいかがでしょうか。

お兄さまのご体調が快復されますように。

活動的な腫瘍などわかるとは、凄いですね。
今の状況が落ち着いたら、主治医の先生にもう一度尋ねてみたいと思います。
kyoさんも兄もまだまだ若いので、良い方向に向かう事を願います。

うさこさんはじめまして。
ありがとうございます。
お母様、心配ですね…
お母様も高橋先生の元に行かれたんですね。
セカンドオピニオンは、今の主治医の先生に申し訳ないという気持ちがあり、なかなか踏み切れませんが、紹介状なしのショートオピニオンがと言いものがあるとは。
よく兄と話して今後の治療方針など決めていきたいと思います。