昨年11月に十二指腸リンパ節の5㎝の腫瘍を手術。その後12月末腹膜に7mmの腫瘍を発見。クリベック服用するも増大は止まらずスーテントを３錠4週服用、2週間休薬で試すも硬化なし。この間がんパネル検査でスチバーガが効果ありとの判定でスチバーガを４錠３週服用1週休薬で開始するも服用２週目で副作用が酷く中止。次にスチバーガ３錠を３週服用、1週間休薬で開始し２クール目でＣＴ判定。腹膜の腫瘍は７㎝程になり、肝臓の噴門部にも新たな腫瘍が出現し血液の巡回を悪くしているとのこと。血流を保つためのステントを入れるため入院となりました。手術からあっという間に悪くなり、薬も尽き手術もできずヤバイ状況になってきました。
さるさん、こんにちはステントの手術がうまくいきますように。そして体調を維持しながら次の手を打てることを願っています。医師がさるさんの治療を懸命に模索してくれることを願うし、そうしてくださっていると信じています。GIST会員制掲示板の方にもコメントさせてもらいました。
僕はイマチニブで再発を抑えていますが、ブロッコリースプラウトやニガウリ、クエン酸や梅干し、重曹やコエンザイムQ10等、ガンに効くと言われているものを試しています。全てやるのは大変だと思いますので、やれそうなものだけでも試してみてはどうでしょう?あと、手当てと言って、昔から手には病気を治す力があると言われています。暇なときや寝るときに患部に手を当てて、「絶対治る。」と唱えましょう。頑張ってください。
さるさん はじめまして N77と申します50代前半の男性です。投稿は約2年ぶりですが さるさんの投稿を拝見して 返信したくなりました 実は私も グリベック→スーテント→スチバーガ ダメでした 祈りの最後のスチバーガも残念ながら先週CT造影剤検査結果で主治医さんから効いてないと伝えられました 胃原発の肝臓転移でグリベック～スチバーガ この間約2年でした今後どうするかを主治医さんに相談中ですさるさんも まだまだファイト 手術の成功を祈ります 頑張ってください。
まるこさんいつもメッセージありがとうございます。メッセージはホントに力になります。今は「果報は寝て待て」ですかね（笑）
ひろさんメッセージありがとうございます。メッセージがあるとないのではホント心の持ち方が違います。「病は気から」など昔から言われていることは全く根拠がないことではないそうです。手当てについてもきっと科学では計り知れない何かがあるのでこれまで言い伝えられていると思います。患部に手を当てて「絶対治る」と唱えたいと思います。今後ともよろしくお願いします❗
N 77さんメッセージありがとうございます。私も50代前半で親近感を覚えます。おまけに症状まで似ていますね。私自身、スーテント、スチバーガがこんなに効かないものだとは思いませんでした。特にスチバーガは副作用もかなり出ていたので薬が効いている証拠だと思っていました。症状も似ていますのでこれからも情報交換お願いします。また、ファイトのお言葉をもらい元気付けられました。今後ともよろしくお願いします。
忘れていましたが、ニンジンジュ－スもガンに効くという噂です。ちなみに僕は50代後半ですが、子供がまだ小さくてまだくたばるわけにはいかないので、色々試しています。悟空の手からはかめはめ波が出ます。さるさんの手でGISTなんかやっつけちゃってくださいね。
ひろさん情報ありがとうございます❗薬が効かないならいろいろ試したいと思います❗食べ物によるジストに対する免疫力をあげるのも1つの方法ですよね。ひろさんも私と同じ50代なんですね。お子さんもまだ小さいとのこと、カワイイ盛りですね❗お互い病気なんかに負けていられませんね❗
GISTへも効果があると思います。GISTの消滅はわかりかねませんが、増殖度を抑える効果はあるとおもいます。私もこれらの食べ物摂取に努めています。皆さんにも読んでほしいと新スレッドにてポストしました。参考にしてください。https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9774
さるさんひまわりです 何回も書き込み・消しを繰り返していました Ｓunnyさんが書き込んで下さらないかなぁと思っていましたので きょうの掲示板みてよかった・・と思ったところです 是非参考にされてくださいさるさんがどちらにお住まいなのかとか病歴とか Ｇnetで確認できずでしたので なんと書き込んだらいいのか 悶々としていました肉腫の先生のセカンドなど受けられたらどうでしょうかあっちからもこっちからも情報を集めて 何とか前に進めますように・・・
さるさん、N77さん私も５０代のカエルと申します。転移もあって、薬が効かないと大変ですよね。どちらにお住まいかわからないので、地理的な問題もあるかもしれませんが、TAS１１６という承認待ちの薬の治験に参加するのも手かもしれません。主治医の先生に相談されてみてはいかがでしょうか。N77さんの場合は、一時的には薬が効いていたということでしょうか。この場合、放射線治療を考慮されてはいかがでしょうか。私の場合、グリベック、スーテント、スチバーガとそれぞれ耐性が出るたびに変えていき、原発巣の摘出を経てまたスーテントを服用していますが、転移巣に耐性が出るたびに放射線でたたいています。元々、GISTは放射線治療が効かないとされてきたのですが、最近、グリベック等を使った後に放射線治療を行うことで、良好な結果が得られる例がみられるとのことで、私も試してみた結果、これまでのところうまくいっています。必ず効くとは言い切れませんが、試して見る価値はあると思います。私も小学生の子供がいます。一緒に頑張りましょう。
Sunny北加さまメッセージありがとうございます。そしていつも得難い情報を教えてくださるので元気付けられています。薬が効かないなら、できることでいろいろ試していきたいと思います。また何か情報があれば情報お願いします。戦う相手を知ることは、病気に打ち勝つ活力になります❗
ひまわりさんメッセージありがとうございます。以前にもメッセージを書き込んでいただきましたね。私は今までラジオ波で腫瘍ができる度、焼いていたのですがここ一年くらいで急速に広がってしまいました。澤木先生にもがんパネル検査の結果を見てもらった時には「スチバーガが効くタイプ」と言われ安心したのですが、なかなかうまくいかないものですねこれからは情報いただいた放射線など聞いて見たいと思います。今はメッセージをいただくことが一番力になります。今後ともよろしくお願いします。
カエルさんメッセージありがとうございます❗同じ50代とのことで親近感がわきますね。カエルさんもスチバーガまで試されて今はスーテントなんですね。以前澤木先生のお話を聞いた際にもスチバーガが効かなくなったらスーテントに戻してみるのも1つの方法とおっしゃっていました。現在放射線で処置しているとのことですが、腹膜にあてたことはあるでしょうか？今は情報を集めているところです。今後ともいろいろ質問することも多いかと思いますがよろしくお願いします。ともに頑張っていきましょう❗
さるさん カエルさん アドバイスありがとうございます今 まだ主治医さんに相談中ですが…。 グリベックの耐性まで１年半位で スーテントが半年 スチバーガが効かずの3ヶ月私もスチバーガ使用時 副作用がひどかった為 効いてるかも！？と期待しましたがダメでした噂の新薬も期待してますが まずは今1番良い方法を主治医さんに期待してます ちなみに私は胃を全摘してます。さるさん カエルさん 私達50代まだまだ生きましょうね！
N77さん ピミテスピブ（TAS116)に関しては６月に承認されるという情報もあります。承認後は、早ければ夏のうちに保険適応で使うことができるようになるとの見通しもあります。 お互い少しは希望も見えてきたのではないでしょうか？ カエルさんの言うように放射線という方法もあるかもしれません。 ひろさんの言うとおり体にいいものを摂取して免疫力を高めるのも1つです。 そう言えば、がんパネル検査は実施しましたか？ スチバーガまで試したのなら保険適用でできると思います。何か合う薬が見つかるかもしれません。 また、私の場合、肝臓の腫瘍はラジオ波で焼きました。 これからについては、まだ治療方針は決まっていないので、また決まれば書き込みしたいと思います。 50代みんなで頑張っていきましょう❗
さるさん N77さん私も腹膜播種がありますが、薬でうまく抑えられているようで、放射線治療の対象にしたことはありません。わたしもラジオ波を主治医の先生に提案されたことがあります。実施できる病院と距離があったことと、放射線治療が奏功したので結果的に行わなかったですが。ところで、先日CTを撮ったところ、胃と肺に増悪がみられるということで、また放射線治療を受けることになりました。今回もうまく効いてくれることを祈るばかりです。まだまだ頑張る５０代の一人としてしっかり治療するつもりです。
カエルさん何度も申し訳ありません。一応放射線治療の説明もありました。放射線治療中は、スチバーガなどを服用していると出血などの副作用が出るそうで、治療中は休薬するか、副作用覚悟で治療するかになるそうです。カエルさんは休薬のうえ治療していますか？
さるさん私の場合、放射線治療中に休薬した覚えはありません。元々、二週服薬、一週休薬ペースで、放射線治療に合わせた覚えもないです。照射部位の違いなどもあるのでしょうか。チョットその辺の判断がどうなっているのかは分かりません。
カエルさんありがとうございます。今は情報が少ないので実際放射線治療を受けた方の経験を教えていただくのは本当に貴重です。今後ともよろしくお願いします。
