はじめまして。
ネットで検索していたらこの掲示板に辿り着きました。
これから宜しくお願いします。
先日胃GISTとの診断があり、16cmの腫瘍のため、手術が難しいとのことなので、小さくしてから手術をするためにグリベック1日400mgを服用しています。
夕食後飲んでいますが、副作用の倦怠感が辛くてしんどいです。
ほぼ1日寝たきりで何もできません。
こちらの掲示板で30cmの腫瘍を手術したという話も聞くので、セカンドオピニオンで手術をしてくれる医者を探すべきなのでしょうか。

そして、あまり最近この掲示板は動いてないのでしょうか。
病気になってから孤独を感じていて毎日泣いているので、こちらの掲示板で色々話したいです。

お辛い気持ち、痛いほど解ります。
私もグリベック４錠飲み始めた時は、体中ボコボコになる位水が溜まり、何も喉を通りませんでした。
でもグリベックは効く時には本当に有り難い薬です。私は肝臓転移で手術できないと言われてから、グリベックのお陰で２０年も生き延びています。
今も毎日飲んでいます。
グリベックが効いて、gistが小さくなり、手術できるといいですね。
体も少しづつ慣れて来たら、なるべく動いて気を紛らし、食べられるものを食べて元気を出してください。笑うのがいいですよ。
患者会の集まりもあるので、同じ辛さを持つ人と話されると、１人じゃあないと元気が出ますよ。
どうぞgistに苦しむ仲間の為にも頑張って下さい。先は長いですよ。

もすさん、こんにちは。

私は、腸管膜GISTで手術、治療を続け6年半になります。GISTでは、珍しい部位と思いますが、見つかった時は、すでに12cmほどの大きさでした。

地方のさらに片田舎に住んでおり、GISTの治療を経験した医師は、居ないと思い、保険会社のサービスを使って、少し離れた地方都市の病院でセカンドオピニオンを受けました。結果、その病院で摘出手術を受け、その時点でGISTの大きさは、15cm程度になっていました。

手術して頂いた先生には、これ以上大きかったら、取れなかったですよと言われましたが、別の先生には、どんなに大きくても外科の先生は、取りますよとも言われました。

セカンドオピニオンを受けるにしても、受けないにしても、自分が納得して、治療を受けるべきだと思いますので、投薬治療中に良く考えて結論を出されたら良いと思います。

私も手術後にグリベック を飲み、下痢、手荒れに苦しみました。現在は、スーテントを服用し、副作用のなか仕事も続けています。今は、辛いと思いますが、時間と共に慣れて来る部分もあります。希望を持って、一緒に頑張って行きましょう。

みどり様

ありがとうございます。
副作用辛いですよね。その後副作用の方は強く出られましたか？
20年もと聞いて勇気づけられました。
私は腫瘍のせいで食道が圧迫されており、普通に食べると苦しくて吐いてしまうので、食事も苦痛な毎日です。
体力をつけないと思い、少しでも無理矢理食べています。
お笑い番組を見てても、病気のことや倦怠感で頭がいっぱいで、精神的に参っています。

過去の投稿を見たのですが、皆様の言うような日記というのはどこにあるのでしょうか。GNETには登録済みです。

とっくる様

ありがとうございます。
手術できる、できない…色々な先生がいるんですね。
難しい手術になり、他の臓器を残すならばとのことで、腫瘍を小さくする治療法になりました。
別に今の主治医に不信感があるわけではないのですが、専門医がいる病院のがいいのかと迷っておりました。
でもとっくる様の返信を見て、まだ治療は始まったばかりなのですぐに決めなくてもいいのかなと思い始めてきました。
この掲示板があってよかったです。

今現在、他にネオアジュバント療法で治療されている方はどのくらいいますか？

先生は私の顔を見るなり減薬を言われました。
もすさんの場合は少しでも早く小さくしたいし、兼ね合いが難しい所でしょうね。
食事が喉を通らないのは辛いですよね。
余り辛かったら、先生に相談されるのがいいと思います。
文面によると、手術も不可能ではないように受け止められますが。
医師としては危険な事はしたくないでしょうが。
私はこのままではダメだと思ったので「死んでもいいから切って下さい」と頼んで、手術して貰ったのが生死の分かれ目だったと思っています。

気にしておられる日記ですが、丁度GNETに不具合が生じて、新しい場所を開設する所です。
間もなくお知らせがあるのではないでしょうか。
少しでも体力を維持しながらgistが小さくなり、手術に持ち込めますよう祈っています。

みどり様

そうですね。術後なら減薬も考えられたのですが、術前だとなるべく4錠で頑張りたいところです。

みどり様、すごい！そんなこと言えるのは強いですね！強いというか、強くなったという感じでしょうか。
でも手術成功して今こうやって話せてるのは私も嬉しいし感慨深いです。本当によかったです。

辛いけど頑張るしかありませんね。

日記のことについても答えてくださってありがとうございます。
お知らせを楽しみにしてます。

親身になっていただき本当にありがとうございます。
私もみどり様がいつまでも元気で健康でいられるように祈っております。

私は胃と肝臓の間にできた15センチのGISTを摘出手術しました。
病院によると思うので、セカンドオピニオンうけてみてはどうですか?
ちなみに私は柏市の国立がん研究センターです。