2016年にGistと判明、場所は胃です。開腹手術を受けたのち播種が疑われたためグリベックを開始しましたが薬疹や浮腫等に耐えられず7カ月で中止（薬疹を抑えるためにステロイドも飲んでいました）先週に胃での再発1.5cmと、左副腎に転移8mmが判明しました。手術は推奨されておらずスーテントの投薬をすすめられましたが、ワイルド型のため薬が効くのか疑問ではあります。☆播種した目に見えないものも含めてスーテントを早く始めた方が良いのか？☆スーテントの副作用で普通の生活ができなくなると困るので腫瘍が大きくなりはじめてから投薬でいいかもしれない？今は元気！☆すぐにスーテントを始めて体に合わず、次の薬を試しましょうと言われた時に後がないのでは？☆新築したばかりで働いて家を維持していきたいのに持病もちの投薬しながらの何のキャリアも資格もない子育て主婦を誰が雇ってくれるんだろう、、、？☆病気の事を隠して仕事を探した方がいいの？上記の内容で頭がもんもんとプチパニックです。グリベックをしていた当時もコチラで色々話を聞いていただきました。辛くて、グリベックも強い薬で子供が欲しかった私はもうこんな強い薬したら子供を産めない体になるとか何の希望もないのに病気で死ぬのを待つだけだとか自暴自棄で死にたくなる等 書き込んだりしてしまいましたが、、、その当時お返事してくださった方、ありがとうございました。またお世話になりそうです。娘も生まれ2才になり、元気に保育園に行っています。病気の進行は怖いし不安で眠れない夜も泣きたい時もありますが前のような酷い気持ちには なっていませんが、今は色々考えずにボーっとしたいなと思ってしまいます泣笑
はるママさんはじめまして。グリベックを服用されていたこともあるとの事ですが、ワイルドと分かった経緯は例えば遺伝子検査を受けたとかでしょうか？詳細な遺伝子解析を受けたのであれば、純粋にワイルドとして考えられますが、もし一部の遺伝子のみを調べただけでしたら、広い意味ではワイルドでも、既存のお薬が使えるタイプなのかもしれません。ですので、その辺の経緯をお聞きしたいと思いました。もしよろしければワイルドと診断された経緯を教えていただけますか？
はるママさんお子様もお生まれになったのですね。新しいいのちの誕生はとても嬉しいことだったと思います。おめでとうございます！私からはお仕事のことを少し。国立がん研究センターでがんと仕事についてまとめたページがありますのでご紹介しますね。https://ganjoho.jp/public/institution/qa/all/qa03.html2歳のちびちゃんとの生活は楽しくも慌ただしいと思いますのでお時間のある時に覗いてみてください。
お返事ありがとうございます(^.^)遺伝子解析検査を受けましてSDH変異なしでした。ワイルド型にはグリベックは効きにくいかもしれないけど最初はグリベックから始める事を推奨されました。後にネットでグリベックはワイルド型には効果がない、ワイルド型にはどの薬も効かない等見た事があり（ネットの情報なので本当なのかどうか、、、）次のスーテントに移ってもいいものなのか、効果があるのか副作用も多いし、、、薬のせいで日常生活がおくれないぐらいキツイと困るなぁと思います。グリベックの時でも相当キツかったので(p_-)
ありがとうございます！再発、転移という状況になってしまい1週間程落ち込みましたが娘のおかげで酷い情緒不安定にもならずに済んでいます。気持ちもすぐに切り替えてバリバリ家事してますwガンと仕事についてのページゆっくり読ませて頂きます！
はるママさんこんばんわ。カエルと申します。これまで、グリベック〜スーテント〜スチバーガ〜スーテントと耐性がでるたびに渡り歩いています。春ママさんの主治医の先生にも確認してもらうと良いと思うのですが、私は、がんは増殖する間に新しい変異を起こして耐性になる細胞が現れるという印象を持っています。なのでなるべく早く薬を飲み始めるほうが得策だと思います。また、スーテントがだめでもスチバーガがありますし、いずれ新薬も登場するはずです。スーテントの主な副作用に手足症候群がありますが、私は何とか対策をしながら仕事を続けています。個人的にはずーーーーーと吐き気が付きまとっていたグリベックの時より気持ちは楽です。私のお世話になっている主治医の先生の判断で、標準では一日４錠のところを一日２錠で、２週間飲んで一週間休薬しています。マメに血液検査などしながら副作用にも注意しながら結構長く使っています。私は少し小柄なほうなのですが、先生は、標準量は、そもそもでかい欧米人が基準なので体重あたりで考えても４錠は多すぎと言ってました。たくさん歩くと足の裏の炎症が悪化しやすいです。手の指にも強く力がかかる作業で指先の炎症につながることが多いです。どういったお仕事に就かれるのかにもよると思いますが、こういったことに気を付けることで日常生活を送りやすくなります。参考にしてください。
はるママさん、下は西田敏郎先生の2017年の論文です。Therapeutic strategies for wild-type gastrointestinal stromal tumor: is it different from KIT or PDGFRA-mutated GISTs?Toshirou Nishida https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5723739/「ワイルドタイプGISTの治療戦略：KITまたはPDGFRA変異GISTとは異なりますか？」このリポートのFigure 1にワイルドタイプGISTの種類別が示されています。このリポートによると、はるママさんのは「SDH変異なし」なので上の”No SDH deficient"のアームに入るでしょう。Table １に原発臓器と治療薬の可能性が示されています。NF1 mutationは小腸原発だとの事なので、はるママさんの可能性は低いでしょう。BRAF mutationは＜１％の発症率、小腸、胃原発ですから、はるママさんのはこの可能性があるでしょう。はるママさんはイマチニブが効いていないのでSpindle cell（紡錘細胞）タイプではないでしょう。だと、はるママさんのGISTがもしかして、Kit-positiveかVE1-positiveとGIST細胞の染色テストでKit陽性とでてきていたら、BRAFおよびMEK阻害剤に感受性があると示されています。SDH変異なしでRAS mutation (including KRAS)は非常に稀と書かれていますから、はるママさんの可能性も非常に低いと思います。だと、これらから、はるママさんのはBRAF mutationの可能性が高いと思います。このリポートにはBRAFおよびMEK阻害剤の具体的な薬名は書かれていませんが、参照された文献からBRAF阻害剤はDabrafenibだとわかりました。Dabrafenibは日本でNovartis社のタフィンラーが承認されています。https://pins.japic.or.jp/pdf/newPINS/00066282.pdfこのリポートを治療医にみてもらったらいかがでしょうか？ 西田先生のセコンドオピニオンを得て、掘りこんで調べ、治療してくれる医師の紹介も可能かなと思っています。
はるママさんちょうどがんサバイバー・クラブ (公益財団法人日本対がん協会) のメルマガで、以下のような案内が来ました。ご参考まで。------------------------------------------◆“がん”をきっかけに、離職中、休職中の皆さんへ社会復帰や就職を考えはじめて感じるモヤモヤを、キャリアカウンセラーや先輩とお話ししてみませんか？少人数の茶話会です。 開催日程：6月27日（月）18:30〜20:006月30日（木）14:00〜15:30開催方法：オンライン参加費：無料申込み： https://www.j-cda.jp/ribora/event/2022_0603/ （外部サイトにリンクします）主催：NPO法人日本キャリア開発協会 がん患者の就労移行支援事業りぼら※りぼら：休眠預金活用事業。がん患者に無料でセミナーやキャリアカウンセリングを提供
お返事ありがとうございます(^.^)やはり薬は早く始めた方がいいですよね。ただ憂鬱です、、、今は薬も始まっていませんので心も体も元気ですが、グリベック投薬中辛かったですし次はスーテントということで更に強い薬でしょうし不安です。4錠は欧米人の方向けなんですね！そりゃ4錠は多いw手足症候群にもなりやすいという事ですので、あまり負担がかからない仕事を探したいなと思います。実はギフト屋さんのアルバイトで面接を受けてみようかなと思っていた矢先に再発、転移が発覚してしまい断念しました。これからセカンドオピニオンも受けたり、投薬開始になった時にどんな症状が出るかもわかりませんし急変して病院、検査、入院となっては雇っていただけたとしても職場に迷惑がかかりますし、、今のうちに勉強して何か資格を取る方がいいかもとも思います(^.^)
お返事ありがとうございます！西田先生やはり有名な方なんですね！グリベックを7カ月しかしなかったから再発、転移してしまったのかとも考えた時もありましたが、改めて自分にはイマニチブは効かなかった事を確認させていただき早めに投薬を辞めて良かったと思いました。次の薬はスニチニブ、レゴラフェニブと考えていた私にとってタフィンラーなるものがあると聞いて目をパチパチさせていますw非常に難しい事も書いていただいており汗勉強不足で申し訳ないです。自分のタイプがBRAF mutationの可能性があってタフィンラーが効くかもしれないと書いていただいておりますがスニチニブとレゴラフェニブは私には効果がないのでしょうか泣セカンドオピニオンなんですが、大阪の方に西田先生がいらっしゃると聞いて見て頂こうかと思っています。
もしセカンドをお考えでしたら、ぜひ専門医のセカンドを受けてみてください。現在日本では遺伝子を調べる検査がいくつかありますが、術後に一般的に行われるものから、専用の試薬や機材を用いて大掛かりに行うものまでいくつかあり、検査費用も数万円〜数十万円（保険適用時）まであります。SDHは術後の病理検査でも調べられますし、何百という遺伝子を同時に調べるパネル検査でも調べられます。どの検査でどのような事を調べたのかは、検査結果のレポートを見れば一目瞭然なので、はるママさんが受けられた検査についてもぜひ専門医の説明を受けてください。セカンドを薦める理由ですが・・原発と同じ胃に再発している事、術後すぐに播種が疑われていた事から、腫瘍破裂があった、もしくは最初から数個のGISTが多発していたと考えられます。また副腎への腫瘍発現は若年性GISTの特徴にも合致しています。十分な検査が行われていれば、専門医なら、はるママさんのGISTについて、非常に詳細な説明をしてくださると思いますし、今後の治療の方向性も示されるのではないかと思います。
７月の頭に西田敏郎先生のセカンドオピニオンに行ってきます。きっと投薬は避けられないと思ってますので、覚悟しています。今は元気ですが、投薬が始まれば肉体的にも精神的にも元気がなくなってしまうと思います、、、またその時は話を聞いていただけると嬉しいです。
