はじめまして。
今年2月に10センチ大の小腸にジストが見つかり、グリベックを服用し、来月手術となりました。
毎日不安で、こんな気持がずっと続くのかと思うとツライです。
みなさん、どうやって乗り越えていらっしゃいますか。

僕は三年ほど前にジストが見つかり、手術して今はグリベックを飲んで再発を抑えています。
しかし２月に見つかったのにずいぶん手術までに時間がかかるんですね。すぐには出来ない状態だったのでしょうか? グリベックで縮小させてから手術ということだったのですかね?

でも手術して、あとはグリベックで抑えて何十年もお元気にされている方もいらっしゃいますよ。

グリベックの副作用はどうですか?
カフェインがよくないらしいので、コーヒーや緑茶も水出しにして、そのあとレンジで温めたりするといいですよ。
あとは還元型コエンザイムQ10のサプリがいいようです。
僕はおかげでほとんど副作用はなくなりました。

お返事ありがとうございます。
3年、お元気にされているんですね。
勇気をもらえます。

膀胱に近く、小さくしてからとのことで、血液検査をしながら、途中お休みしたりして、グリベックを３錠ずつ飲んでいました。

副作用は朝、グリベックを飲んだあと、じっとしているとムカムカするので、動くようにしています。
子どもは小学生で、まだ話していません。来月の手術も本当のことは話さずに入院しようと思っています。

毎日気分の浮き沈みが激しく、こんな不安な毎日が一生続くのかと思うととてもツライです。
いつか前向きになれますか？
変な質問ですみません。

僕もジストなんて初めて聞いたし、手術したのも初めてで不安がいっぱいでした。
でも今の医学を、病院を、先生を信じていけばなんとかなるものです。
とくにこのグリベックはとても素晴らしい薬らしいので、効いていて副作用も少ないようなので絶対大丈夫ですよ。
僕も小学三年生の息子がいてシングルファーザーなので、息子をおいてくたばるわけにはいかないのであれこれやれることをやっています。
特に最近はまっているのは、発芽発酵玄米です。
無農薬の玄米を水につけて発芽させて、炊いた後三日ほど保温して発酵させるのです。
ちょっと手間がかかるけどとても栄養価が高く、美味しいく食べられますよ。

浮き沈みは当たり前で気にしないことです。
でも沈んで落ち込んでいても何一ついいことはないので、なるべく明るい気持ちで過ごしましょう。お子さんがいるなら尚のこと病気に負けられないし、お笑い番組とかユーチュ－ブで好きな動画を見たり、好きなことをして明るく過ごしましょう。

ここにはたくさんの同じ悩みを抱えた仲間がいます。僕は戦友だと思っています。
一緒に情報を共有し、悩みを分かち合って敵をやっつけましょう!

絶対手術は成功します。先生を信じましょう。

ありがとうございます。
私も6年生と4年生の息子がいます。
子どもたちのためにも長く生きないと、と本当に思います。

発芽発酵玄米、食べてみます。
以前、玄米を購入して炊いてみたことがあります。
炊き方をネットで調べてみたんですが、どのくらい水に浸けていいのか書いていることがバラバラで止めていましたが、やってみます。
ありがとうございます。

そうですよね、落ち込んでいてもしょうがかいですもんね。どうしても落ち込むときは薬にも頼ってしまいますが、今は仕方ないと思っています。
「戦友」
とても心強いです。
先生を信じてがんばります。
今日、手術をしていただく先生のところへ事前に一度、行くところです。
とても不安でしたが、ご連絡をいただき涙が出ました。
本当にありがとうございました。

少しでもお役にたててよかったです。

食についての追加情報ですが、アブラナ科の野菜、キャベツやブロッコリーなどがおすすめですが、特にブロッコリースプラウトが体にそうですよ。
ちょっと辛みがあるけど、なるべく生で食べましょう。
あと黒にんにく、ゴーヤなんかもおすすめです。

ここの掲示板をさかのぼって見てみると色々なことが載っていますので、参考にしてくださいね。

クローバーさん　こんにちは
不安な気持ちでいっぱい・・・よくわかります
主人が患者です　２００９年小腸原発　腹膜播種　肝臓無数転移　余命３か月でした
原発は摘出　グリベック服用１３年になります　　これまで再発、再々発しましたが　現在亀田病院にいらっしゃる高橋先生に司令塔になっていただき肝臓は小池先生にラジオ波焼灼していただき　再発手術は大野先生に執刀していただき　地元の先生と連携して治療しています　　副作用はあるものの普通の暮らしをしています
手術とのこと　取り出した腫瘍の遺伝子解析など主治医と話されましたか
主人は初発で遺伝子解析しましたので　再発、再々発での決断材料になり助かりました
最初の手術は大切ですので　主治医とよく相談してくださいね　
先々の事色々考えて心配と思いますが　ＧＩＳＴは希少疾患ですので　患者もよく勉強して敵である自分のＧＩＳＴをよく知る必要があると思います
ここにはたくさんの仲間がいます
一緒に生きて生きましょう
・・・病には笑顔で向かえ鰯雲・・・小林凛

お返事ありがとうございます。
返信が遅くなりすみません。

手術は専門の病院でお願いすることとなりました。
来月とこちらに書きましたが、手術がいっぱいとのことで1月になりました。

グリベック服用13年とのことでまた勇気付けられました。
いろいろな治療方法があるんですね。
ご家族の皆様も大変だったことと思います。

いろいろな情報の中から、前向きな情報を取り入れ、がんばっていけたらと思います。
ありがとうございました。

グリベックを飲んでいて再発再々発を繰り返したのですか。
普通グリベックが効かなければスーテントやスチバーガに代えていくのではないのでしょうか?
13年飲み続けているのは自分の意志ですか、それとも先生の指導ですか?

こんばんは　
私達だけの意思ではありません　もちろん先生と話し合った結果です
初発で遺伝子解析をしましたので　エクソン11ホモ型、コドン番号も悪性で悪性度満点でしたが　グルコーストランスポーターが少ないことから　グリベックにかけようと先生がおっしゃって私たちも納得しました
ダメだったら次に進むつもりでしたが　よく効いてくれました
私の考えでは　主人のＧＩＳＴは全身に花の種のように散らばり　ただ芽吹いていないだけと思っています
肝臓のＧＩＳＴも無数あり手術不可でしたがラジオ波焼灼でコツコツ焼いて　今芽吹いているのはないです　ずっと経過観察して芽吹いてきたら焼くにしています
主人のＧＩＳＴに対しては先生と話した結果　服薬をやめるという選択肢はありません
また遺伝子解析していなければこのような判断はできなかったかもしれません
主治医とよく話し合って後悔しない治療をしてくださいね

返事ありがとうございます。
僕は遺伝子解析の話などきいたことないのでしていないのかもしれませんが、腫瘍の大きさが15センチ程あったというので再発高リスクなのは間違いないです。
今度の一月で三年になるので、先生からはその時の結果でどうするか考えましょうと言われています。
でも生きる為には一生飲み続けたほうがいいのかもしれませんね。
ご主人は副作用はないのですか?

こんばんは
もちろん副作用はあります　　飲み始めたころよりは　慣れがあるのか減ったような気がしますが・・・
まずは浮腫　目の周り　　皮膚が弱くなるほか色々・・・
一番困っているのは　クレアチニン値がじわじわ上昇してきたことです　　水を飲むしかなく　毎日関平鉱泉（鹿児島の霧島の水）を１.５ℓ以上は飲んでもらっています
ほかにも血液検査で異常値がありますが　先生方のご指導を頂いて　なんとか普通の暮らしができています

僕も気を付けているせいか、今はほとんどなくなりましたが、やはり瞼のむくみと唇の渇き、荒れが少しありますね。
しかし余命三か月と言われていたのによく復活されましたね。きっと色々ご苦労されたのでしょう。
とても勇気づけられます。
その、関平鉱泉（鹿児島の霧島の水)がきくんですか? やっぱり普通の水より高そうですけど・・

ひろすけさん　
クレアチニンが上昇すると　とにかく水を飲むことが一番です
関平鉱泉は10ℓ600円ですのでお手頃ですが　日本中あちこちに水はありますので　どれでもいいのではないでしょうか

調べたら僕はクレアチニン値は大丈夫でしたが、水を飲むことは大事ですよね。
僕は水道水を浄水器にかけて飲んでいます。
お互い頑張りましょう!