はじめての書き込み失礼致します。母（74歳）が昨年末に大腸（直腸）原発のGISTと診断されました。腫瘍は小さかったのですぐに取り除いたものの、半年後に肝臓への転移が見られました。グリベック服用となりましたが、湿疹・むくみが酷く、10日間飲んだ後、2週間ほど中断となり、また再開した直後に湿疹とむくみが現れ、本日担当医からグリベックは服用できないと言われたそうです。元々専門医の先生がいる病院にセカンドオピニオンを受けた方がいいという話を家族内でしており、これを機会に国立がんセンターへセカンドオピニオンを受けるべく準備を進めておりますが、同じように湿疹やむくみの副作用が酷く出ながらもグリベックで治療を続けられた方などいらっしゃいますでしょうか。
snow様はじめましてお母様のお身体、心配ですね。状況が少し似ているので思わず書き込ませていただきました。どなたか先輩の方々からアドバイスを私もいただきたいと思い便乗させていただいております。申し訳ございません私自身、小腸GISTで術後化学療法としてグリベック服用を開始したところです。開始10日目までは順調でしたが、11日目から発熱が2日続きコロナ陰性、解熱と同時期に全身に発疹が現れ今日受診してきました。痒みや痛みを伴わず、発赤が主です皮膚科の先生曰く、薬疹の可能性とウイルス性の発熱に伴う発疹の可能性との事で、再度明日から服用開始して粘膜症状が出ればグリベック中止と言われました。服用前にいただいた冊子などには、発疹や発赤が副作用として見られる事があるとありますが、発疹＝薬疹＝服薬中止 となってしまうのでしょうか。他に手立てはないものでしょうか。私もGIST専門医に診ていただいてはいないです。このようなご経験をされた方がいらっしゃいましたら是非ご教示をお願い致します。
僕はGISTを摘出してから２年半で、グリベックのジェネリック品、イマチニブを飲み続けています。副作用として、むくみや唇の荒れ渇きなどがあらわれましたが、色々な人から情報をいただき、ずいぶん楽になりました。まずカフェインの摂取がよくないので、コ−ヒ−やお茶など、カフェインが多い飲み物は低温でいれるとカフェインが抑えられます。今は暑いので、コ−ヒ−もお茶も水出しで飲んでいます。あと、還元型コエンザイムQ10というサプリがいいようです。みんなで情報共有して病気に、副作用に打ち勝ちましょう。
塩分を控えています。グリベック飲み始めの頃は、浮腫みで体重が増えた時には、利尿剤を服用しています。10年以上たった今は、毎朝漢方薬と利尿剤を服用しています。湿疹もアレルギーの薬や塗り薬を、皮膚科の受診をして処方して貰っています。肝臓だと、別の治療があるかもしれません。
はじめまして。うさこと申します。snowさんと同じく、母がgistで闘病しております。母も肝臓に転移し、グリベック→スーテント→スチバーガと投薬を続けていましたが、唯一効き目のあったスーテントは副作用が重く続けられない状況だったため、昨年亀田総合病院へ転院し肝臓の右葉を切除しました。術後の経過は順調でしたが、先月肝臓に再発してしまい、ラジオ波焼灼術で処置していただきました。切除手術は身体の負担がとても重かったようですが、ラジオ波はびっくりするほど負担が少なく済んだようです。こちらの掲示板でも、「ラジオ波」で検索していただくと、先輩方の経験談が読めると思います。お母様も肝臓に転移があり、グリベックの副作用も重く出てしまっているとのことですので、ラジオ波などの外科処置も検討されてみてはいかがでしょうか。専門医のセカンドオピニオンを検討されているとのことでしたので、亀田総合病院の高橋先生もオンラインでのセカンドオピニオンも候補の一つとして検討されてみてはどうかと思い、投稿させていただきました。ご質問の内容とは異なる投稿で失礼しました。
私は術後４錠のんだ時は浮腫み、食欲不振で１か月休薬後２錠で１１年飲みました。その間、紫斑、眼の充血、皮膚が薄くなる、脱毛、食欲不振・・色々ありましたがgistは抑えられていたようです。グリベックは合う人にはとてもよく効く薬と思います。お医者様と相談して、適量を探って見られては如何でしょうか。
ご返信くださいました皆様、本当にありがとうございます。担当医の先生もGIST患者の治療は初めてとのことで、先生の判断をそのまま信じることも、失礼ながらもなかなか受け入れ難い状態で、思い切ってこちらの掲示板に書き込みさせていただいたのですが、色々なご意見、服薬や他の治療法についてのアドバイス、大変ありがたく、少し前向きになることができました。四錠を朝飲むように指示されていました。1週間ぐらいは何事もなかったのですが、その後発疹やむくみの副反応が現れました。専門医にセカンドオピニオンを受けに行く決断をし、治療を進めていけるよう、私も母をサポートしていきたいと思います。また質問させていただくこともあるかと思いますが、よろしくお願い致します。
Snow 様なのはな様遅ればせながらのお返事になりましたが、主人が同じ時期に発熱発疹あったため、投稿させてもらいました。初めての事ですし、発熱発疹などあると、本当に心配ですよね。主人は、小腸GISTで4月に切除手術後、5月からグリベック4錠服用開始し、10日後から発熱全身の発疹の副作用がでて、日に日に酷くなり、粘膜症状もでたため、休薬。薬疹との診断で、ステロイド薬、抗ヒスタミン薬を服用し、10日後なんとか酷い皮膚症状はおさまりました。その後、ステロイド薬、抗ヒスタミン薬を服用しながら、グリベック1錠から再開。ステロイド薬は徐々に減らし、今は、グリベック2錠と抗ヒスタミン薬で、ほぼ副作用なく服用できています。今後、副作用の様子をみながら、3錠4錠に増量する様になると思いますが、なんとか副作用なく、飲み続けられる様に願ってます。地方の病院であるため、この間、専門医にセカンドオピニオンも受け、現在の病院で治療を続けています。私も、以前、この掲示板に投稿して、同じ様な経験された先輩方にご教示頂き、大変助かりました。同じ時期に同じ様な副作用でしたので、少しでも参考になれば幸いです。snow 様のお母様、なのはな様、最適の治療が出来ます様にお祈りします。
こんにちは度々こちらへ投稿させていただいてます。現在、小腸ジスト切除後の術後化学療法でイマチニブ服用を、はじめてまもなく20日が経過します。先週は発熱、発疹が出て大変な思いをしましたが、その後、落ち着き服用をしていましたが昨日の血液検査で、ALTの数値が非常に高く肝機能障害の可能性もあるとの事で明後日、再検査をしてまだ高ければ休薬となりそうです。服用開始から1ヶ月も経たず、様々な症状が現れ先の事が心配でたまりません。副作用は個人差があるかと思いますが、肝機能障害は重篤な副作用となるのでしょうか。数値が戻るまで休薬というのもどれくらいの期間で戻るものなのかも分からず不安です。様々な副作用を経験して、いずれはうまく副作用と付き合い服用できるようになるのでしょうか。このようなご経験された方がいらっしゃいましたらアドバイスお願いいたします。
