こんばんは、下血があり小さな町の病院を受信したら、小腸に腫瘍が見つかりました。良性か悪性か７センチあるからわからないと言うことで、緊急で開腹手術をしました。結果ジストと判明しました。転移等今の所ないようですが、大きな病院に診てもらったほうが良いのだろうか悩んでいます。
はじめまして GIST診療ガイドラインが今年の四月に改訂されました どこの病院でもこのガイドライに従って治療が進められると思います御心配でしたら 一度 希少がんホットラインでご相談しては如何でしょうか https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html
主治医からも今日同じ話しがありました。正直に入院中腸閉塞、点滴の針による血中細菌感染で1ヶ月の入院となりました。ジスト自体の治療は何もできず退院となりました。体重も絶食期間があったためか7キロ減となりました。今は何を考えて、何をしたらいいのかわかりません。すみません、とりとめのない気持ちで
腸閉塞では私も苦しんだので、他人事とは思えません。緊急手術したと書かれていますが、gistは切除できたのでしょうか？そうでしたら、７cmあったのでしたら、やはりグリベックを飲む事になるのでしょうか。私は転移、再発・・をくりかえしながら、グリベックのお陰で２２年も生き永らえています。大丈夫ですよ。gistを抱えながら、明るく元気に生きている仲間が一杯いますよ。
8年前に小腸ジストで手術しました。術後、明日退院という夜に腸閉塞、その直後何故か風邪ウィルスに感染し、1か月入院が伸びました。さらに、体重も７ｋｇ減。すごく似ていて書き込みさせていただきました。腫瘍は9センチ。私は退院1か月後にグリペックを服用開始しました。今は、スーテントを飲んでいます。どちらも副作用がありますが、普通の生活をしています。私が初めてここに書き込んだ時もみどりさんが励ましてくださいました。とても心強く感じた事を覚えています。晴信さん、一緒に頑張りましょう。
私は小腸原発GISTで術後10年になります。12×8cmで高リスクということで、グリベック（今月からは後発薬イマチニブ）を服用しています。78歳です。訳の分からない難しそうな病気ということで、不安が先に立つと思いますが、悪性腫瘍の中でもこの20年間で一番理解と治療法が進んでいる腫瘍かと思います。先ずは自分の病気を良く知ることが大事で、この掲示板の情報の欄にも解説の動画の紹介や詳しい説明がありますので参照して少しずつ勉強して下さい。「GIST診療ガイドライン」第4版（本年4月改定）日本癌治療学会編 金原出版株式会社￥3,300はアマゾンで買えますので是非手元において下さい。その中にもありますが、切除した組織の病理診断は必須で今後の薬物治療の方針がこれで決まります。組織像、腫瘍径、核分裂像数は主治医の先生に必ず確かめておいて下さい。可能であれば（保険適用範囲の）遺伝子検査も今後の役に立つと思います。この掲示板でも案内がありますが、専門の先生を招いての学習会は、学習自体も重要ですが、同じ病気を抱えた方や家族が集まりますので、相談もできるしきっと心強くなられると思います。皆さんとても元気な方ばかりです。（学習会は新型コロナの影響でネット上でも開催されています。）GISTとの付き合いは長期になり、今後、一生かもしれません。薬の副作用など日常生活上の苦労もあります。是非、患者会SNS、Gisters.netに入って交流を深めながら一緒に頑張りましょう。手続きはこの掲示板内にあります。
治験〜現在迄 ジェセリ錠(116)を使用中のN77です今は人と話もしたくない為 落ち着いたらまた書き込みます。皆さんも頑張ってください。申し訳ないのですが今はそれだけです。
お元気で良かったです。私も、副作用の積み重ねで、あちこちガタが来ていますが、生きている間は笑って暮らしたいと好きな事をやっています。まっこさん、励ます方に廻られた・・・凄いです！
まつこさんは今はスーテントを飲んでいるということはグリベックが効かなくなったということなんですね。グリベックとスーテントでは副作用は違うのですか?みどりさんは22年グリベックが効いているんですね。飲み続けているのは自分の意志なんですか?
グリベック飲む事に決まりました。紹介状も書いてもらい、大学病院も受診しましたが、話が出来ていたのか診察すらしてもらえませんでした。グリベック飲みか、飲まないか、飲むなら町の病院で、それだけの選択でした。飲むか、飲まないか、飲まなかった方はいらっしゃるのでしょうか?仕事も失いました。正直どうでもよくなってしまいました。
診察すらしてもらえないっておかしいですね。ただ僕も手術したあとはグリベックを飲む以外に気を付けることはないと主治医に言われましたけど。腫瘍のサイズが５センチを超えているので、グリベックを飲むのが標準治療だと思いますよ。油断すると再発するので、やけにならずに前を向いて治療頑張りましょう。
自分の意志で飲んでいるのではなく、主治医から、止めたら再々発と言われて、悩みつつ飲んできました。１３年飲んで、賭けに出ました（自己責任で止めてみた）。言われたとうりの１年半で再々発でした。納得して一生飲み続ける覚悟が出来ました。初発で飲んだ方は、何年かで止めてみるのも選択肢と思います。
再発して再手術したんですか? それともグリベックで抑えたですか?
２００２年、肝臓に再発して、手術しました。４分の１程残った肝臓に、パラパラと１cm程のgistが５つ以上残ったので、グリベックで抑えました。
それからグリベックを飲み続けているんですね。飲み続けるとちらばったGISTは消えるのですか?それとも大きくならず抑え込むだけですか?
１年経って、肝臓のgistは小さくなり始めました。今も消えている訳ではないと思います。更に質問がおありでしたら、個人のメールの方が良いと思いますが如何でしょうか。
はじめまして！現在28歳のkazです。自分も去年の12月に小腸のgistが見つかり切除しました。6センチの中リスクでした。分裂像は少なかったためか、グリベックは飲まずに4ヶ月に一度経過観察ということで、もう少しで無再発1年が経ちます。1年間早かったなーと思いながら、gistに患ったことは忘れてしまうほど元気で暮らせています！どうでもよくなったとか、その気持ち十分にわかります！正直自分も当時は、なんで自分だけ？このまま人生終わるのかな？など、めちゃくちゃ考えていました。でも、あまり落ち込みすぎるのもよくないとおもいます。共に頑張りましょう！生きましょう！病は気からです。こんなことしか言えずすみません。きっと大丈夫です！
グリベック飲むために入院しましたが、腎機能低下の為飲めず。術後3ヶ月になります。病は気から、言い聞かせて頑張っております。皆さんありがとうございます!
小腸ジスト、７センチ昨年８月。高リスク、グリベック副作用の為服用できず。でも今生きています。仕事も失い、今がある事に感謝できるようになりました。皆さんありがとうございました。
グリベック服用できず、肝臓転移２センチ。小さいのもチラホラ。やっぱりダメか。
晴信さん副作用が随分と長引いていますね。何かしら対処法を話し合われていますか？グリベックが、どうしても体質的に合わない方もおられますが、他の治療薬という選択肢もありますし、グリベックが服用できないから、もう治療法がないという訳ではありませんので、どなたかが書かれていますが、然るべきところでご相談してみてはいかがでしょうか？
晴信さん、こんばんは。私は2021年1月に手術をし、3月からグリベックを飲みはじめました。小腸原発です。グリベックの副作用には色々と悩まされました。なので、副作用で薬を飲めないという方には敏感になってしまいます。休薬、減薬などはされたのでしょうか？私は休薬と減薬の繰り返しで今に至っています。今は1錠と2錠を毎日交互に飲んでいます。グリベックが合わないようでしたら、別の薬という選択肢もあります。やはり、一度専門医にセカンドオピニオンで診てもらうのが一番良いのではないかと思われます。今は遠く離れた病院でもオンラインでできますよ。私見が含まれるので、参考程度に聞き流してください。今は何科に通われていますか？私は腫瘍内科です。外科から腫瘍内科に転科しました。腫瘍内科の医師曰く、外科は無理して4錠のませようとする、内科は、その人の身体に合わせて調整していくとおっしゃってました。他病院でのセカンドが難しいのであれば、腫瘍内科でのセカンドもありかと思われます。もし、現在腫瘍内科に通っていらっしゃるのであれば、やはり専門医へのセカンドをお勧めします。 何かしらの薬飲む事ができると、心が落ち着きますよね。晴信さんの今後が上手くいきますように。
